El universo llamado AYUDA que rodea a un acompañante

A veces pensamos que apoyar y ayudar a los cuidadores o acompañantes de un paciente es tarea fácil pero...es más complicado de lo que parece!

El paciente tiene a su acompañante primario, original, directo o como mejor prefieran llamarlo. Por elección o no, es quien le toca y salvo algunas excepciones no podrá reemplazarlo (aunque a veces le gustaría hacer un cambio!).

Luego, existe una red de acompañantes para apoyar al cuidador original. Ojo! yo me refiero al acompañante familiar o amigo, no escribo sobre el acompañante pago o profesional.

Y en este punto es donde me quedo ahora, en esa cantidad de personas sean amigos, conocidos o desconocidos que ponen su granito de arena para que el paciente y su acompañante estén lo mejor posible. Son incontables, son visibles e invisibles, su ayuda puede ser a corto, mediano o largo plazo. Pero son, existen y existirán en el futuro, por suerte ¿no?

A veces uno esta tan enfocado en los cuidados diarios de quien lleva la enfermedad que no registra ese universo (pequeño o grande) formado especialmente para contenernos y, en el cual, cada participante no tóxico para la situación es una mínima partícula de ese conjunto llamado AYUDA. 

Me gusta llamar así a ese universo, AYUDA es una palabra con pocas letras pero que abarca un espacio sin fronteras, ilimitado, si, porque este universo no tiene límites.
Al infinito y más allá!!! Cada día, cada hora y cada minuto puede sumarse un participante más.También consideren que hay bajas, es lógico por miles de razones:  temas de tiempo, de energía, de distancias, de que ya cumplió con su misión en ese universo. 

Creo que en la existencia de la "AYUDA" ganan todos!. Es muy gratificante que lo ayuden a uno y también que te dejen ayudar. 

Dentro de ese universo se puede generar en y entre los integrantes:

- vínculos muy especiales e imborrables.
- una energía positiva muy potente que sirve como escudo para cuando aparece una persona tóxica.
- emociones olvidadas, escondidas, dejadas de lado.
- un aprendizaje intensivo personal y grupal, es como un curso acelerado de la vida!!
- lecciones de gratitud, sanar heridas, saber pedir ayuda, trabajar en equipo, etc. etc.

Pero, siempre pongo peros, a veces el acompañante no puede o no quiere entrar en ese universo. Y en ese caso se complica...¿vieron que no era tan fácil ayudarlos?
Lo ideal es que estén todos en la misma sintonía, en la misma órbita y por lo tanto en el mismo universo "AYUDA" en este caso. Si no sucede, el trabajo de cada uno de los participantes se hará más difícil, no podrá fluir y en consecuencia la AYUDA para el paciente llegará  incompleta o con cierto delay.

Habrá que encontrar los espacios abiertos para hacer llegar esa AYUDA al cuidador principal y si no existen, crearlos. 
Como si tuviéramos que picar un agujero en un muro que puede ser finito o muy grueso. ¿Se entiende? Con esto trato de explicar que aunque ese universo exista, que sea inmenso y esté cargado de energía para apoyar y contener...si el acompañante no habilita la AYUDA, va a costar mucho lograr el objetivo.

En síntesis, existe un universo llamado "AYUDA" disponible online 24hs. y que el acompañante del paciente debe autorizar o habilitar. Si así no sucediera se genería una gran demora en la llegada a término con tantas cosas lindas hacia el paciente. 

Ideas para ayudar al acompañante de un paciente durante la internación

Cuando conocemos a una persona que está acompañando a otra que vive una enfermedad, lo primero que se nos viene a la cabeza es pensar la forma de ayudarla. Uff, eso es casi como un problema matemàtico!! 
Porque no sabemos si necesita lo que a nosotros se nos ocurre, o si ya alguien la está ayudando en ese tema y es innecesario sumar por ese lado...en fin, hace mucho que no analizo un problema de matemáticas (por suerte!) pero calculo que esto es parecido. 

Si todos los familiares, amigos y conocidos van al hospital el mismo día: no suma, resta porque el paciente termina agotado y su acompañante también.

Si no aparece ninguno a visitar al paciente por miedo a molestar: tampoco suma, porque quien esté internado necesita el cariño e interés de sus seres queridos.

