¿Se puede dejar el título de acompañante y volver a pensar en uno mismo? En caso de que sea factible, ¿cómo saber cuando es el momento adecuado?
Seguramente varios acompañantes se plantean estas preguntas, el tema es conseguir las respuestas...y aplicarlas...
Resulta que tu eje de atención está puesto en quien acompañas, en contener a tu propia familia y seguramente en otras personas o animales que te rodean. Una vez que está todo bajo cierto control, resulta que te acordas que vos también tenes que cuidarte, quererte y mimarte. Porque, ¿existe un acompañante sin vida, sin energía, sin amor, y miles de "sines" más? mmm me parece que no sería un buen cuidador, ahí se analizaría un poco quien cuida a quien ¿no?
Bueno, es lógico que si uno está acompañando a una persona que transita una enfermedad focalice en eso y no está mal. El problema sería que el resto de su vida siga viviendo para, por y en base a la enfermedad de quien tiene a su lado.
Hay que ir cortando de a poco, paso a paso! Siempre, pero siempre, va a depender del estado del paciente. No es cuestión de abandonar el barco en medio de la tormenta! Ahora, si el mar está calmo y el capitán puede delegar en el otro tripulante el mando del barco por un rato, no hay que dudarlo!! Eso sería beneficioso para ambos, no sé si para el rumbo del barco ja! quizás se desvíe un poco de la ruta original planificada por el capitán pero en definitiva no va a afectar el destino final. No sé si me explico...un aprendizaje intenso el soltar el timón y confiar en que el paciente lo puede manejar bien, mas o menos o como le salga.
Vuelvo al tema del momento ideal para colgar el certificado de acompañante en la pared.
Se me ocurre que el diploma original lo podremos encuadrar y ponerlo como un mérito más (o no..ya dirá el paciente je!) entre varios, algunos, o ser el único que figure en nuestro haber y, por otro lado, tener una tarjeta de presentación en la cartera de la dama o bolsillo del caballero donde conste el título de acompañante. Sería como la tarjeta personal de cualquier profesional que saca en caso de que la necesite.
Lo bueno es que el cartel gigante de acompañante ya no lo tendríamos más, dejarían de mirarte como la persona que cuida a.., que acompaña a.. o que se ocupa de... y seríamos uno mismo con defectos y virtudes, con una vida propia. Eso no quita que abandonemos el barco!! OJO!! El carnet de acompañante lo llevamos encima y lo sacamos con orgullo en cuanto sea necesario.
Suena todo muy simple, lamento informarles que no lo es...pero tampoco es imposible. Ya a esta altura depende de uno mismo, no de los demás. Y a veces es más fácil hacer cosas que otros deciden, lo difícil es tomar una decisión propia y llevarla a cabo.
Mi consejo simple y sencillo: escuchemos nuestro corazón que no falla. Si sentimos que ya podemos dar ese paso, que podemos ir soltando un poco el timón, entonces no le demos más vueltas.
Encontremos un lindo marco, encuadremos gigante y con orgullo el título oficial de acompañante y busquemos el lugar más preciado para lucirlo.
Seleccionemos una tarjeta de bolsillo práctica y de fácil acceso (por las dudas si hay que sacarla en una emergencia) donde conste nuestro rol de acompañante y listo!
A vivir esta nueva vida, como las mariposas que después de transmutar llevan encima dos alas divinas para poder volar!!
Nosotros elegimos cómo queremos caminar la vida. Ante una enfermedad podemos pensar que todo terminó o aprender a vivir con ella.
lunes, 18 de diciembre de 2017
jueves, 16 de noviembre de 2017
Hoy por TI.. ¿mañana por MI?
El dicho "Hoy por TI, mañana por MI" es de uso muy común, por lo menos en Argentina. Pero, en la realidad ¿ocurre o simplemente es una frase amable que una persona dice al hacer un favor?
Reconozco que la uso cada tanto!
Al decirla intento que la persona a quien estoy ayudando en ese momento no se sienta mal por mi y que crea realmente mi deseo de que mañana pueda retribuirme la ayuda.
Pero... si acompañar y cuidar a una persona con una enfermedad es una forma de amar incondicionalmente hay algo que no entiendo...no se espera nada a cambio de ese cuidado amoroso ¿o si?.
A ver, uno no está cocinando algo especial para el paciente y al mismo tiempo está pensando en cuando le toque comer lo que el otro prepare si uno se enferma. Tampoco se levanta temprano para acompañar a una consulta médica y en el camino calcula si la otra persona se despertaría al alba en el caso de que el paciente sea uno mismo. Y así tengo muchos ejemplos de situaciones que podrían pasar por la cabeza o el corazón de algún acompañante. En ese caso, creo que la incondicionalidad de quien cuida no está muy presente, ese dar sin esperar nada a cambio incluye no tener esos pensamientos!
También puede suceder que existan esos días donde uno no se siente muy bien, donde tiene "poca nafta" para el motor de la vida diaria y surja la duda de qué pasaría si uno estuviera en el lugar del paciente. En mi caso siendo madre bastante presente, creo que el caos que reinaría en mi hogar terminaría generando un nuevo orden de las cosas, de las rutinas y de los roles. Bueno, pensándolo bien nadie es indispensable asique se acomodaría la familia para una nueva experiencia. jaja! sólo de pensarlo tiemblo!!
"Hoy por TI"
hoy te acompaño,
hoy te cuido,
hoy te llevo,
hoy te quiero...
pero en el fondo
hoy aprendo,
hoy evoluciono un poquito,
hoy valoro más el presente,
hoy agradezco vivir,
hoy me quiero un poquito más.
"Mañana por MI"
mañana te necesitaré,
mañana tu amor ayudará a superar alguna experiencia o enfermedad,
mañana me cocinarás, me cuidarás y mimarás...
pero también
mañana aprenderás a acompañar,
mañana evolucionarás como persona,
mañana agradecerás y valorarás cada detalle recibido en tu momento de paciente,
y sin dudas, mañana conocerás el amor incondicional.
Asique, volviendo a la famosa frase... creo que es un conjunto de palabras amables para el momento y, al mismo tiempo, una gran enseñanza que nos da la vida.
¡¡¡Hoy por TI y por MI...mañana por MI y también por TI!!!
Reconozco que la uso cada tanto!
Al decirla intento que la persona a quien estoy ayudando en ese momento no se sienta mal por mi y que crea realmente mi deseo de que mañana pueda retribuirme la ayuda.
Pero... si acompañar y cuidar a una persona con una enfermedad es una forma de amar incondicionalmente hay algo que no entiendo...no se espera nada a cambio de ese cuidado amoroso ¿o si?.
A ver, uno no está cocinando algo especial para el paciente y al mismo tiempo está pensando en cuando le toque comer lo que el otro prepare si uno se enferma. Tampoco se levanta temprano para acompañar a una consulta médica y en el camino calcula si la otra persona se despertaría al alba en el caso de que el paciente sea uno mismo. Y así tengo muchos ejemplos de situaciones que podrían pasar por la cabeza o el corazón de algún acompañante. En ese caso, creo que la incondicionalidad de quien cuida no está muy presente, ese dar sin esperar nada a cambio incluye no tener esos pensamientos!
También puede suceder que existan esos días donde uno no se siente muy bien, donde tiene "poca nafta" para el motor de la vida diaria y surja la duda de qué pasaría si uno estuviera en el lugar del paciente. En mi caso siendo madre bastante presente, creo que el caos que reinaría en mi hogar terminaría generando un nuevo orden de las cosas, de las rutinas y de los roles. Bueno, pensándolo bien nadie es indispensable asique se acomodaría la familia para una nueva experiencia. jaja! sólo de pensarlo tiemblo!!
"Hoy por TI"
hoy te acompaño,
hoy te cuido,
hoy te llevo,
hoy te quiero...
pero en el fondo
hoy aprendo,
hoy evoluciono un poquito,
hoy valoro más el presente,
hoy agradezco vivir,
hoy me quiero un poquito más.
"Mañana por MI"
mañana te necesitaré,
mañana tu amor ayudará a superar alguna experiencia o enfermedad,
mañana me cocinarás, me cuidarás y mimarás...
pero también
mañana aprenderás a acompañar,
mañana evolucionarás como persona,
mañana agradecerás y valorarás cada detalle recibido en tu momento de paciente,
y sin dudas, mañana conocerás el amor incondicional.
Asique, volviendo a la famosa frase... creo que es un conjunto de palabras amables para el momento y, al mismo tiempo, una gran enseñanza que nos da la vida.
¡¡¡Hoy por TI y por MI...mañana por MI y también por TI!!!
lunes, 6 de noviembre de 2017
9 maneras de apoyar a una madre durante la quimioterapia
9 MANERAS DE APOYAR A UNA MADRE DURANTE LA QUIMIOTERAPIA
Traducción de la página https://bestofnj.com/ways-support-mom-chemotherapy?platform=hootsuite
Octubre es el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Mama.
Si bien hay muchas maneras de involucrarse y mostrar apoyo, participar en una carrera, donativos de recaudación de fondos, etc., las personas cercanas a los pacientes sometidos a quimioterapia pueden querer ayudar en un nivel más personal. Cuando el cáncer de mama llega cerca de casa, una de las mejores formas de ayudar es apoyar a una madre a través de sus tratamientos de quimioterapia.
¿Pero qué puedes hacer para hacer la diferencia?
Aproximadamente 1 de cada 8 mujeres en este país desarrollarán cáncer de mama invasivo durante su vida, por lo que es probable que conozca a alguien que esté o haya sido afectado por él. Si busca ideas sobre lo que puede hacer para ayudar, consulte esta lista de nueve maneras de apoyar a una madre durante la quimioterapia.
- Prepare un tren de comidas para la familia
Mantener a la familia alimentada es una excelente manera de quitarle una preocupación más al plato de la madre. Utilice el servicio gratuito Meal Train para configurar un horario que permita que sus amigos y familiares se registren para ofrecer comidas.
- Acompañar a mamá a la quimioterapia
- Llame por teléfono.
- Contratar un servicio de limpieza o paisajismo
- Haga algo de lavandería
Otra tarea que ocupa un lugar destacado en la lista de tareas de todas las mamás es la lavandería ... ¡porque nunca se detiene! La próxima vez que vayas a la casa, tira una carga de ropa en el lavado y no te vayas hasta que esté doblada y guardada. O bien, si sabes que mamá va a ir a citas con el médico por el día, toma la ropa sucia esa mañana y devuélvela limpia por la noche.
- Haga un paquete de Chemo Care
- Ayuda con el cuidado de niños
Ofrezca conducir a los niños a sus actividades o tenerlos para las fechas de juego. "Hacer que la gente venga a jugar y entretener a mi hijo (...) saber que lo cuidaron o lo pasaron bien me dio tanta tranquilidad", dijo Erin Kane, de Sewell, sobreviviente de cáncer de mama. Si es verano, incluso podrías comenzar un fondo para enviar a los niños al campamento de verano. Cualquier tiempo extra que una mamá tenga para recuperarse de la quimioterapia definitivamente es bienvenido, además le da a los niños un cambio de escenario.
