La toma de decisiones en la enfermedad

Cuando acompañas a alguien que tiene una enfermedad grave indefectiblemente deberás tomar decisiones. Éstas abarcan desde la más simples y básicas hasta la más difícil y dura.

Si el acompañante asume su rol por voluntad propia deberá tener bien claro que no es sólo cuidar a un enfermo, sino que el paquete es "all inclusive" con responsabilidades, con tomas de decisiones, con posibles confrontaciones pero también con mucho amor y agradecimiento por parte del paciente.

Empecemos con lo primero y principal, diferentes significados de la palabra DECIDIR:  

-Resolver o hacer que se resuelva un asunto definitivamente y de una determinada manera.

-Tomar una determinación definitiva sobre un asunto.

-Hacer una elección tras reflexionar sobre ella

Y seguimos con sus antónimos: dudar,temer,titubear,vacilar.

Se preguntarán la razón por la cual comienzo con definiciones...porque en el tema de toma de decisiones durante una enfermedad especialmente, es mejor tener en claro la teoría, conocerla al "dedillo" para que luego en la práctica no se escuchen frases como: no sabía, no me avisó antes de decidir, no me dí cuenta que era una decisión tan importante, habían otras opciones y no las consideraste etc. etc.

Lo más común es que antes o durante la elección de una opción, uno también comience a vacilar, titubear, dudar. Son tantas cosas en juego al momento de decidir que aparecen las dudas, los miedos. Lo peor es cuando las dudas surgen luego de tomar la decisión y ejecutarla...

Entonces ¿Cómo hacemos para tomar una decisión y además que sea la correcta?

Pensamos que sólo se elige hacer o no hacer, pero para poder decidir se necesita inevitablemente realizar los siguientes pasos:

1- Situación o problema 

Dependerá de varios factores pero creo que la urgencia es el que prevalece sobre los otros. No es lo mismo que el neurocirujano te hable de operar sin apuro, sin prisa y cuando el paciente este preparado, a que llegues a una guardia por una urgencia y el médico hable de quirófano casi con el bisturí en la mano. El planteo del problema es diferente según la emergencia a pesar de que en ambos casos se habla de cirugía.

2- Analizar el problema y definir criterios de decisión

En este paso el factor que a mi entender debería ser prioridad es el bienestar del paciente. El criterio de decisión debe tener como único objetivo que la persona enferma mejore su salud con la decisión que se tome. Analizar si vale la pena estar en una guardia rodeado de personas apestadas esperando que un médico encuentre la razón por un dolor de garganta...y no! 
Si el paciente está débil y vulnerable a cualquier virus, la garganta puede esperar por lo menos hasta que aparezca la fiebre y mejor evitarle un espacio lleno de pestes!

3-  Evaluar las alternativas posibles y sus consecuencias

Antes que nada las opciones a elegir deben ser viables de realizar. Si te dicen que en Cuba hay un veneno de araña que te va a curar...además de ser medio extraño el dato es un poco difícil trasladar a alguien a ese país en una situación de debilidad física y ni hablar del gasto económico que implicaría.
Las alternativas a elegir deben ser lógicas, posibles.

4-Elegir la alternativa

Este paso es el más importante a nivel decisorio y a nivel humano. 

Primero porque la elección debe estar consensuada con el interesado directo, o sea, el paciente. Si se decide iniciar una quimioterapia quien la va a padecer debe estar 100% de acuerdo con ella porque, en cuanto tenga los  primeros efectos secundarios, puede ser contraproducente que haya comenzado el tratamiento sin su aprobación.

Por otro lado, hay decisiones que no tienen retorno por lo tanto uno juega todas las cartas a un mismo número. Puede ganar o perder, pero ya está jugado.

Voy a plantear un ejemplo extremista y muy polémico: cuando se decide desconectar a una persona de la máquina que lo mantiene con vida sea por voluntad propia o de los familiares y/o médicos. Con esto no quiero generar discusiones ni prejuzgar a nadie, solo planteo algo que existe y que es muy pero muy difícil de decidir y ni hablar de su falta de retorno...no hay vuelta atrás.

Quien toma esa decisión (o quienes) deberían elegirla únicamente pensando en el paciente y su voluntad, haya sido expresada anteriormente o en ese momento. Insisto, no digo que esté bien o mal, sólo que si se decide esa opción debería ser sólo analizada desde el paciente y no desde la voluntad del acompañante o familiar.

5- Aplicar la decisión y enfrentar los resultados.

Ya se decidió, ya se aplicó y eso traerá consecuencias tanto para el paciente como para su acompañante. 