Si el acompañante recibe 100 chats por día preguntando lo mismo: resta, tiene que usar su tiempo cuidando a su paciente.

Si nadie se interesa y no recibe mensajes: obvia la respuesta, la ignorancia es terrible!

Si los familiares que quedan en el hogar de quien está internado reciben en un mismo día 4 tipos de almuerzos: resta, hay una capacidad limitada para comer y lo que queda se pone feo en la heladera.

Y así podría seguir en una lista larga de extremos, donde el resultado final es no positivo, o sea, no suma a la causa como le gustaría que pase a cada uno que quiera ayudar.

Entonces, para ordenar un poco el tema ayuda para los acompañantes voy a realizar una lista de tips donde cada uno de los lectores podrá elegir de acuerdo a sus posibilidades y preferencias cómo colaborar en un momento de internación sea hospitalaria o domiciliaria.

- Definir el interlocutor o vocero de cada grupo social que tenga el acompañante para que éste/a pueda escribir o hablar con pocas personas sobre la salud y el tratamiento de quien lleva la enfermedad.

- Organizar las visitas al hospital o a la casa, ir de a grupos pequeños poco tiempo y coordinando con el acompañante el horario. Todos quieren ir, pero no es una exposición de arte sino un paciente que necesita sus tiempos (dormir, ir la baño, comer, relajarse, etc).

- Tener claro que las conversaciones en las visitas deben ser alegres, positivas e interesantes para quien van a saludar. Si se pudiera llevar un detalle que mejore la estadía en la cama, mejor.

- Coordinar entre los que quieran ayudar para ocuparse de quienes quedaron en el hogar, sean hijos, marido o mujer, padres, mascotas o plantas. Es super importante intentar que la casa no se venga abajo, ya bastante con la situación de salud para sumarle otros problemas.

- Si los que quedaron en el hogar son otros hijos, intentar que puedan ir a sus actividades recreativas, escolares y deportivas. En este caso creo que los padres de los amigos o compañeros de colegio son fundamentales.

- Intentar ayudar económicamente si así lo requiere quien acompaña. Este tema es complicado, no va a estar con la cabeza en las cuentas a pagar ni en los gastos extras que pueda tener. Quienes quieran ayudar y no tienen tiempo o es imposible físicamente colaborar, el vil dinero es algo necesario en la mayoría de los casos. 
En algunos países está naturalizado armar un fondo de ayuda para la familia, en Argentina todavía no. Pero por eso lo dejo acá bien claro: la enfermedad de un integrante de la familia trae gastos extras que a veces son difíciles de afrontar.
Pero, ¿cómo puedo ayudar al acompañante económicamente? es probable que no acepte el billete físico, pero se puede pensar en pagarle alguna cuenta como forma de préstamo. O enviarle una compra de supermercado a su casa, o simplemente invitar con un café o almuerzo en el hospital. Sino, considerar en ayudar al terminar el tratamiento.

Estos son algunos tips que se me ocurren en este momento, pero seguramente hay muchas formas de ayudar a quien acompaña a una persona que transita una enfermedad. Creo que con buena voluntad y acción concreta (y si, con la voluntad sola no hacemos nada...hay que llevar a la práctica la idea) y organizando la ayuda, el camino a recorrer por quien acompaña va a ser menos complicado focalizando en lo importante: el paciente.

Importancia de la enfermedad y de quien la padece

"Es más importante la persona que padece la enfermedad que la enfermedad que padece la persona"

Comienzo el tema con esta frase que escuché en un curso para cuidadores de pacientes con cáncer y a la que me adhiero 100%.