- Enviar tarjetas de regalo para restaurantes
Este es un artículo especialmente bueno si la caminata al hospital es larga. Una tarjeta de regalo hace que sea conveniente comer sobre la marcha sin tener que empacar alimentos cada vez.
- Aliente a sus hijos a invitar a los hijos de la paciente
Finalmente, recuerde que el cáncer puede ser una batalla larga. "Mucha gente está allí al comienzo del diagnóstico queriendo ayudar, pero rápidamente se desvanecen", dijo Vicky Gorczyk, una nativa de Scotch Plains (que ahora vive en Virginia Beach), que ayudó a un amigo que trata el cáncer. "Manténgase a su lado durante todo el proceso".
miércoles, 25 de octubre de 2017
Tips para una visita al médico productiva
Desde el momento en que el médico transmite el diagnóstico a su paciente comienza una relación especial entre ambos.
El profesional se enfocará en tratar la enfermedad y el paciente iniciará una dependencia con éste a nivel médico y emocional. Es importante que los diálogos en las consultas sean lo más productivos posible y resulten una contención emocional para quien lleva la enfermedad en su cuerpo.
La mayoría de los profesionales debe cumplir con la atención de un listado largo de pacientes diariamente, por lo tanto, se les dificulta realizar una consulta más humanizada y con una mirada integral hacia quien está sentado enfrente suyo.
En este caso, es fundamental que la persona que entra a la consulta médica logre los siguientes items:
- ir acompañado por quien será su cuidador y si no es posible, alguna persona con criterio y objetividad. Es muy necesario que el paciente no acuda a la consulta en solitario, podría bloquearse emocionalmente en la misma, olvidarse sus dudas, entender mal al médico, y varios inconveniente más. Cuatro oídos escuchan más que dos!!
Pero a veces los acompañantes pueden ser un tanto prepotentes, subjetivos o podrían también enmudecer a raíz de sus emociones, por lo tanto, el paciente debe imponerse en aceptar o no esa compañía en la consulta y si no está en condiciones de dar su opinión, el resto de la familia podría decidir quien es más apto para ocupar ese puesto.
- tener un conocimiento previo de su diagnóstico y del tratamiento. A mayor información sobre su propia enfermedad logrará aprovechar mas tiempo para sacarse las dudas sobre otros temas. Por ej. al conocer los efectos secundarios posibles de una medicación podrá directamente preguntar sobre su propia experiencia y se evita que el doctor comience a enumerar la lista de consecuencias que afectan al resto de los pacientes. Ir a lo importante: la vivencia de este paciente y no del resto.
- que el paciente o su acompañante hayan escrito en un papel todas las dudas, comentarios, vivencias, sentimientos, etc. que le haya surgido desde la última consulta. Este punto es fundamental para el profesional, ellos no lo aconsejan explícitamente pero al recibir la información la agradecen. El médico necesita conocer hasta los últimos detalles que su paciente considere relevantes para el tratamiento. Por ej. si estuvo con náuseas, si le salió un zarpullido, si sintió dolor en alguna parte del cuerpo, etc. todos estos síntomas podrían ser avisos de alguna complicación que al darse a conocer a tiempo puede ser tratada y curada.
- estar preparado emocionalmente para escuchar la información del médico, que puede ser positiva, negativa o irrelevante. En todos los casos lo ideal sería dormir bien la noche anterior a la consulta, comenzar ese día con una mirada positiva y en paz. Las buenas noticias serán bienvenidas y las no tan buenas se tomarán desde una perspectiva más optimista.
- tener la convicción de que el profesional es quien propone un tratamiento y el que decide es el propio paciente, siempre que esté con sus facultades mentales y físicas aptas para hacerlo por supuesto. Si una persona comienza un tratamiento contra su voluntad va a ser más difícil obtener un resultado positivo, sin voluntad se complica el objetivo final que es el bienestar del paciente.
- La actitud debe ser positiva, proactiva y con ganas de colaborar tanto en la consulta médica como en el tratamiento en general. Cuando el paciente entra al consultorio el médico siente su actitud, predisposición y como va a encarar el resto de la enfermedad. Si el paciente quiere vivir y estar bien, se ve a simple vista. Hay profesionales que le dan importancia a este item, pero otros no tanto y así tendrán más complicado el camino a seguir.
Una vez que terminó la consulta, el paciente y su acompañante deberían salir de la misma con:
- Dudas resueltas o con las herramientas para obtener las respuestas. Por ej. que el médico les haya dado el dato de un grupo de pacientes con el mismo diagnóstico para que se comuniquen y compartan las mismas experiencias. A veces algunos tips son muy útiles pero no se conocen tan fácilmente, en esos grupos se intercambian consejos.
- la confianza y tranquilidad de que lo que el médico dijo y propuso es lo mejor para el paciente, para "ese" paciente. En caso de salir con dudas o desconfianzas entonces mejor hacer una interconsulta.
- el contacto del profesional u otra persona especializada en el tema al cual acudir en caso de algún inconveniente o duda. Algunos médicos no dan sus teléfonos celulares ni mails a sus pacientes y es entendible, no aceptable. El paciente debería tener un contacto de emergencia para comunicarse las 24hs y utilizarlo correctamente.
Si al salir de la consulta médica la información es abundante pero la predisposición de quien lleva la enfermedad es negativa, entonces no va a sumar mucho al tratamiento y hasta puede ser contraproducente.
Cada paciente necesitará informarse en mayor o menor medida, pero la actitud que asuma será clave aunque conozca técnicamente su problema. O sea, siendo positivos el tratamiento para estar mejor se multiplicará!!
miércoles, 18 de octubre de 2017
Papá, yo te ayudo!
Según la Real Academia Española (RAE) el significado de la palabra AYUDAR es: Hacer un esfuerzo, poner los medios para el logro de algo.
Hace poco escuché decir a una de mis hijas: Papá, yo te ayudo.
Sólo cuatro palabras y una inmensidad de significados!! Es muy difícil que la RAE pueda sintetizar lo que incluye la palabra AYUDAR.
Me quedé pensando en que esa frase yo la escuché muchas veces en estos casi 4 años que llevamos con la enfermedad en nuestra familia. Pero, creo que la oí y no la escuché...gran diferencia!
Nos acostumbramos tanto a decirla las 4 mujeres que rodean a nuestro rey que al final quedó naturalizada y, confieso, me alegro de que así sea. Estaría bueno que no se pierda en la cantidad de palabras que usamos por día (especialmente las mujeres ja!) porque es una frase tan pero tan linda!!
A raíz del "papá, yo te ayudo" comenzaron a brotar muchos "mamá, yo te ayudo" "amiga o amigo, yo te ayudo" y hasta "no te conozco pero te ayudo"... cómo no emocionarse con esas palabras si generan una cadena de ayuda infinita.
Escribo siempre sobre el "amor incondicional" como la base de todo acompañante de una persona con una enfermedad, pero noto que podría cambiar de vez en cuando ese dúo de palabras por "ayuda incondicional" ¿no les parece?
El amor incluye entrega y en esa entrega tenemos incluida la ayuda.
A ver, no es nada complicado lo que trato de analizar, es más, parece obvio pero lamentablemente esas obviedades son las que no registramos cada día al dejar que esas frases tan especialmente amorosas se pierdan en las miles de palabras que escuchamos.
Cuando veo a nuestras hijas ayudar a su papá noto que a veces se esfuerzan en cuerpo y alma, y, a pesar de ponerme caras de miedo a no poder (jaja esas que él no ve) se sienten felices de hacerlo. Es la felicidad de entrega, de amor incondicional o simplemente de ayudar al otro.
Es una buena enseñanza que nos dan nuestras hijas ante una situación que para nosotros puede ser angustiante, nos puede entristecer o preocupar. Ellas al ver a su papá tropezar, se ponen firmes y sacan fuerzas que quizá no tienen para ayudarlo a levantarse. Hemos tenido tantos momentos de ayuda, en escaleras, entrando al mar, caminando por la arena, etc etc. y nosotros los naturalizamos.
Gracias a Dios y al propio interesado de su cuerpo, con el tiempo la ayuda física ha ido disminuyendo. Pero queda la ayuda emocional, esa que todos deberíamos practicarla sin tener una enfermedad en el medio. Creo que esa frase "papá, yo te ayudo" implica algo más que una ayuda física, nos deja una gran enseñanza para los adultos. Los chicos son sabios, ellos pueden ayudarnos más de lo que nos imaginamos. Abramos nuestros oídos para escucharlos y nuestros corazones para recibir su ayuda, que no sea sólo "hijo, te ayudo" porque es muy importante tanto dar como recibir ayuda a cualquier edad!
Hace poco escuché decir a una de mis hijas: Papá, yo te ayudo.
Sólo cuatro palabras y una inmensidad de significados!! Es muy difícil que la RAE pueda sintetizar lo que incluye la palabra AYUDAR.
Me quedé pensando en que esa frase yo la escuché muchas veces en estos casi 4 años que llevamos con la enfermedad en nuestra familia. Pero, creo que la oí y no la escuché...gran diferencia!
Nos acostumbramos tanto a decirla las 4 mujeres que rodean a nuestro rey que al final quedó naturalizada y, confieso, me alegro de que así sea. Estaría bueno que no se pierda en la cantidad de palabras que usamos por día (especialmente las mujeres ja!) porque es una frase tan pero tan linda!!
A raíz del "papá, yo te ayudo" comenzaron a brotar muchos "mamá, yo te ayudo" "amiga o amigo, yo te ayudo" y hasta "no te conozco pero te ayudo"... cómo no emocionarse con esas palabras si generan una cadena de ayuda infinita.
Escribo siempre sobre el "amor incondicional" como la base de todo acompañante de una persona con una enfermedad, pero noto que podría cambiar de vez en cuando ese dúo de palabras por "ayuda incondicional" ¿no les parece?
El amor incluye entrega y en esa entrega tenemos incluida la ayuda.
A ver, no es nada complicado lo que trato de analizar, es más, parece obvio pero lamentablemente esas obviedades son las que no registramos cada día al dejar que esas frases tan especialmente amorosas se pierdan en las miles de palabras que escuchamos.
Cuando veo a nuestras hijas ayudar a su papá noto que a veces se esfuerzan en cuerpo y alma, y, a pesar de ponerme caras de miedo a no poder (jaja esas que él no ve) se sienten felices de hacerlo. Es la felicidad de entrega, de amor incondicional o simplemente de ayudar al otro.
Es una buena enseñanza que nos dan nuestras hijas ante una situación que para nosotros puede ser angustiante, nos puede entristecer o preocupar. Ellas al ver a su papá tropezar, se ponen firmes y sacan fuerzas que quizá no tienen para ayudarlo a levantarse. Hemos tenido tantos momentos de ayuda, en escaleras, entrando al mar, caminando por la arena, etc etc. y nosotros los naturalizamos.