Resulta que una vez que te dan el diagnóstico (algún tipo de cáncer u otras enfermedades complicadas) quien lo vive en carne propia pasa a un segundo plano. ¿Cómo sería? ¿Si todo empieza a girar alrededor de esa persona? Mmmm ojo, no nos engañemos!! Si él o ella no tuviera esa enfermedad, seguiría siendo él o ella. Se entiende? Algo así como que te cambian el apellido, a partir de ese momento se incorpora a tu documento de identidad el diagnóstico. Por ej. tu nombre es Juan X  pero ahora vas a ser Juan "el que tiene cáncer" o Juan "el luchador" o Juan "el enfermo" o...o...o. Y si, pasa esto todos los días y nos pasa entre nosotros, en nuestras familias, entre los amigos, entre quienes conozcan la historia.
Me queda la duda si quien carga con ese nuevo apellido además de transitar su enfermedad tiene que sumarle a su carga andar demostrando que esa palabra no es parte de su D.N.I. y que detrás de ese diagnóstico sigue siendo la misma persona, con sus virtudes y defectos. Bueno, en proceso de un aprendizaje y transformación un poco forzado, pero misma alma y espíritu!

Volviendo a la frase de cabecera en este análisis, la leo y la releo y puede interpretarse de varias formas. Por supuesto que un médico va a darle prioridad a la enfermedad pero si apuntara un poquito a elevar el nivel de importancia del paciente seguramente tendría mejores resultados en el tratamiento...se me ocurre nomás.

Para quien lleva la enfermedad debe ser difícil poner a la misma en 2do plano y seguir siendo el mismo el que ocupe el podio en sus prioridades. Aunque se distraiga, tiene esa mochila en su espalda y no puede sacársela un rato (con la imaginación todo se puede ¿no?). Acá no voy a meter bocadillo porque no es mi nombre el que está en ese informe médico odioso...este tema lo tendrá que explicar si tiene ganas el propio paciente.

Para quienes acompañamos, es más que difícil poner a la persona por encima de la enfermedad en el nivel de importancia. Primero porque ese paciente ya no es el mismo física, emocional y psicológicamente, o sea, ya no es el mismo familiar o amigo que tenías. Digo, para bien o para mal ¿no? los cambios pueden ser positivos también aunque no lo crean.

Quienes cuidamos tenemos que darle importancia a la enfermedad, porque justamente nuestro trabajo es observar, controlar, y ayudar a los síntomas y a cualquier efecto secundario etc. que aparezca. Pero, siempre hay peros, creo que si ponemos a nuestro paciente en primer lugar y consideramos que es prioridad sobre la enfermedad, colaboraríamos mucho en que el tratamiento sea lo mejor posible.

O sea, la persona que recibe un diagnóstico está cargando una nueva mochila que no podrá sacarse por un tiempo, pero su apellido no cambió ni su apodo ni nada. Sigue siendo lo más importante en su propia vida y gracias a esa prioridad va a lograr llevar la enfermedad lo mejor que pueda. 

Entonces nosotros como acompañantes démosle mayor importancia a la persona, de la enfermedad que se ocupen los que saben!!

¿Qué crees que debería saber de vos para ayudarte lo mejor posible?

En un taller sobre Modelo de la Humanidad que se brindó en el Hospice Buen Samaritano (Pilar, Pcia. Buenos Aires) se trató el tema de la Dignidad de las personas y surgió una pregunta para realizar al paciente y a sus familiares, a la cual yo le hago mi propia interpretación: 

¿Qué crees que debería saber de vos para ayudarte lo mejor posible?
Pregunta interesante y apropiada si la hay...

Una persona quiere ayudar a otra y muchas veces no sabe cómo hacerlo, pone su mejor intención en alcanzar el objetivo pero en algunos casos o no lo consigue, o "la embarra" generando más problemas. Para que la ayuda sea realmente válida, es importante primero reconocer qué necesita la otra persona y así se podrán resolver los problemas de la mejor forma posible.

Como acompañante de una persona con una enfermedad, aunque sea una simple gripe, es bueno primero hacer esa pregunta al otro y a uno mismo. Porque también hablar con uno mismo ayuda, a veces el paciente no sabe expresar lo que necesita o no quiere decirlo directamente para evitar ofensas y enojos en quien lo cuida. 

Entonces, por un lado preguntarle a quien vive la enfermedad qué considera importante decirnos de su persona, de su situación, de sus dolencias y sus alegrías también, para que el acompañante pueda ayudarlo. 
Pero, por otro lado, hacernos nosotros esa pregunta para lograr una empatía con quien cuidamos. ¿Qué conocimiento de quien cuido puede ayudarme a cuidarlo mejor? ¿Sé realmente cómo se siente ahora?¿Sé lo que necesita de mí en este momento?

Pasemos del dicho al hecho en un ejemplo. Si a un paciente que está acostumbrado a la tranquilidad, a la vida sin demasiados ruidos, su acompañante intenta que se divierta con visitas de amigos y familiares, con música alta, etc. le puede generar un efecto contrario a la buena intención de quien lo cuida. Mejor preguntarle antes, con mucho amor y empatía se logrará ayudarlo en lo que realmente necesita en ese momento. 

Y podemos irnos al caso contrario, aquel paciente fiestero que recibe cuidados en su enfermedad muy amorosos pero demasiados relajantes, hasta aburridos quizás para él y no sabe cómo explicarle que le gustaría un poco más de "pimienta" en su vida diaria dentro de lo que se pueda. 

Creo que la palabra que mejor describe estas situaciones sería la EMPATÍA. Que el acompañante y cuidador se ponga en el lugar de quien cuida utilizando las preguntas correctas y así sabrá qué necesita la otra persona.

Sólo me queda dando vueltas algo...creo que preguntar al otro lo que le parece mejor que sepamos para ayudarlo apropiadamente es un ejercicio que podemos hacer con los demás sin necesidad de tener una enfermedad en el medio...

Volver a empezar, volver a vivir

"Pasa la vida y el tiempo
no se queda quieto
llevo el silencio y el frío
con la soledad.
En que lugar anidaré
mis sueños nuevos
y quien me dará una mano
para volver a empezar.
Se fueron los aplausos
y algunos recuerdos
y el eco de la gloria
duerme en un placard.
Yo seguiré adelante
atravesando miedos
sabe Dios que nunca es tarde
para volver a empezar
Volver a empezar
que aun no termina el juego.
Volver a empezar
que no se apague el fuego.
Queda mucho por andar
y que mañana sera un día
nuevo bajo el sol
volver a empezar." 

Alejandro Lerner

Cada día es un volver a empezar para los seres vivientes en este planeta que gira constantemente creando su propio tiempo, sus propias horas. Si la Tierra tiene la capacidad de generar el día y la noche, de hacer que salga el sol y nos ilumine por un tiempo determinado (depende el hemisferio que habitemos), entonces, ¿por qué nosotros no somos capaces de volver a empezar cada mañana? Ja! como si fuera tan fácil ¿no?

Cada uno con sus duelos, algunos serán por la pérdida de un ser querido, otros por la noticia de un diagnóstico médico no alentador y seguramente muchos tendrán esos duelos diferentes pero que hay que procesar....un amor que se apagó, un hijo que finalmente use sus alas para volar su vida, un trabajo que no logra llenar el alma ni un poquito, etc etc.

El acompañante de una persona que vive una enfermedad también tiene sus duelos, o piensan que al recibir el diagnóstico de su hijo, madre, marido, etc. no habrá sentido un hielo que le pasaba por sus venas y se le paralizaba el corazón...
No voy a comparar los diferentes tipos de duelos sino que mi intención es focalizar en el "volver a empezar", eso que es muy difícil para asumir a quienes experimentaron situaciones muy dolorosas y estresantes en algún momento de sus vidas.

¿Cómo vuelvo a empezar después de acompañar a un paciente que pasó por cirugías, quimioterapia, rayos, rehabilitación, internaciones, y quien sabe cuántas luchas más?

De esto no se comenta mucho, trato de investigar pero los silencios de los cuidadores (ni hablemos de aquellos que cargaron con la enfermedad en su cuerpo...) hacen que sea muy difícil ayudarlos a volver a vivir su vida. Es un tema que me interesa, me preocupa y espero poder ocuparme en algún momento que tenga las herramientas necesarias para hacerlo.

Mientras tanto recordemos que si la oruga transmuta su cuerpo a mariposa manteniendo su propio ser, nosotros también podremos "reinventarnos" o adaptar nuestra vida a la realidad que nos toca con tantos aprendizajes en nuestro corazón y así, cada día, amanecer cantando "volver a empezar que aun no termina el juego.. y queda mucho por andar!!"

RESPETO del paciente, del acompañante y de los familiares y amigos.

Para comprender realmente un tema, primero hay que conocer el significado del mismo.