Gracias a Dios y al propio interesado de su cuerpo, con el tiempo la ayuda física ha ido disminuyendo. Pero queda la ayuda emocional, esa que todos deberíamos practicarla sin tener una enfermedad en el medio. Creo que esa frase "papá, yo te ayudo" implica algo más que una ayuda física, nos deja una gran enseñanza para los adultos. Los chicos son sabios, ellos pueden ayudarnos más de lo que nos imaginamos. Abramos nuestros oídos para escucharlos y nuestros corazones para recibir su ayuda, que no sea sólo "hijo, te ayudo" porque es muy importante tanto dar como recibir ayuda a cualquier edad!
jueves, 5 de octubre de 2017
Campaña: "EL CAMINO INCONDICIONAL"
La campaña "El camino incondicional" es una invitación para quienes acompañan y cuidan a personas con enfermedades graves (familiares o amigos) a compartir brevemente sus propias experiencias.
El objetivo es generar una red de acompañantes en la cual uno se pueda enriquecer con el aprendizaje del otro que también pasó, o está pasando, por el camino de la enfermedad de un ser querido.
Los acompañantes que quieran compartir su experiencia pueden enviarme un mail a elcaminoincondicional@gmail.com con la siguiente información:
Foto del acompañante y/o paciente (optativo).
El objetivo es generar una red de acompañantes en la cual uno se pueda enriquecer con el aprendizaje del otro que también pasó, o está pasando, por el camino de la enfermedad de un ser querido.
Los acompañantes que quieran compartir su experiencia pueden enviarme un mail a elcaminoincondicional@gmail.com con la siguiente información:
Asunto: Campaña EL CAMINO INCONDICIONAL
- Breve reseña (a quien acompaña o acompañó, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad)
- Aprendizajes en el proceso
- Consejos para otros acompañantes
Foto del acompañante y/o paciente (optativo).
Nombre del acompañante (optativo).
La información recibida será tratada con el respeto y la seriedad que corresponde y con la cual escribo este blog desde el inicio.
Paso a ser la primera en compartir mi experiencia:
Mi nombre es Daya y acompaño a mi marido en este camino de la enfermedad. Hace más de 3 años le detectaron un tumor en el cerebro al cual extrajeron la mayor cantidad posible con una cirugía. Luego tuvo que hacer radioterapia y quimioterapia. En el día de hoy lo que queda del tumor está "dormido".
En el transcurso de estos años he aprendido muchísimas cosas, entre ellas que el amor incondicional es fundamental para acompañar y cuidar a quien tenemos al lado.
También aprendí a vivir el día de hoy con más intensidad y agradeciendo a Dios cada segundo que me regala de vida junto a mi familia.
Consejos tengo varios para compartir, pero el mayor de todos sería no perder de vista el amor hacia quien cuidamos y hacia Dios (si somos creyentes) ya que en momentos de debilidad y angustia es lo que nos va a sostener para seguir.
La actitud es importante, la enfermedad se vive diferente en la familia dependiendo de si somos positivos o negativos, tenemos la opción de elegir.
Nosotros decidimos caminar este camino lo mejor posible, aunque a veces nos cueste!
miércoles, 27 de septiembre de 2017
Acompañar sin fecha de vencimiento
A veces parece que ser acompañante de una persona con una enfermedad es un "trabajo" con una fecha de vencimiento pero, la realidad te va demostrando que no existe un final, aunque tu paciente termine su tratamiento porque está sano o porque pasó a una vida mejor.
¿Será que uno necesita creer que algún día volverá todo como antes y por eso se pone una fecha en la cabeza? o quizá es la motivación para no caer en depresiones o angustias. Lo que sea que sea...es y nos pasa más de lo que nos imaginamos.
En general nos gusta poner fechas para todo, horarios, días, meses y años, hasta décadas y siglos. Nos quedamos más tranquilos si asociamos un cambio con un período de tiempo exacto. Como nos pasó al finalizar la quimioterapia de mi marido, teníamos una fecha estipulada a partir de la cual la vida iba a "normalizarse". Pero (siempre hay peros por ahí) no teníamos en cuenta que el cuerpo no depende de fechas, tiene su propio ritmo y guarda con intentar adelantar o atrasar al mismo!!
Después de la quimio apareció en escena la querida médula con sus locuras y eso no estaba en el "libro" del tratamiento que nos habíamos escrito imaginariamente para organizar nuestras vidas.
Buscamos en nuestro calendario y no figuraban palabras como plaquetas, glóbulos blancos y rojos, ni siquiera siendo más puntillosos con la palabra neutrófilos! Jajaja, qué risa me da! El cuerpo nos hizo una jugada desconocida que casi termina en un jaque mate, si no fuera por las garras que usó su dueño para evitar el final del juego. Eso no estaba en nuestra agenda! qué aprendizaje ¿no? será cuestión de no anotar tanto las fechas y usar más la propia memoria, los sentimientos y las ganas de vivir. A quienes les hace bien tener el calendario prolijamente completo les aconsejo que trabajen el tema de la adaptación ante los cambios. Nunca se sabe si un día se convierte en un mes o si un minuto vale oro!
Volviendo a la caducidad del "contrato" con nuestro paciente me parece que no existe dicha fecha.
Ya uno se "transformó" en mariposa para ayudar a volar a quien acompaña, no hay vuelta atrás. Fíjense que la mariposa no puede volver a ser oruga, no tiene fecha de vencimiento ese nuevo estado!!
Entonces, aunque nos cansemos de cuidar a alguien o ya no nos necesite tanto, van a existir eternamente esas alas y lo mejor que podemos hacer es aprovecharlas.
Pero, ¿qué pasa si esa mariposa a quien acompañamos ya no nos necesita sea porque dejó de volar o porque vuela perfectamente bien sola? Ahhhh qué pregunta no??
Podríamos pensar varias respuestas:
- me cansé de acompañar a otros, me ocupo de que mis alas estén en condiciones para volar sin depender de nadie y sigo mi viaje.
- busco otras mariposas que me necesiten (siempre hay quien está solo y un poco de ayuda le vendría muy bien).
- ya no quiero volar tanto, mi energía se agotó. Quizá sea el momento de que otras mariposas me ayuden, puede ser la que yo estuve cuidando u otra.
- mis alas se lastimaron en el camino peligroso de quien acompañé y no puedo seguir ni pedir auxilio. Vas a depender de que otras mariposas te vean y puedan cuidarte.
Cualquiera de estas respuestas son válidas, son reales y más allá de comparar al acompañante con una mariposa, es algo que sucede con las personas que cuidan enfermos. Iniciaron un camino de transformación personal que no tiene fecha de vencimiento.
Lo ideal sería un acompañante que logre transmutar la enfermedad de quien cuida en aprendizaje para sí mismo y para los demás.
Una vez que deja de ayudar a esa persona porque ya no la necesita, no vuelve todo a foja cero. El acompañamiento incondicional lo tiene incorporado y aunque no quiera saber nada mas de las enfermedades (cosa muyyyy lógica y entendible) en algún momento se le cruzará otra oruga para ayudarla en su proceso y no tengo dudas de que iniciará nuevamente el camino de la enfermedad aprovechando todo lo aprendido y con mucho más por aprender!
¿Será que uno necesita creer que algún día volverá todo como antes y por eso se pone una fecha en la cabeza? o quizá es la motivación para no caer en depresiones o angustias. Lo que sea que sea...es y nos pasa más de lo que nos imaginamos.
En general nos gusta poner fechas para todo, horarios, días, meses y años, hasta décadas y siglos. Nos quedamos más tranquilos si asociamos un cambio con un período de tiempo exacto. Como nos pasó al finalizar la quimioterapia de mi marido, teníamos una fecha estipulada a partir de la cual la vida iba a "normalizarse". Pero (siempre hay peros por ahí) no teníamos en cuenta que el cuerpo no depende de fechas, tiene su propio ritmo y guarda con intentar adelantar o atrasar al mismo!!
Después de la quimio apareció en escena la querida médula con sus locuras y eso no estaba en el "libro" del tratamiento que nos habíamos escrito imaginariamente para organizar nuestras vidas.
Buscamos en nuestro calendario y no figuraban palabras como plaquetas, glóbulos blancos y rojos, ni siquiera siendo más puntillosos con la palabra neutrófilos! Jajaja, qué risa me da! El cuerpo nos hizo una jugada desconocida que casi termina en un jaque mate, si no fuera por las garras que usó su dueño para evitar el final del juego. Eso no estaba en nuestra agenda! qué aprendizaje ¿no? será cuestión de no anotar tanto las fechas y usar más la propia memoria, los sentimientos y las ganas de vivir. A quienes les hace bien tener el calendario prolijamente completo les aconsejo que trabajen el tema de la adaptación ante los cambios. Nunca se sabe si un día se convierte en un mes o si un minuto vale oro!
Volviendo a la caducidad del "contrato" con nuestro paciente me parece que no existe dicha fecha.
Ya uno se "transformó" en mariposa para ayudar a volar a quien acompaña, no hay vuelta atrás. Fíjense que la mariposa no puede volver a ser oruga, no tiene fecha de vencimiento ese nuevo estado!!
Entonces, aunque nos cansemos de cuidar a alguien o ya no nos necesite tanto, van a existir eternamente esas alas y lo mejor que podemos hacer es aprovecharlas.
Pero, ¿qué pasa si esa mariposa a quien acompañamos ya no nos necesita sea porque dejó de volar o porque vuela perfectamente bien sola? Ahhhh qué pregunta no??
Podríamos pensar varias respuestas:
- me cansé de acompañar a otros, me ocupo de que mis alas estén en condiciones para volar sin depender de nadie y sigo mi viaje.
- busco otras mariposas que me necesiten (siempre hay quien está solo y un poco de ayuda le vendría muy bien).
- ya no quiero volar tanto, mi energía se agotó. Quizá sea el momento de que otras mariposas me ayuden, puede ser la que yo estuve cuidando u otra.
- mis alas se lastimaron en el camino peligroso de quien acompañé y no puedo seguir ni pedir auxilio. Vas a depender de que otras mariposas te vean y puedan cuidarte.
Cualquiera de estas respuestas son válidas, son reales y más allá de comparar al acompañante con una mariposa, es algo que sucede con las personas que cuidan enfermos. Iniciaron un camino de transformación personal que no tiene fecha de vencimiento.
Lo ideal sería un acompañante que logre transmutar la enfermedad de quien cuida en aprendizaje para sí mismo y para los demás.
Una vez que deja de ayudar a esa persona porque ya no la necesita, no vuelve todo a foja cero. El acompañamiento incondicional lo tiene incorporado y aunque no quiera saber nada mas de las enfermedades (cosa muyyyy lógica y entendible) en algún momento se le cruzará otra oruga para ayudarla en su proceso y no tengo dudas de que iniciará nuevamente el camino de la enfermedad aprovechando todo lo aprendido y con mucho más por aprender!
lunes, 25 de septiembre de 2017
Imaginación o realidad en "El principito"
Pasaron muchos años desde que leí este libro en el colegio. En estos días se me ocurrió releerlo pero ya con una mirada adulta. ¡Qué sorpresa me llevé!
Como acompañante de una persona con una enfermedad, he leído cada párrafo y pude relacionarlos con los pacientes y sus respectivos caminos de tratamientos médicos.
Algunos creerán que es mi imaginación, y sí.... el autor también la utilizó para escribir esta pequeña gran obra...así somos los humanos, por suerte, seguimos usando nuestra creatividad.
Intentaré no ser demasiado complicada en el análisis, tengan paciencia que soy también de otro planeta!!
A mí también me habría gustado empezar "había una vez un príncipe que vivía en un planeta..." escribiendo sobre mi paciente favorito, mi marido, pero la realidad comenzó con otras frases desconocidas para nosotros pero de uso diario para los médicos. En fin, es lo que nos tocó!
Aquí sólo mencionaré los planetas que visitó el protagonista y dejaré para más adelante el resto del libro porque hay mucho material para trabajar.
1- El planeta del rey
El rey dijo "a cada persona hay que exigirle lo que puede hacer. La autoridad reposa primero en la razón."
Evitemos exigir del paciente lo que no puede hacer o decir y viceversa con el acompañante, una relación sensata entre ambos ayudará a convivir mejor en el planeta de la enfermedad.
2- El planeta del vanidoso
Para este tipo de personas los demás hombres son sus admiradores y solo entienden las alabanzas. Es difícil cuidar a una persona que no escucha otros consejos porque cree que sólo lo que él hace es lo correcto. Como acompañantes es mejor tener paciencia y humildad, saber cuidar a nuestros seres queridos con tacto e intentando que se dejen ayudar. Creo que este problema es más común en personas mayores y especialmente en las que son más independientes.
3- El planeta del bebedor
Toda una paradoja, este señor "bebía para olvidar su vergüenza de beber".
Se genera un círculo vicioso del cual no puede salir. Cuidemos a nuestro paciente de no quedar atrapado en un mundo cerrado donde sólo mira y vive en la enfermedad sin ver el resto de su vida.
4- El planeta del hombre de negocios
"Vive un señor que nunca ha olido una flor ni mirado una estrella, jamás ha querido a nadie y no ha hecho otra cosa que sumar. Él repite que es un hombre serio, yo digo que no es un hombre sino un hongo!"
Qué increíble, no hace falta casi que lo explique. Si uno no usa los 5 sentidos muy seguido puede dejar de ser un hombre o mujer. Aunque el paciente no tenga la capacidad con un sentido, le quedan otros. Si no puede ver, puede escuchar y oler y sentir y degustar. Y así con el resto. No hay excusas, ayudemos a desarrollar los sentidos que conservan para que se sientan personas que todavía viven y respiran.
5- El planeta del farolero
"Seguía la consigna de prender y apagar el farol, sin descansar ni disfrutar de las 1440 puestas de sol cada 24 hs. Se preocupa de algo y no sólo de sí mismo, pero en su planeta no hay lugar para dos..."
Estos casos son aquellos que cumplen a rajatabla con el tratamiento, la medicación y todas las órdenes que le da el médico en un nivel un poco obsesivo quizás. Está muy bien que haga lo que tiene que hacer para curarse o estar mejor, pero cuando está tan pendiente de si mismo puede ocurrir que se pierda de momentos únicos e irrepetibles con su familia, amigos, o hasta una puesta de sol...
El trabajo de un acompañante es no permitir que eso suceda, sutilmente mostrarle las cosas lindas que pasan en los alrededores y hasta en el mundo y así el planeta del paciente no es sólo para él y su enfermedad.
6- El planeta del geógrafo
"Atiende a los exploradores y los interroga. Hace una investigación sobre la moralidad del explorador. Primero anota con lápiz y una vez que tiene las pruebas las escribe con tinta. Escribe sobre cosas eternas, no efímeras condenadas a desaparecer."
Encuentro un paralelismo con aquellos pacientes que sólo quieren escuchar los tratamientos comprobados científicamente, que no le vengan con cuentos o experiencias alternativas!
Hay mucho chanta dando vueltas pero también hay medicinas alternativas que suman y ayudan al tratamiento integral de quien está enfermo. Lo importante es discernir entre algo serio y lo que es puro cuento!
7- El planeta Tierra
"En el desierto, la serpiente cuenta que en este planeta uno se siente un poco solo entre los hombres.
La flor dice que los hombres no tienen raíces y eso les molesta mucho.
En la montaña, el eco le contesta al principito y éste piensa que los hombres no tienen imaginación porque repiten lo que uno les dice.
En el camino, el zorro explica que domesticar es crear vínculos y que se necesita mucha paciencia y tener cuidado con las palabras que son fuente de malos entendidos. Le dice no se puede ver sino con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos.
El tiempo que perdió el principito con su rosa es lo que la ha hecho tan importante y uno es responsable para siempre de lo que ha domesticado.
El mercader le quiere vender píldoras para apagar la sed y así se ahorra tiempo. El principito lo usaría para caminar hasta una fuente.
Los hombres de tu tierra cultivan cinco mil rosas en un solo jardín y no encuentran allí lo que buscan. Sin embargo, lo pueden hallar en una sola rosa o en un poco de agua. Porque los ojos no ven, es necesario buscar con el corazón."
"En el desierto, la serpiente cuenta que en este planeta uno se siente un poco solo entre los hombres.
La flor dice que los hombres no tienen raíces y eso les molesta mucho.
En la montaña, el eco le contesta al principito y éste piensa que los hombres no tienen imaginación porque repiten lo que uno les dice.
En el camino, el zorro explica que domesticar es crear vínculos y que se necesita mucha paciencia y tener cuidado con las palabras que son fuente de malos entendidos. Le dice no se puede ver sino con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos.
El tiempo que perdió el principito con su rosa es lo que la ha hecho tan importante y uno es responsable para siempre de lo que ha domesticado.
El mercader le quiere vender píldoras para apagar la sed y así se ahorra tiempo. El principito lo usaría para caminar hasta una fuente.
Los hombres de tu tierra cultivan cinco mil rosas en un solo jardín y no encuentran allí lo que buscan. Sin embargo, lo pueden hallar en una sola rosa o en un poco de agua. Porque los ojos no ven, es necesario buscar con el corazón."
En el planeta Tierra tener una enfermedad sí que es complicado, diría que es todo un desafío!
Quien atraviese el camino recibirá un gran tesoro, aunque invisible a los ojos!!
Imposible analizar aquí este planeta porque sería demasiado extenso...
Quien atraviese el camino recibirá un gran tesoro, aunque invisible a los ojos!!
Imposible analizar aquí este planeta porque sería demasiado extenso...
Para terminar me gustó la parte que dice "Hay que cuidar al principito, aun durmiendo la imagen de una rosa brilla en él como la llama de una lámpara. El aviador percibió su fragilidad, hay que proteger a las lámparas porque cualquier golpe de viento puede apagarlas."
Cuidemos a nuestros pacientes para que brillen aun durmiendo...y cuidemos a los cuidadores para que los golpes de viento no apaguen la luz de su amor incondicional...
miércoles, 13 de septiembre de 2017
El que no arriesga no gana!
El que no arriesga no gana...así dice el dicho.
Cuando inicias el camino de ser acompañante de una persona con una enfermedad, empiezan los riesgos también. O pensas que todo va a ser fácil, va a fluir como si estuviera aceitado para no trabarse. Ja!! Olvidate!!
Surgen diferentes tipos de riesgos, aquellos que no podrás controlar (como el avance de la enfermedad) y otros que tendrás la posibilidad de evitar o de aliviar.
Acá no voy a hablar de los riesgos incontrolables justamente por eso, no podemos hacer mucho para evitarlos y de qué nos sirve estresarnos por algo más!
Pero los riesgos que podemos controlar o por lo menos disminuirlos y hasta hacerlos desaparecer, esos si son interesantes de recordar.
Cada paciente y cada diagnóstico tiene sus propios riesgos, pero empecemos por lo primero: la definición de riesgo.
Según la Real Academia Española la palabra RIESGO significa contingencia o proximidad de un daño.
Como acompañantes vamos a intentar evitar los daños en nuestro paciente y, si no lo logramos, nos dedicaremos a paliar los mismos para que el sufrimiento o dolor en él sea lo más leve posible.
Los tipos de riesgos que existen en una persona con una enfermedad son infinitos y sólo mencionaré algunos para tenerlos en cuenta:
Riesgos físicos
Son los visibles por lo tanto son un poco más fácil de prevenir. Cuidarlos de las caídas, de lastimarse, en las comidas, con el clima, en la piel, etc.
Para evitar daños en ellos sería bueno estar atento a las situaciones de riesgo sin ser sobreprotector! Eso es super importante, que tengan la mayor autonomía física posible sin grandes riesgos. Para la mayoría de las personas es difícil depender totalmente de su acompañante y a veces hasta contraproducente.
Si una persona no puede moverse bien, cada logro básico y mínimo que haga en forma independiente será una gran conquista. Valoremos cada movimiento, cada esfuerzo. Total si come y se mancha por ejemplo, después se lava!
Quizá las caídas sean más peligrosas, pero podemos ser acompañantes observadores con los 5 sentidos encendidos para saber cuándo intervenir y evitar que se lastime.
Riesgos emocionales y/o espirituales
Estos son invisibles...o por lo menos no tan fáciles de ver.
Somos acompañantes también emocionales y espirituales asique no zafamos de esto jaja!!
No reemplazamos ni psicólogos ni maestros espirituales pero podemos hacer un gran aporte a esos "rubros" sin quitarles el trabajo a los especialistas.
Como en otras oportunidades lo escribí, la vida emocional del paciente es fundamental para el tratamiento de su enfermedad. Y la espiritual...ni hablar! Confiar en Dios o en algún Ser Supremo ayuda muchísimo, no sólo por el sentimiento de que no están solos en este camino sino porque realmente Alguien los está ayudando!!
Si la persona que vive la enfermedad es reacia a creer en Dios o el Universo o como quieran llamarlo, hay trucos para ir mostrándoles que la Fe mueve montañas!! Ese trabajo es muy reconfortante ya que uno mismo va descubriendo diferentes milagros y situaciones de Fe y Esperanza que nos llenan el alma.
El riesgo emocional y/o espiritual que puede tener el paciente es caer en la depresión, la victimización, el castigo y hasta el odio a los demás, a sí mismos o al mismo Dios.
Riesgos inherentes al propio diagnóstico
Los más personales de todos los riesgos, no sólo porque cada diagnóstico tiene el suyo sino porque somos seres que sentimos diferente, nuestro cuerpo no reacciona igual como los demás y hasta el umbral del dolor es individual.
En este caso es sumamente importante que conozcamos los riesgos de nuestro paciente. Sería como saber hasta donde "tirar la cuerda" jaja, o sea, no asumir riesgos innecesarios.
Reconozco que nosotros (mi querido paciente y yo) somos medio arriesgados, vamos tirando la cuerda pero siendo conscientes de que no debe romperse. ¿Qué quiero decir con esto?
Por ejemplo, si dentro de un cuadro de mocos y tos aparece la tan temida fiebre, bueno, a usar todos los métodos posibles para que baje (hasta el famoso paño de agua fría).