Por esa razón es que busqué las definiciones de la palabra RESPETO:

1. atención, consideración, miramiento. 
2. miedo o prevención que se tiene a algo o alguien.
3. manifestación de acatamientos que se hacen por cortesía.
4. cuidar, conservar.

Evidentemente es una palabra con varios significados que van a depender del contexto en el cual sea utilizada. Voy a analizarlo por ítems y veremos cómo encaja en cada situación de una enfermedad.

1. Atención, consideración y miramiento.

Por un lado, el paciente hace foco en su propia enfermedad, en su cuerpo, sus cambios físicos y emocionales (los mentales no siempre los registra) y termina por RESPETARLOS (aunque no le divierta nada...) ya que muchas veces no puede evitarlos.

El acompañante pone su mirada en la persona que cuida, en el proceso de la enfermedad y la mayoría de las veces deja de lado su propia vida para atender con RESPETO a quien le tocó o eligió cuidar.

Los familiares y amigos son cambiantes, pasan de la negación, ignorancia hasta la invasión involuntaria en el tratamiento de la enfermedad. Algunos RESPETAN los síntomas, las situaciones complicadas, las decisiones y otros...por suerte son los menos!!

2. Miedo o prevención que se tiene a algo o alguien

Uno dice "le tengo respeto" al mar, al fuego, etc. como signo de miedo o temor para evitar una desgracia.

El paciente puede tener RESPETO por la enfermedad ya que conoce su vulnerabilidad ante un descuido, quiere evitar un mal mayor. Por ejemplo, si sabe que sus sistema inmunológico está débil, no va a salir sin abrigo con un clima frío. Y así miles de ejemplos. 

El acompañante le tiene todavía más RESPETO al estado de quien cuida, a veces demasiado y otras veces deja la responsabilidad en quien tiene la enfermedad...y justo no sucedió y justo se enfrió (para seguir con el ejemplo del frío).

Los familiares y amigos en general le tienen RESPETO a la enfermedad y muchas veces al acompañante! Sí, cierto temor o miedo al acompañante!! Es que éste tiene la última palabra, toma las decisiones finales y ojo con no respetarlo...a veces puede ser nefasta la consecuencia, y hasta injusta para los demás.

3. Manifestación de acatamientos que se hacen por cortesía

En este caso sería algo así como "le dejo mis respetos, preséntele mis respetos, etc."

Esos pacientes que escuchan al médico en la consulta y por RESPETO le dicen todo que sí y después o no hacen lo que deben o hacen lo contrario. Sí, muy cordial frente al escritorio pero de qué sirve si después no lo obedece!

Los acompañantes que por RESPETO le dicen todo que sí al paciente para evitar problemas y después no saben cómo solucionar el lío que éste pudo haber hecho. Por ej. quien tiene la enfermedad quiere comer algo que no puede, el cuidador le dice que si pero no permite que lo coma. Es contradictorio, no quería que se enoje en el planteo pero termina siendo peor la situación final. 

Los familiares y amigos que les dejan sus RESPETOS y se dan media vuelta para hacer su vida sin ayudar en nada...por suerte son los menos!! Pero pasa, y sinceramente no se entiende. Es mejor que no digan nada y listo, no que aparenten que están preocupados y no muevan un dedo para ayudar al paciente y su acompañante. 

4. Cuidar y conservar

¡Esta definición es la que más me gusta!

El paciente que se RESPETA a sí mismo y a la enfermedad va a poner su voluntad en seguir el tratamiento lo mejor posible y cuidarse para poder sentirse bien.

El acompañante que RESPETA al paciente va a cuidarlo, mimarlo, acompañarlo, escucharlo, ayudarlo a que pueda superar esa etapa de la mejor forma posible. También va a dejarse ayudar por los demás, porque a veces uno está tan metido en el problema que no ve algunas soluciones propuestas por terceros.

Los familiares y amigos que RESPETAN al paciente y a su acompañante, van a estar atentos a cada detalle que pueda sumar en el cuidado y atención de ambos. No hace falta que abandonen su vida y se inmolen a la enfermedad, con poner su granito de arena van a aportar mucho para la causa.