Pero si la fiebre persiste o es muy elevada durante varios días...y.. la cuerda puede romperse asique mejor consulte a su médico!!
Nosotros intentamos prevenir la fiebre, bajarla lo que se pueda y consultar al médico en cuanto hay una necesidad real. Porque en los pacientes oncológicos te pueden internar por la fiebre, cosa muy pero muy lógica por el tipo de diagnóstico que tiene, pero muy estresante para el paciente el tener que estar otra vez en una cama siendo pinchado y analizado con lupa. Mejor ayudemos a evitarlo :-)
Aclaro que no estoy promoviendo rebelarse a los cuidados del médico!!!
En nuestro caso lo podemos hacer hasta cierto punto, pero sólo por el estado de salud del paciente, habrán muchísimos personas a las que una línea de fiebre les puede afectar seriamente. Asique ojo!!!!!!!
Después de este simple análisis de riesgos sólo me resta pedirles a los acompañantes que sepan arriesgarse con responsabilidad en lo que se refiere a los cuidados del paciente.
Que la palabra riesgo no signifique peligro o daño sino oportunidad de evolucionar.
Volviendo al dicho del inicio de este escrito "el que no arriesga no gana" y ¿saben por qué? porque es más cómodo no asumir riesgos pero los resultados no serán los mismos.
De a poco y sin prisa cada pequeño riesgo que tengamos en el tratamiento de la persona con una enfermedad va a generar un gran paso!
Con cuidado, con amor y con mucha pero mucha responsabilidad sobre el paciente lograremos un riesgo con resultado positivo.
Cuando inicias el camino de ser acompañante de una persona con una enfermedad, empiezan los riesgos también. O pensas que todo va a ser fácil, va a fluir como si estuviera aceitado para no trabarse. Ja!! Olvidate!!
Surgen diferentes tipos de riesgos, aquellos que no podrás controlar (como el avance de la enfermedad) y otros que tendrás la posibilidad de evitar o de aliviar.
Acá no voy a hablar de los riesgos incontrolables justamente por eso, no podemos hacer mucho para evitarlos y de qué nos sirve estresarnos por algo más!
Pero los riesgos que podemos controlar o por lo menos disminuirlos y hasta hacerlos desaparecer, esos si son interesantes de recordar.
Cada paciente y cada diagnóstico tiene sus propios riesgos, pero empecemos por lo primero: la definición de riesgo.
Según la Real Academia Española la palabra RIESGO significa contingencia o proximidad de un daño.
Como acompañantes vamos a intentar evitar los daños en nuestro paciente y, si no lo logramos, nos dedicaremos a paliar los mismos para que el sufrimiento o dolor en él sea lo más leve posible.
Los tipos de riesgos que existen en una persona con una enfermedad son infinitos y sólo mencionaré algunos para tenerlos en cuenta:
Riesgos físicos
Son los visibles por lo tanto son un poco más fácil de prevenir. Cuidarlos de las caídas, de lastimarse, en las comidas, con el clima, en la piel, etc.
Para evitar daños en ellos sería bueno estar atento a las situaciones de riesgo sin ser sobreprotector! Eso es super importante, que tengan la mayor autonomía física posible sin grandes riesgos. Para la mayoría de las personas es difícil depender totalmente de su acompañante y a veces hasta contraproducente.
Si una persona no puede moverse bien, cada logro básico y mínimo que haga en forma independiente será una gran conquista. Valoremos cada movimiento, cada esfuerzo. Total si come y se mancha por ejemplo, después se lava!
Quizá las caídas sean más peligrosas, pero podemos ser acompañantes observadores con los 5 sentidos encendidos para saber cuándo intervenir y evitar que se lastime.
Riesgos emocionales y/o espirituales
Estos son invisibles...o por lo menos no tan fáciles de ver.
Somos acompañantes también emocionales y espirituales asique no zafamos de esto jaja!!
No reemplazamos ni psicólogos ni maestros espirituales pero podemos hacer un gran aporte a esos "rubros" sin quitarles el trabajo a los especialistas.
Como en otras oportunidades lo escribí, la vida emocional del paciente es fundamental para el tratamiento de su enfermedad. Y la espiritual...ni hablar! Confiar en Dios o en algún Ser Supremo ayuda muchísimo, no sólo por el sentimiento de que no están solos en este camino sino porque realmente Alguien los está ayudando!!
Si la persona que vive la enfermedad es reacia a creer en Dios o el Universo o como quieran llamarlo, hay trucos para ir mostrándoles que la Fe mueve montañas!! Ese trabajo es muy reconfortante ya que uno mismo va descubriendo diferentes milagros y situaciones de Fe y Esperanza que nos llenan el alma.
El riesgo emocional y/o espiritual que puede tener el paciente es caer en la depresión, la victimización, el castigo y hasta el odio a los demás, a sí mismos o al mismo Dios.
Riesgos inherentes al propio diagnóstico
Los más personales de todos los riesgos, no sólo porque cada diagnóstico tiene el suyo sino porque somos seres que sentimos diferente, nuestro cuerpo no reacciona igual como los demás y hasta el umbral del dolor es individual.
En este caso es sumamente importante que conozcamos los riesgos de nuestro paciente. Sería como saber hasta donde "tirar la cuerda" jaja, o sea, no asumir riesgos innecesarios.
Reconozco que nosotros (mi querido paciente y yo) somos medio arriesgados, vamos tirando la cuerda pero siendo conscientes de que no debe romperse. ¿Qué quiero decir con esto?
Por ejemplo, si dentro de un cuadro de mocos y tos aparece la tan temida fiebre, bueno, a usar todos los métodos posibles para que baje (hasta el famoso paño de agua fría).
Pero si la fiebre persiste o es muy elevada durante varios días...y.. la cuerda puede romperse asique mejor consulte a su médico!!
Nosotros intentamos prevenir la fiebre, bajarla lo que se pueda y consultar al médico en cuanto hay una necesidad real. Porque en los pacientes oncológicos te pueden internar por la fiebre, cosa muy pero muy lógica por el tipo de diagnóstico que tiene, pero muy estresante para el paciente el tener que estar otra vez en una cama siendo pinchado y analizado con lupa. Mejor ayudemos a evitarlo :-)
Aclaro que no estoy promoviendo rebelarse a los cuidados del médico!!!
En nuestro caso lo podemos hacer hasta cierto punto, pero sólo por el estado de salud del paciente, habrán muchísimos personas a las que una línea de fiebre les puede afectar seriamente. Asique ojo!!!!!!!
Después de este simple análisis de riesgos sólo me resta pedirles a los acompañantes que sepan arriesgarse con responsabilidad en lo que se refiere a los cuidados del paciente.
Que la palabra riesgo no signifique peligro o daño sino oportunidad de evolucionar.
Volviendo al dicho del inicio de este escrito "el que no arriesga no gana" y ¿saben por qué? porque es más cómodo no asumir riesgos pero los resultados no serán los mismos.
De a poco y sin prisa cada pequeño riesgo que tengamos en el tratamiento de la persona con una enfermedad va a generar un gran paso!
Con cuidado, con amor y con mucha pero mucha responsabilidad sobre el paciente lograremos un riesgo con resultado positivo.
viernes, 8 de septiembre de 2017
La vida virtual del paciente o acompañante
¡Qué extraño que es el ser humano!
Vivimos una realidad física y emocional diferente a la virtual, a veces totalmente opuesta...
Resulta que hay personas con enfermedades muy cerca nuestro pero es un tema del que se prefiere no hablar. ¿Por qué? No soy socióloga ni psicoanalista, pero parecería ser que en el mundo de las redes tiene mejor repercusión una producción de fotos (de moda por ejemplo) que una noticia sobre un hospital, una investigación del cáncer, etc.
Me dirán que hay que rodearse de cosas lindas porque de lo feo ya tenemos suficiente con la realidad, pero ¿cómo justifican la repercusión de una imagen en la televisión sobre un tsunami, un terremoto, un asesinato, hasta una persona que llora pidiendo ayuda por algún motivo? Eso no es algo muy positivo que digamos...y sin embargo es lo que consume la mayoría.
No estoy analizando el rol de los medios de comunicación ni mucho menos. Sólo me sorprende que al preguntar a diferentes personas si conocen a alguien con cáncer la mayoría me dice que sí, pero es un tema tabú...
O.K. cada uno consume de las redes lo que le suma o por lo menos cree que le suma. Es válido aunque sigo sorprendiéndome con algunas situaciones.
En el pasado, no se podía hablar del cáncer porque era sinónimo de muerte. Casi que tenían razón, no existían los tratamientos que tenemos hoy en día asique es comprensible.
En el presente...¿qué nos pasa?
Quien no está enfermo o no tiene un pariente/amigo con alguna enfermedad larga (la innombrable!) no se mete, no lee sobre esa enfermedad ni opina.
El que acompañó en la enfermedad a alguna persona, se agotó del tema (totalmente entendible) asique también elimina todo lo que tiene que ver con eso de sus charlas, lecturas y demases.
Pero existen muchas personas que sí están cerca del cáncer, sea por su propia experiencia o la de un familiar o amigo.
En ese grupo grande de personas que viven en las redes cibernéticas están quienes:
- el tema lo tienen cerrado con candado y muestran virtualmente una vida normal, tranquila y sin preocupaciones. Estas personas pueden ser tanto pacientes como familiares. Será raro leer alguna publicación sobre enfermedades, dolores, etc. Todo es color de rosa, como si nadie estuviera transitando ese camino por su vida, por lo tanto, sus contactos en las redes ni tocan el tema. Prohibido!
- aparentan que no se estresan con la enfermedad, que están confiados en la tarea de los médicos y sienten que mucho no pueden aportar. En el mundo virtual cada tanto aparecerá algo relacionado pero sólo si está comprobado científicamente! Si algún "amigo" de sus redes sociales llegara a enviarle un post que sea medio alternativo fuera de la medicina tradicional...jaja pobre amigo!
- muestran su realidad, la comparten con naturalidad y sin mucho énfasis. Del otro lado se encontrarán con personas que no comentarán demasiado porque no saben hasta dónde meter su bocadillo. Realizará pocas publicaciones sobre la enfermedad pero abierto a recibir lo que le quieran aportar a su situación.
- tienen el monotema, necesitan mostrar su caso al resto y recibir alguna devolución por parte de sus contactos (que puede ser positiva, negativa o neutra). Publican sólo información sobre el cáncer en sus redes. Ojo con este personaje, podría ser contraproducente...en algún momento debería pasar por terapia antes de colapsar. Quizá algún amigo virtual lo termine bloqueando, too much!!
- buscan sumar, tanto para ellos como para el resto. Tratan de no hablar sólo del cáncer en sus redes sino del bienestar, de una vida plena, en síntesis, de ser feliz para prevenir esta enfermedad. Este tipo de personas son muy positivas y tienen una buena respuesta en las redes. En el fondo habla del cáncer pero con una versión rosada :-) donde el mensaje llega al resto sin asustarlos, sin espantarlos y logrando una aceptación virtualmente social.
Por supuesto que hay muchos otros prototipos de personas dando vueltas pero traté de simplificarlos.
A esta altura ya se habrán dado cuenta cual de todos es mi preferido (si no lo notaron tendrán que empezar a leer el blog desde el principio jaja) pero la idea no es criticar ni juzgar a cada uno de ellos. Lo que me llevó a este análisis fue observar como en facebook, instagram, etc. las personas en general publican una vida divina, impecable, sin enfermedades y luego al hablar personalmente no es tan así. Con esto no quiero decir que las redes se conviertan en un bajón, no es mi intención dejar de disfrutar lo lindo, sino que logremos ver lo positivo de una enfermedad. Sería como un 2x1, en una publicación se genera algo positivo de una situación que no es tan así.
¿Será el momento de darle un toque de realidad a la vida virtual o de "virtualizar la realidad" manteniendo la buena onda y el optimismo?
Vivimos una realidad física y emocional diferente a la virtual, a veces totalmente opuesta...
Resulta que hay personas con enfermedades muy cerca nuestro pero es un tema del que se prefiere no hablar. ¿Por qué? No soy socióloga ni psicoanalista, pero parecería ser que en el mundo de las redes tiene mejor repercusión una producción de fotos (de moda por ejemplo) que una noticia sobre un hospital, una investigación del cáncer, etc.
Me dirán que hay que rodearse de cosas lindas porque de lo feo ya tenemos suficiente con la realidad, pero ¿cómo justifican la repercusión de una imagen en la televisión sobre un tsunami, un terremoto, un asesinato, hasta una persona que llora pidiendo ayuda por algún motivo? Eso no es algo muy positivo que digamos...y sin embargo es lo que consume la mayoría.
No estoy analizando el rol de los medios de comunicación ni mucho menos. Sólo me sorprende que al preguntar a diferentes personas si conocen a alguien con cáncer la mayoría me dice que sí, pero es un tema tabú...
O.K. cada uno consume de las redes lo que le suma o por lo menos cree que le suma. Es válido aunque sigo sorprendiéndome con algunas situaciones.
En el pasado, no se podía hablar del cáncer porque era sinónimo de muerte. Casi que tenían razón, no existían los tratamientos que tenemos hoy en día asique es comprensible.
En el presente...¿qué nos pasa?
Quien no está enfermo o no tiene un pariente/amigo con alguna enfermedad larga (la innombrable!) no se mete, no lee sobre esa enfermedad ni opina.
El que acompañó en la enfermedad a alguna persona, se agotó del tema (totalmente entendible) asique también elimina todo lo que tiene que ver con eso de sus charlas, lecturas y demases.
Pero existen muchas personas que sí están cerca del cáncer, sea por su propia experiencia o la de un familiar o amigo.
En ese grupo grande de personas que viven en las redes cibernéticas están quienes:
- el tema lo tienen cerrado con candado y muestran virtualmente una vida normal, tranquila y sin preocupaciones. Estas personas pueden ser tanto pacientes como familiares. Será raro leer alguna publicación sobre enfermedades, dolores, etc. Todo es color de rosa, como si nadie estuviera transitando ese camino por su vida, por lo tanto, sus contactos en las redes ni tocan el tema. Prohibido!
- aparentan que no se estresan con la enfermedad, que están confiados en la tarea de los médicos y sienten que mucho no pueden aportar. En el mundo virtual cada tanto aparecerá algo relacionado pero sólo si está comprobado científicamente! Si algún "amigo" de sus redes sociales llegara a enviarle un post que sea medio alternativo fuera de la medicina tradicional...jaja pobre amigo!
- muestran su realidad, la comparten con naturalidad y sin mucho énfasis. Del otro lado se encontrarán con personas que no comentarán demasiado porque no saben hasta dónde meter su bocadillo. Realizará pocas publicaciones sobre la enfermedad pero abierto a recibir lo que le quieran aportar a su situación.
- tienen el monotema, necesitan mostrar su caso al resto y recibir alguna devolución por parte de sus contactos (que puede ser positiva, negativa o neutra). Publican sólo información sobre el cáncer en sus redes. Ojo con este personaje, podría ser contraproducente...en algún momento debería pasar por terapia antes de colapsar. Quizá algún amigo virtual lo termine bloqueando, too much!!
- buscan sumar, tanto para ellos como para el resto. Tratan de no hablar sólo del cáncer en sus redes sino del bienestar, de una vida plena, en síntesis, de ser feliz para prevenir esta enfermedad. Este tipo de personas son muy positivas y tienen una buena respuesta en las redes. En el fondo habla del cáncer pero con una versión rosada :-) donde el mensaje llega al resto sin asustarlos, sin espantarlos y logrando una aceptación virtualmente social.
Por supuesto que hay muchos otros prototipos de personas dando vueltas pero traté de simplificarlos.
A esta altura ya se habrán dado cuenta cual de todos es mi preferido (si no lo notaron tendrán que empezar a leer el blog desde el principio jaja) pero la idea no es criticar ni juzgar a cada uno de ellos. Lo que me llevó a este análisis fue observar como en facebook, instagram, etc. las personas en general publican una vida divina, impecable, sin enfermedades y luego al hablar personalmente no es tan así. Con esto no quiero decir que las redes se conviertan en un bajón, no es mi intención dejar de disfrutar lo lindo, sino que logremos ver lo positivo de una enfermedad. Sería como un 2x1, en una publicación se genera algo positivo de una situación que no es tan así.
¿Será el momento de darle un toque de realidad a la vida virtual o de "virtualizar la realidad" manteniendo la buena onda y el optimismo?
lunes, 4 de septiembre de 2017
Acompañar al arquero
Cuando van pasando los meses y se suman horas de millaje en este vuelo por el camino de una enfermedad, ocurren situaciones diversas. Algunas muy lindas, otras no tanto y lamentablemente unas pocas, menos mal que no son muchas, que dejan su huella.
Esta vez me toca escribir sobre esos momentos o hechos que te entran sin filtro, sin anestesia, al fondo del alma y no sabes cómo atajarlo, o por lo menos que no duela tanto en el paciente y, en consecuencia, en vos como acompañante.
En el tiempo que va pasando "tranquilamente" la enfermedad, aquel donde el tumor duerme (gracias a Dios y a todos los que se les ocurra!!) uno ataja los penales como un arquero profesional, o casi... hasta que un día un ser querido parte a otro plano, a otro mundo que seguramente es mejor que este o al menos distinto. Y ese flechazo al cuore va de lleno, una jugada no controlada que uno siendo arquero no pudo hacer nada, el gol entró y con toda la furia...ay cómo dolió!!
En esa jugada no esperada, o si, pero no deseada seguro, resulta que la persona a quien acompañas queda paralizada como todo arquero que no entiende por qué entró la pelota! Y ahí aparecemos nosotros los acompañantes...sin explicaciones, sin poder consolarlos más que con un abrazo. Es que tu paciente estaba muy pachorra en el arco, ya canchero pensando en otra cosa hasta que de golpe ese gol le mostró que sigue siendo un arquero, que sigue en el juego y no terminó el partido.
Entonces, ¿cómo podremos ayudarlo a no sufrir con esta situación? yo no tengo la respuesta, sólo acompañando y no permitiendo que baje los brazos en su propio partido.
Si uno lo mira desde afuera es más simple, la persona que partió ya terminó su tiempo de juego y no tiene nada que ver con el partido de quien uno cuida. Es otro campeonato, otro torneo, otro jugador. Pero ¿cómo explicarlo en ese momento de angustia? No, no lo expliquemos mucho y sólo abracemos con el corazón!
Uno como cuidador intenta justamente eso, cuidar el cuerpo y el alma de quien tiene a su lado pero en estos casos.. cuánto duele ver esos ojos tristes y ese miedo de que podría haberle pasado a él.
Sería mejor mantener el ritmo de juego, no bajar la guardia en el arco y seguir con el partido de la vida ya que todavía el árbitro no marcó el tiempo de descuento!!
Esta vez me toca escribir sobre esos momentos o hechos que te entran sin filtro, sin anestesia, al fondo del alma y no sabes cómo atajarlo, o por lo menos que no duela tanto en el paciente y, en consecuencia, en vos como acompañante.
En el tiempo que va pasando "tranquilamente" la enfermedad, aquel donde el tumor duerme (gracias a Dios y a todos los que se les ocurra!!) uno ataja los penales como un arquero profesional, o casi... hasta que un día un ser querido parte a otro plano, a otro mundo que seguramente es mejor que este o al menos distinto. Y ese flechazo al cuore va de lleno, una jugada no controlada que uno siendo arquero no pudo hacer nada, el gol entró y con toda la furia...ay cómo dolió!!
En esa jugada no esperada, o si, pero no deseada seguro, resulta que la persona a quien acompañas queda paralizada como todo arquero que no entiende por qué entró la pelota! Y ahí aparecemos nosotros los acompañantes...sin explicaciones, sin poder consolarlos más que con un abrazo. Es que tu paciente estaba muy pachorra en el arco, ya canchero pensando en otra cosa hasta que de golpe ese gol le mostró que sigue siendo un arquero, que sigue en el juego y no terminó el partido.
Entonces, ¿cómo podremos ayudarlo a no sufrir con esta situación? yo no tengo la respuesta, sólo acompañando y no permitiendo que baje los brazos en su propio partido.
Si uno lo mira desde afuera es más simple, la persona que partió ya terminó su tiempo de juego y no tiene nada que ver con el partido de quien uno cuida. Es otro campeonato, otro torneo, otro jugador. Pero ¿cómo explicarlo en ese momento de angustia? No, no lo expliquemos mucho y sólo abracemos con el corazón!
Uno como cuidador intenta justamente eso, cuidar el cuerpo y el alma de quien tiene a su lado pero en estos casos.. cuánto duele ver esos ojos tristes y ese miedo de que podría haberle pasado a él.
Sería mejor mantener el ritmo de juego, no bajar la guardia en el arco y seguir con el partido de la vida ya que todavía el árbitro no marcó el tiempo de descuento!!
jueves, 31 de agosto de 2017
Enseñanza de dos hermanas.
Iba a comenzar escribiendo sobre otro ángel que vivió lo suficiente como para "cumplir su misión", como dijo mi hija menor...pero, como este blog está dedicado a los acompañantes, me parece mejor dedicarme a quien cuidó "incondicionalmente" de su hermana hasta el final.
Agradezco a Dios el haber sido testigo del cuidado que tuvo mi amiga con su hermana desde el diagnóstico del cáncer hasta su partida al Cielo. Seguramente ya existía un gran amor entre ellas, y, como en casi todas las familias (me incluyo), no sale a la luz hasta que no surge algo muy fuerte, en este caso la enfermedad.
Han pasado pocos años desde el momento en que apareció en sus vidas la palabra tan temida, odiada, silenciosa a veces, llamada cáncer. Pero desde ese preciso instante, doy fe ante Dios, la Virgen, los Santos, los Ángeles, los diferentes Dioses que tenga cada uno en su creencia, que la acompañante se puso parte de la mochila al hombro (por supuesto que quien la carga siempre es el paciente, algunos solos y otros con ayuda) y salió a lucharla con garras y dientes, como no esperaba otra cosa de ella!