Después de tanta explicación, creo que la conclusión sería que el paciente, el acompañante y sus familiares y amigos se RESPETEN a sí mismos y RESPETEN a los demás para que entre todos se pueda alcanzar el fin último: el bienestar y la calidad de vida de la persona que lleva la enfermedad.

Encuesta para Acompañantes de un paciente

Por favor completar esta breve encuesta que será de mucha utilidad
Muchas gracias!

https://www.survio.com/survey/d/J2S4N2S5Y7R5Y7R1G

Acompañante-Médico

Para que un tratamiento médico sea exitoso se necesita que muchas variables se combinen de la mejor forma posible. A veces sucede, otras lamentablemente no...

Esas variables van a depender del tipo de enfermedad, pero en general son de público conocimiento: 

- evolución de la enfermedad, estado general del paciente, avances científicos, antibióticos o drogas, radioterapia, quimioterapia, hospital o sanatorio donde se trate, etc etc. 

- y otras no tan conocidas o las variables "invisibles" pero no por ello menos importantes:  estado emocional de quien carga la enfermedad, actitud hacia la vida, medio ambiente laboral y familiar, lugar físico donde vive y trabaja, nivel de estrés, alimentación, y por supuesto el acompañante incondicional que tiene a su lado. Dentro del trabajo que asume éste, hay uno que es necesario y que en general no se menciona mucho: la relación entre el médico y el acompañante. 

Ustedes pensaran que no es tan relevante para el fin último de la cura y sanación del paciente...pero...no subestimen este tema. 

Si el paciente no sigue las consignas del médico, se rebela, se deprime, se empaca, se enoja, y puedo seguir con los ses...adivinen quién sigue en la lista para colaborar en el tratamiento?? Exacto, el acompañante!! Sino para qué está ¿no?

Pero, para que su intervención sea productiva, es necesario que haya una especie de complicidad entre el médico y el acompañante. Por supuesto que respetando al paciente y su libertad y voluntad. Eso no se discute!

Entonces, para ordenar un poco el asunto me atrevo a decir que una gran variable dentro de esta situación de falta de salud, es la relación entre el acompañante y el médico.

No sirve ni que el médico mire a quien está al lado del paciente como un mueble más de su consultorio ni que el acompañante se crea el médico y haga lo que quiera. Lo mejor sería un equilibrio, una relación ganar-ganar. El doctor tiene un aliado para que se cumplan las consignas y quien acompaña cuenta lo importante que el paciente calla. A su vez, si uno le cae bien al médico puede negociar algunas cositas, llamadas paseos, autorizaciones de viajes, no tomar alguna pastillita del montón, etc.

Conclusión, sean piolas y conquisten al oncólogo o a quien les toque según la enfermedad (no digo que sea fácil, puede ser una tarea complicada, hasta a veces casi imposible).

Una vez que tienen al médico "en el bolsillo" va a fluir mejor todo y el camino a recorrer estará aceitado para poder atravesarlo lo más fácil posible. 

Cuando el acompañante dice: NO ME PUEDO ENFERMAR

Cambiar el rol de acompañante a paciente aunque sea por ir a una simple consulta no es fácil ni para uno mismo ni para aquél que uno acompañó.

He escuchado de diferentes cuidadores la frase: NO ME PUEDO ENFERMAR. Y si la analizo un poco, tienen razón. Pero los que no viven esta experiencia inolvidable de la enfermedad no van a comprender esas palabras. Ojo, con esto no quiero decir que sea la verdad absoluta, por supuesto que es una frase subjetiva en gran proporción, pero se debería tener más cuidado al decirla y al escucharla más todavía.

¿Por qué una persona que cuida a otra no puede enfermarse? 

Como poder, claro que puede. 

Como deber, no debería...o sea, no sería lo óptimo para la situación. 

Como querer, y, en eso no tengo dudas de que no querría para nada!!

Las inquietudes que surgen en estos casos son varias:

- si me enfermo, quién va a acompañar (tan bien como yo...jaja) al que ya está enfermo.

- si me enfermo, quién me va a acompañar a mí. 

No necesariamente va a ser quien uno cuida, eso dependerá del estado físico, mental y emocional que tenga el paciente original, o sea el cuidado por mi.

- si me enfermo, lo mínimo sería que me cuiden como yo le he hecho por cierto tiempo. Error!!! A este punto quería llegar y voy a poner foco.

Así como cada persona es única, cada paciente también lo es y ni hablar de cada acompañante. Cuesta pero creo que es otro aprendizaje que deberíamos tomar de estas situaciones. 

En otras ocasiones propuse una "escuela de acompañantes" y sigo pensando en la necesidad de que así sea. Ya existe el curso de cuidados paliativos, de cuidadores profesionales, pero en ninguna universidad ni hospital enseñan a los familiares y/o amigos a ser acompañantes en la vida diaria. Uno lo aprende medio a los golpes, con el día a día, paso a paso. 

Entonces si tenes la necesidad de que te acompañen aunque sea a una consulta, no pretendas que la persona que "salga sorteada" (por decirlo graciosamente) y que sea quien te cuide si hace falta, se le ocurran las mismas cosas que a vos, te cuide y se preocupe como vos lo has hecho por otros. Pero no lo digo porque lo haga peor o mejor, solo será distinto. Es lógico si volvemos a la frase de que cada persona es única y cada acompañante lo hace como puede y le sale.

En fin, Dios quiera que uno no se enferme pero si pasa, habrá que empezar una nueva historia, un nuevo camino incondicional. 

El camino de cada persona es único, no hay dos iguales. Las piedras que se encuentren, los climas adversos a veces y amenos en otras ocasiones, no se replican en todos los casos.

Cualquier persona puede enfermarse, hagamos lo posible para que no nos toque y que vivamos sólo el camino de la enfermedad como acompañantes. 

El motivo de seguir con este blog

A veces uno se pregunta sobre su misión en el mundo, para qué habrá venido a este planeta, qué debería hacer para sentirse realizada, etc. etc.
Me parece que no hace falta dar muchas vueltas con la mente, la realidad te da la respuesta enseguida. Sólo es cuestión de tener los sentidos activados y el corazón abierto para recibir quizás algo que no nos divierta tanto o no sea lo esperado.

Hace 4 años que conocí la palabra cáncer y todo lo que la rodea, desde el punto de vista del acompañante. Luego de compartir con el cargador de esa mochila todo el tratamiento para combatir el tumor (aunque no haya desaparecido del todo, casi casi lo logramos) ya me estaba haciendo la idea de que el tema cáncer iba a tener un stand by.
Pero, siempre hay peros, resulta que Dios me manda señales, personas, libros, que hacen recalcular mi gps. Me recuerda a la canción que dice: "los caminos de la vida no son los que yo esperaba, no son los que yo creía, no son los que imaginaba...".

¡Qué loco! uno quiere volar para un lado y el viento te quiere llevar a otro. ¿A quién le hago caso? ¿a mis deseos o al viento? Yo, mi propio yo, sólo al corazón. Si mi corazón dice que vaya por un camino, enfilo para ahí. Seguramente me tropiece con mil piedras, suele suceder.

Creo que esto se generó porque yo solo quería poner mi energía en otras cosas que no estén relacionadas con una enfermedad. Pero, otra vez el pero, el viento me hizo una jugada para llevarme al camino de los acompañantes nuevamente. ¿Vieron cuando una mariposa, un pájaro hasta un pez quieren ir viento o corriente en contra? El esfuerzo que hacen es descomunal, te agota sólo de mirarlos!!

Ser acompañante de acompañantes de personas con una enfermedad no es fácil, es un trabajo invisible donde uno aporta su semilla y depende de quien la recibe si germina o se termina secando.
Por otro lado es muy enriquecedor, porque uno no tiene la "posta" y necesita aprender de otras experiencias...creo que esto es lo que más me motiva ya que es muy raro escuchar o leer sobre los otros cuidadores. En general noto que el silencio es su aliado, sufren por dentro, se angustian, tienen sus miedos y hasta se alegran pero todo guardado con candado. Si se dieran cuenta que al compartir con los demás las penas se dividen y las alegrías se multiplican!! Y ni hablar si contaran sus experiencias, seguramente podrían ayudar a muchas personas con ellas.