El camino recorrido ha sido duro, los tratamientos, las cirugías, los efectos secundarios, sin embargo y a pesar de todo, el amor incondicional prevaleció junto con la Esperanza y la Fe. Han tenido tormentas pero por suerte también amaneceres y atardeceres calmos, en armonía.
Pensar que yo me creía una acompañante más o menos buena...por estos lados me pasaron el trapo!!! Uy, cuánto por aprender que me queda!!!
La verdad es que nadie elige ser acompañante para poder aprender cosas básicas como el amor a un marido, a una hermana, a un padre o madre hasta a un amigo...pero una vez que te toca, el curso puede ser intensivo, como en este caso. Y quien ha cuidado, acompañado, escuchado, respetado sus voluntades, lo aprobó con muy bien 10 felicitado!
En mi caso, algunas veces las pude acompañar físicamente pero siempre, siempre, mi corazón junto al de mi marido e hijas ha estado con este par de mujeres "online" para mandarles fuerza, energía y mucho amor.
Cada noche en nuestros rezos pedíamos por ellas, para que Dios las sostenga en sus manos mientras transitaban por esta tempestad.
A quien nos dejó físicamente le pude agradecer infinitamente que nuestra familia, (especialmente nuestras hijas) haya aprendido virtudes tan importantes como la voluntad, fortaleza, perseverancia, actitud optimista, lucha, gratitud, Fe y Esperanza hasta el último momento.
A quien acompañó y cuidó a su hermana se lo dije y se lo diré toda la vida, ha sido un ejemplo de acompañante incondicional, nos enseñó sobre amor hacia una hermana, compasión, paciencia, focalizar en lo importante, actitud proactiva, apoyo incondicional al paciente, confianza en los médicos y mucha Fe.
El final no fue el deseado ni el esperado, queda confiar en Dios que seguro se la llevó porque necesitaba una mano para ayudarnos a los que estamos todavía acá abajo y cada tanto perdemos el rumbo!!
Sólo decirles GRACIAS a las dos, han dejado una gran huella en nuestra familia y nos marcaron el camino para que sea más fácil seguirlo sin desviarnos, el camino del amor incondicional!!
Lala, gracias por tanto! así como te lo dije en su momento te lo mando por acá, no vaya a ser que el facebook se borre y se pierda en la NUBE :-)
Cris, gracias por enseñarnos el amor incondicional que tuviste hacia tu hermana y contá con el cariño de los cinco para estos momentos!
Vuela alto mariposa, ya estarás junto a Dios y tus seres queridos que te estaban esperando!!
Agradezco a Dios el haber sido testigo del cuidado que tuvo mi amiga con su hermana desde el diagnóstico del cáncer hasta su partida al Cielo. Seguramente ya existía un gran amor entre ellas, y, como en casi todas las familias (me incluyo), no sale a la luz hasta que no surge algo muy fuerte, en este caso la enfermedad.
Han pasado pocos años desde el momento en que apareció en sus vidas la palabra tan temida, odiada, silenciosa a veces, llamada cáncer. Pero desde ese preciso instante, doy fe ante Dios, la Virgen, los Santos, los Ángeles, los diferentes Dioses que tenga cada uno en su creencia, que la acompañante se puso parte de la mochila al hombro (por supuesto que quien la carga siempre es el paciente, algunos solos y otros con ayuda) y salió a lucharla con garras y dientes, como no esperaba otra cosa de ella!
El camino recorrido ha sido duro, los tratamientos, las cirugías, los efectos secundarios, sin embargo y a pesar de todo, el amor incondicional prevaleció junto con la Esperanza y la Fe. Han tenido tormentas pero por suerte también amaneceres y atardeceres calmos, en armonía.
Pensar que yo me creía una acompañante más o menos buena...por estos lados me pasaron el trapo!!! Uy, cuánto por aprender que me queda!!!
La verdad es que nadie elige ser acompañante para poder aprender cosas básicas como el amor a un marido, a una hermana, a un padre o madre hasta a un amigo...pero una vez que te toca, el curso puede ser intensivo, como en este caso. Y quien ha cuidado, acompañado, escuchado, respetado sus voluntades, lo aprobó con muy bien 10 felicitado!
En mi caso, algunas veces las pude acompañar físicamente pero siempre, siempre, mi corazón junto al de mi marido e hijas ha estado con este par de mujeres "online" para mandarles fuerza, energía y mucho amor.
Cada noche en nuestros rezos pedíamos por ellas, para que Dios las sostenga en sus manos mientras transitaban por esta tempestad.
A quien nos dejó físicamente le pude agradecer infinitamente que nuestra familia, (especialmente nuestras hijas) haya aprendido virtudes tan importantes como la voluntad, fortaleza, perseverancia, actitud optimista, lucha, gratitud, Fe y Esperanza hasta el último momento.
A quien acompañó y cuidó a su hermana se lo dije y se lo diré toda la vida, ha sido un ejemplo de acompañante incondicional, nos enseñó sobre amor hacia una hermana, compasión, paciencia, focalizar en lo importante, actitud proactiva, apoyo incondicional al paciente, confianza en los médicos y mucha Fe.
El final no fue el deseado ni el esperado, queda confiar en Dios que seguro se la llevó porque necesitaba una mano para ayudarnos a los que estamos todavía acá abajo y cada tanto perdemos el rumbo!!
Sólo decirles GRACIAS a las dos, han dejado una gran huella en nuestra familia y nos marcaron el camino para que sea más fácil seguirlo sin desviarnos, el camino del amor incondicional!!
Lala, gracias por tanto! así como te lo dije en su momento te lo mando por acá, no vaya a ser que el facebook se borre y se pierda en la NUBE :-)
Cris, gracias por enseñarnos el amor incondicional que tuviste hacia tu hermana y contá con el cariño de los cinco para estos momentos!
Vuela alto mariposa, ya estarás junto a Dios y tus seres queridos que te estaban esperando!!
miércoles, 23 de agosto de 2017
Se va formando la Red de Acompañantes!
Cuando surgió la primera oración de este blog lo hice pensando en hacer una terapia personal, esa que siempre te aconsejan en los momentos difíciles, o sea, escribir!
Con el tiempo fui descubriendo que había un público invisible, oculto y muy sufrido a quien mi experiencia iba a ser también terapéutica: los acompañantes de pacientes con enfermedades difíciles, crónicas, a veces eternas y otras ,lamentablemente, muy cortas.
Ellos esperan silenciosamente y sin siquiera pedirlo que alguien se cruce en sus vidas y les cuente lo mismo que viven cada día.
Puede ser que no sea la misma enfermedad o que sus realidades no sean parecidas a la mía, pero seguramente necesiten una mano para modificar actitudes, reacciones a ciertas situaciones, o simplemente enriquecerse con ideas nuevas en este camino incondicional de cuidar a un paciente querido.
Pasan los meses y me voy dando cuenta de que aquella idea inicial de que se arme una red de acompañantes va tomando forma. De a poquito, paso a paso, despacito o como más les guste decirlo pero aquella semilla que planté en este blog va germinando lentamente.
Y ¿cómo me doy cuenta?
En el momento que la acompañante de un paciente me transmite sus nervios previos a un control y luego festejamos juntas el resultado. O acaso eso no es una red? Podría haber elegido a miles de familiares y amigos antes que a nosotros, pero ahí estábamos para compartir.
Cuando se van contactando conmigo personas que son amigos de los amigos de los amigos...y te agradecen leerte! Qué locura, si la agradecida de que me lean soy yo!!
Y ni hablar cuando veo las estadísticas del blog y resulta que lo siguen en muchos países...esos acompañantes anónimos que necesitan una mano, o dos o simplemente una palabra de aliento aunque sea desde una tierra lejana.
Así existen muchos ejemplos de cómo me doy cuenta, solo es cuestión de abrir los sentidos y comprender qué está pasando con tanto movimiento de personas que cuidan a otras.
Tengo la esperanza de llegar a ver en mi paso por esta vida la famosa Red de Acompañantes que tanto sueño.
No sabía cómo armarla y empecé con lo básico, mi experiencia. Ahora se van sumando las vivencias de los otros cuidadores que me contactan y enriquecen para que en el futuro logremos juntos el objetivo final: ser buenos acompañantes incondicionales!
Si hay una buena actitud en quien atraviesa el camino de la enfermedad, entonces éste se suavizará, podrá ser menos doloroso y sin quererlo surgirán muchos momentos lindos tanto para el paciente como para nosotros mismos.
Pero solos no podemos, asique manos a la obra y tejamos esta red positiva y con mucho amor!!
Con el tiempo fui descubriendo que había un público invisible, oculto y muy sufrido a quien mi experiencia iba a ser también terapéutica: los acompañantes de pacientes con enfermedades difíciles, crónicas, a veces eternas y otras ,lamentablemente, muy cortas.
Ellos esperan silenciosamente y sin siquiera pedirlo que alguien se cruce en sus vidas y les cuente lo mismo que viven cada día.
Puede ser que no sea la misma enfermedad o que sus realidades no sean parecidas a la mía, pero seguramente necesiten una mano para modificar actitudes, reacciones a ciertas situaciones, o simplemente enriquecerse con ideas nuevas en este camino incondicional de cuidar a un paciente querido.
Pasan los meses y me voy dando cuenta de que aquella idea inicial de que se arme una red de acompañantes va tomando forma. De a poquito, paso a paso, despacito o como más les guste decirlo pero aquella semilla que planté en este blog va germinando lentamente.
Y ¿cómo me doy cuenta?
En el momento que la acompañante de un paciente me transmite sus nervios previos a un control y luego festejamos juntas el resultado. O acaso eso no es una red? Podría haber elegido a miles de familiares y amigos antes que a nosotros, pero ahí estábamos para compartir.
Cuando se van contactando conmigo personas que son amigos de los amigos de los amigos...y te agradecen leerte! Qué locura, si la agradecida de que me lean soy yo!!
Y ni hablar cuando veo las estadísticas del blog y resulta que lo siguen en muchos países...esos acompañantes anónimos que necesitan una mano, o dos o simplemente una palabra de aliento aunque sea desde una tierra lejana.
Así existen muchos ejemplos de cómo me doy cuenta, solo es cuestión de abrir los sentidos y comprender qué está pasando con tanto movimiento de personas que cuidan a otras.
Tengo la esperanza de llegar a ver en mi paso por esta vida la famosa Red de Acompañantes que tanto sueño.
No sabía cómo armarla y empecé con lo básico, mi experiencia. Ahora se van sumando las vivencias de los otros cuidadores que me contactan y enriquecen para que en el futuro logremos juntos el objetivo final: ser buenos acompañantes incondicionales!
Si hay una buena actitud en quien atraviesa el camino de la enfermedad, entonces éste se suavizará, podrá ser menos doloroso y sin quererlo surgirán muchos momentos lindos tanto para el paciente como para nosotros mismos.