O sea, los caminos de mi vida no son los que yo deseaba pero son los que están pensados para mi y creo que debería volar viento a favor por ellos, seguramente el destino final sea increíble! De lo que estoy muy segura es de que sola no podré, es un camino bastante ancho pensado justamente para volarlo en grupo...ahí está el motivo de seguir con este blog... 

La tecla "delete" en nuestra vida

Año nuevo, vida nueva. Así se dice o se escucha.
Me parece que no coincido mucho, quizás uno piensa que al decirla se puede borrar el año que pasó. Es algo difícil de explicar, el cerebro actúa como una computadora en la cual podes apretar delete y desaparece, es verdad, pregunten a los proveedores de rivotril y todo eso. Ya existen, de ahí a que funcionen...
O sea, tema cerebral solucionado. 
Quedaría el cuore, ese órgano del cuerpo que es nuestro motor para vivir, literal, tanto físico como emocionalmente.

¿Cómo se hace para borrar y dejar atrás heridas o situaciones que queremos olvidar? ¿Cómo hacer para que el nuevo año nos traiga "nueva vida"? 
Dos preguntas que muchos nos hacemos pero que no tiene sentido formularlas porque no tienen una respuesta muy clara.

Es inevitable recordar las situaciones tristes, de angustia, miedo o de mucho dolor. 
Algo que ayuda es transformarlas, intentar por lo menos que se conviertan en oportunidades, apertura mental, cable a tierra de las utopías que uno tiene, dejar de idealizar a personas o cosas, aprender de ellas y evolucionar uno mismo. Ja! qué fácil suena...ojalá se pudiera a corto plazo ¿no? 
Si pudiéramos hacer "delete" con estos temas, seguramente todos o la gran mayoría lo haría. ¿Y qué ganamos con eso? Si para algo nos tocó vivir ese momento, esa enfermedad, esa situación. Contra mi voluntad, creo que lo acertado sería sacar el "delete" de nuestro teclado (así no nos tentamos) y que sea parte de la memoria de nuestro propio ser.

Con respecto a empezar el año con una "vida nueva", es algo medio confuso. Está muy bien querer cambiar aquellas cosas que hacemos mal, o que no fueron muy positivas en el año que terminó. Pero ¡ojo! Eso no quiere decir que tengamos que buscar un nuevo "auto" para la ruta sino que sólo vayamos por el carril que corresponde y listo!. 
Nuestra vida es única, nosotros elegimos por donde la llevamos según lo que nos vaya llegando en el camino, sea bueno o no tanto (eso muchas veces nos cae de arriba, no lo elegimos ni lo provocamos). Pero, que tenemos la libertad de elegir cómo encarar la vida, de eso estoy muy segura.

Cuando acompañas a alguien con una enfermedad, cada brindis, cada año que termina te dan ganas de apretar "delete", de pedir un cambio de vida tanto para vos como para el paciente. Es parte del combo, viene incluida la esperanza y está muy bien que así sea. Pero una cosa es la esperanza y otra es el milagro, es diferente mirar para adelante con optimismo a que uno quiera llevar el tiempo atrás y que vuelva a ser todo como antes. No, no nos engañemos. Esto es lo que hay, ésta es la vida que tenemos y depende de nosotros cómo la vamos a vivir.
Las personas que transitan un cáncer (u otra enfermedad complicada), podrían decir que tuvieron su Año Nuevo, Vida Nueva. No estoy diciendo que su vida sea mejor o peor, pero en el momento que les llegó la noticia es como si hubieran vuelto a nacer, donde sus ojos se abren más, sus oídos escuchan mejor y sus palabras son más sinceras. Lástima que justamente esa enfermedad no es de las más agradables, bueno, ninguna lo es...

Brindemos por un nuevo año que comienza, con la esperanza de que lo vamos a vivir intensamente y lo mejor posible y agradezcamos el año que pasó, por lo menos porque terminó ¿no?. 
¿Vieron que no hace falta apretar "delete"? Si el año termina igual!!!
Pensemos que el milagro es nacer en este mundo...y sobrevivir a nosotros mismos jeje!!

¡¡Yo brindo por cada acompañante de una persona con alguna enfermedad, para que tengan mucho amor incondicional que los ayudará en los peores momentos y les dará felicidad en los mejores!!