Pero solos no podemos, asique manos a la obra y tejamos esta red positiva y con mucho amor!!
miércoles, 16 de agosto de 2017
Derechos de los pacientes: LEY 26.529
En nuestro Argentina, año 2009, se sancionó la Ley 26.529 sobre los derechos del paciente. En algunos hospitales y sanatorios están colgados en paredes y puertas muy visibles, pero en otros...quizá prefieran no recordarlos, lamentablemente.
Voy a intentar comentar un poco y de forma simple (siempre desde el punto de vista de ser acompañante de un paciente) cada uno de los diferentes derechos.
LEY 26.529
a) ASISTENCIA:
El paciente, prioritariamente los niños, niñas y adolescentes, tiene derecho a ser asistido sin menoscabo y distinción alguna, producto de sus ideas, creencias religiosas, políticas, condición socioeconómica, raza, sexo, orientación sexual o cualquier otra condición. El profesional actuante sólo se podrá eximir del deber de asistencia, cuando se hubiere hecho cargo del paciente otro profesional.
Y ¿qué pasa cuando no hay médicos suficientes para atender en una guardia o en una internación?
Más de una vez hemos tenido que esperar 2 hs. en una guardia porque, o no habían médicos suficientes para cubrir ese horario, o administrativamente estaban desorganizados. Este sistema de salud es deficiente con la cantidad de profesionales, les pagan mal, les exigen que no duerman para cobrar un sueldo más o menos digno, faltan insumos, etc.. En fin, es lo que hay...
b) TRATO DIGNO Y RESPETUOSO:
El paciente tiene el derecho a que le otorguen un trato digno, respetando sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género, pudor e intimidad, cualquiera sea el padecimiento, haciéndose extensivo este derecho a familiares o acompañantes.
En este caso creo que sería sumamente beneficioso para el sistema de salud si en la Universidad les enseñan a los médicos y enfermeras un poco de oratoria, empatía, respeto a quien tienen como paciente y sus respectivas ideologías y creencias. En caso de que sea muy complicado modificar la currícula universitaria entonces cada centro de salud podría capacitar a sus empleados. Algo así como "curso de trato al paciente".
c) INTIMIDAD:
Toda actividad médico – asistencial tendiente a obtener, clasificar, utilizar, administrar, custodiar y transmitir información y documentación clínica del paciente debe observar el estricto respeto por la dignidad humana y la autonomía de la voluntad, así como el debido resguardo de la intimidad del mismo y la confidencialidad de sus datos sensibles.
No hemos tenido malas experiencias en esta temática, sí me parece que por ej. los carteles fuera de la habitación donde avisan que es un paciente contagioso (no recuerdo exactamente cómo decía el que vi) podrían ser más disimulados. Por lo menos no hacer sentir al paciente que toda persona que pasa por su puerta sabe que contagia aunque no tenga que entrar. No sé, un poco más de delicadeza sería bueno.
d) CONFIDENCIALIDAD:
Asimismo, el paciente tiene derecho a que toda persona que participe en la elaboración, manipulación o acceso a su documentación clínica, guarde la confidencialidad y debida reserva, salvo disposición en contrario emanada de autoridad judicial o autorización del paciente.
Totalmente de acuerdo, la salud de cada uno es un ámbito privado y no debería trascender las fronteras profesionales excepto en casos específicos o que afecte a terceras personas.
e) AUTONOMIA DE LA VOLUNTAD:
El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de voluntad. La ley otorga a niños, niñas y adolescentes el derecho a intervenir en la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud.
Acá si que podría escribir un libro!!
Para los adultos creo que hay algunos items a tener en cuenta:
- considerar si el paciente está informado correctamente de su enfermedad (o el acompañante) para poder decidir si realiza un tratamiento o no.
- aceptar que el paciente rechace un medicamento siempre y cuando no sea relevante para su vida. Por ej. cuando te dan "pastillas" por las dudas si te duele, poder decidir tomarlas o no y que acepten tu decisión.
- mejor dejar por escrito toda voluntad del paciente mientras esté lúcido. Se evitarían tantos problemas posteriores entre los familiares y amigos!!
En el caso de los niños, tienen voz y voto!! Hemos visto chiquitos gritando y llorando con mucha angustia porque los tenían que pinchar para poner un suero por ejemplo. No sería bueno si en ese momento aparece una psicóloga infantil y lo calma? Seguramente los padres están agotados y más angustiados que su hijo, y las enfermeras ya sin tanta paciencia.
f) INFORMACION SANITARIA:
El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria necesaria, vinculada a su salud, que incluye el de no recibir dicha información.
Aceptar si una persona no quiere saber sobre su salud, aunque es sumamente importante que el acompañante sí lo sepa!!
Y por otro lado, sería bueno que la información que reciben sea completa y útil para el paciente y sus familiares.
g) INTERCONSULTA MEDICA:
El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria por escrito, a fin de obtener una segunda opinión (interconsulta médica) sobre el diagnóstico, pronóstico o tratamiento relacionados con su estado de salud.
Mucho no les divierte tener que escribir la historia clínica o simplemente buscar una impresora para dártela en papel, ni hablar si les pedís que te la manden por mail jaja te miran con cara de "qué cargosa". Pero como bien dice acá, es un derecho!! Asique a no tener miedo en pedirla, de última mencionan esta ley y listo.
Cada tanto deberían recordar públicamente estos derechos y a su vez, sumaría los deberes de los pacientes. Porque no piensen que no tienen deberes hacia los médicos y las instituciones ehhh?? y hacia los acompañantes?
Me queda por buscar los derechos y deberes de los médicos! Seguramente existen.
Y los acompañantes ¿no tenemos una ley de derechos? Porque los deberes los conocemos de memoria pero ni idea sobre nuestros derechos...
Será un tema para analizar...me parece que ya tiemblan los pacientes!!
Voy a intentar comentar un poco y de forma simple (siempre desde el punto de vista de ser acompañante de un paciente) cada uno de los diferentes derechos.
LEY 26.529
a) ASISTENCIA:
El paciente, prioritariamente los niños, niñas y adolescentes, tiene derecho a ser asistido sin menoscabo y distinción alguna, producto de sus ideas, creencias religiosas, políticas, condición socioeconómica, raza, sexo, orientación sexual o cualquier otra condición. El profesional actuante sólo se podrá eximir del deber de asistencia, cuando se hubiere hecho cargo del paciente otro profesional.
Y ¿qué pasa cuando no hay médicos suficientes para atender en una guardia o en una internación?
Más de una vez hemos tenido que esperar 2 hs. en una guardia porque, o no habían médicos suficientes para cubrir ese horario, o administrativamente estaban desorganizados. Este sistema de salud es deficiente con la cantidad de profesionales, les pagan mal, les exigen que no duerman para cobrar un sueldo más o menos digno, faltan insumos, etc.. En fin, es lo que hay...
b) TRATO DIGNO Y RESPETUOSO:
El paciente tiene el derecho a que le otorguen un trato digno, respetando sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género, pudor e intimidad, cualquiera sea el padecimiento, haciéndose extensivo este derecho a familiares o acompañantes.
En este caso creo que sería sumamente beneficioso para el sistema de salud si en la Universidad les enseñan a los médicos y enfermeras un poco de oratoria, empatía, respeto a quien tienen como paciente y sus respectivas ideologías y creencias. En caso de que sea muy complicado modificar la currícula universitaria entonces cada centro de salud podría capacitar a sus empleados. Algo así como "curso de trato al paciente".
c) INTIMIDAD:
Toda actividad médico – asistencial tendiente a obtener, clasificar, utilizar, administrar, custodiar y transmitir información y documentación clínica del paciente debe observar el estricto respeto por la dignidad humana y la autonomía de la voluntad, así como el debido resguardo de la intimidad del mismo y la confidencialidad de sus datos sensibles.
No hemos tenido malas experiencias en esta temática, sí me parece que por ej. los carteles fuera de la habitación donde avisan que es un paciente contagioso (no recuerdo exactamente cómo decía el que vi) podrían ser más disimulados. Por lo menos no hacer sentir al paciente que toda persona que pasa por su puerta sabe que contagia aunque no tenga que entrar. No sé, un poco más de delicadeza sería bueno.
d) CONFIDENCIALIDAD:
Asimismo, el paciente tiene derecho a que toda persona que participe en la elaboración, manipulación o acceso a su documentación clínica, guarde la confidencialidad y debida reserva, salvo disposición en contrario emanada de autoridad judicial o autorización del paciente.
Totalmente de acuerdo, la salud de cada uno es un ámbito privado y no debería trascender las fronteras profesionales excepto en casos específicos o que afecte a terceras personas.
e) AUTONOMIA DE LA VOLUNTAD:
El paciente tiene derecho a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de voluntad. La ley otorga a niños, niñas y adolescentes el derecho a intervenir en la toma de decisión sobre terapias o procedimientos médicos o biológicos que involucren su vida o salud.
Acá si que podría escribir un libro!!
Para los adultos creo que hay algunos items a tener en cuenta:
- considerar si el paciente está informado correctamente de su enfermedad (o el acompañante) para poder decidir si realiza un tratamiento o no.
- aceptar que el paciente rechace un medicamento siempre y cuando no sea relevante para su vida. Por ej. cuando te dan "pastillas" por las dudas si te duele, poder decidir tomarlas o no y que acepten tu decisión.
- mejor dejar por escrito toda voluntad del paciente mientras esté lúcido. Se evitarían tantos problemas posteriores entre los familiares y amigos!!
En el caso de los niños, tienen voz y voto!! Hemos visto chiquitos gritando y llorando con mucha angustia porque los tenían que pinchar para poner un suero por ejemplo. No sería bueno si en ese momento aparece una psicóloga infantil y lo calma? Seguramente los padres están agotados y más angustiados que su hijo, y las enfermeras ya sin tanta paciencia.
f) INFORMACION SANITARIA:
El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria necesaria, vinculada a su salud, que incluye el de no recibir dicha información.
Aceptar si una persona no quiere saber sobre su salud, aunque es sumamente importante que el acompañante sí lo sepa!!
Y por otro lado, sería bueno que la información que reciben sea completa y útil para el paciente y sus familiares.
g) INTERCONSULTA MEDICA:
El paciente tiene derecho a recibir la información sanitaria por escrito, a fin de obtener una segunda opinión (interconsulta médica) sobre el diagnóstico, pronóstico o tratamiento relacionados con su estado de salud.
Mucho no les divierte tener que escribir la historia clínica o simplemente buscar una impresora para dártela en papel, ni hablar si les pedís que te la manden por mail jaja te miran con cara de "qué cargosa". Pero como bien dice acá, es un derecho!! Asique a no tener miedo en pedirla, de última mencionan esta ley y listo.
Cada tanto deberían recordar públicamente estos derechos y a su vez, sumaría los deberes de los pacientes. Porque no piensen que no tienen deberes hacia los médicos y las instituciones ehhh?? y hacia los acompañantes?
Me queda por buscar los derechos y deberes de los médicos! Seguramente existen.
Y los acompañantes ¿no tenemos una ley de derechos? Porque los deberes los conocemos de memoria pero ni idea sobre nuestros derechos...
Será un tema para analizar...me parece que ya tiemblan los pacientes!!
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