Lo hecho, hecho está. Pensemos que la opción elegida ha pasado por cada uno de los pasos anteriores y fue sentida, pensada y muchas veces hasta rezada para pedir a Dios tener la capacidad de decidir lo correcto.

¿Qué pasa si no se realiza una quimioterapia?¿Quién asume la responsabilidad de lo que suceda por no realizar lo que aconseja el médico?

Con esto no elimino responsabilidades de quien tomó la decisión ni culpo a nadie, sólo intento mostrar lo difícil que es elegir en una enfermedad y que a veces uno supo visualizar la mejor opción y otras veces no. 

Se lee muy teórico pero en el día a día y en cada pequeña y gran toma de decisiones se aplica constantemente sin analizarlo tanto.

Lo importante sería comprender este proceso y que cada etapa implica mucho más que un paso, genera infinitas reacciones tanto del paciente, de sus acompañantes, familiares y de los médicos, algunas de éstas serán positivas, otras indiferentes y muchas negativas.

Otro tema muy importante es el rol del acompañante cuando se debe elegir un camino a seguir.

¿Qué papel juega el acompañante cuando el paciente está lúcido, apto para tomar decisiones?

Les cuento una experiencia personal para arrancar con este tema:

Luego de realizar la resonancia magnética, aparece nuestro "amigo" llamado tumor en la familia. Estaba ubicado en la cabeza...y resulta que había un partido de fútbol en puerta...y resulta que había que decidir si ir o no ir a jugar (porque ese deporte es sagrado!). O sea, toma de decisiones a full, algo muy simple como decidir entre ir o no ir. Eso es lo que cualquier ser humano debería haber pensado, que habían solo 2 opciones y la elección era una entre esas dos. Resulta que como no somos cualquier ser humano, las posibilidades se multiplicaban con los minutos. Ja! increíble el abanico de opciones que aparecieron:

a. Ir a jugar tiempo completo

b. Ir a jugar un rato

c. Ir a jugar sólo de arquero tiempo completo

d. Ir a jugar sólo de arquero un rato

e. Ir y no jugar

f. No ir

OHHHH, pero sabiendo que un tumor desconocido estaba en la cabeza...no era OBVIA la decisión a tomar??? En este blog la palabra obviedad y sus familiares tienen poco uso...

Como dije, no somos cualquier ser humano y así quedó demostrado al decidir en la misma cancha de fútbol una opción que no estaba planteada anteriormente: jugar un rato de arquero y otro rato corriendo en la cancha... como dicen los adolescentes OMG (Oh My God). Lo que pasó luego fue una consecuencia directa de la mala elección unilateral por parte del paciente: llegó la convulsión en plena cancha... y por supuesto más tarde mi mirada (les aseguro que solo hablé con mis ojos) intentando decir la famosa y odiada frase "te lo dije". Igualmente quien decidió esa opción inexistente en la lista de opciones tenia muy en claro que había sido totalmente responsable de su elección irresponsable! Asique me ahorré un "te lo dije"...

Este ejemplo es muy básico y relativamente importante pero explica cómo una decisión unilateral, oculta, sin consensuar por lo menos con quien lo está cuidando, puede desencadenar un problema no del todo grave. 

En este caso el papel del acompañante no fue de protagonista, pero no porque lo haya elegido sino por la decisión del paciente y así terminó el asunto...

Y ¿qué pasaría si el paciente toma una decisión unilateral que tiene consecuencias más graves?

El acompañante deberá tener mil ojos puestos en quien cuida, no conviene que lo deje tan libre de decidir solo lo que se refiere a su enfermedad porque puede tener graves consecuencias. Con esto no quiero decir que esté inhabilitado de tomar decisiones ojo!!! La voluntad de quien lleva la enfermedad es la que manda!! Sólo me parece que a veces los pacientes ocultan a sus acompañantes algunos síntomas, sufrimientos y también decisiones. Lo ideal sería que no existan engaños, mentiras, omisiones.

Si la decisión es unilateral pero el cuidador está al tanto, sabe de qué se trata, es un avance. Depende de qué tema sea, tendrá que intervenir o no. Si hablamos de hacer un ejercicio de rehabilitación o no, es una cosa. Si la decisión es sobre continuar o no un tratamiento...palabras mayores!

¿Cuál es el rol del acompañante en las decisiones cuando el paciente no puede decidir por sí mismo sea por razones de aptitud física o mental?

Este caso tiene su complicación también... uno como cuidador asume cierta responsabilidad  y eso puede terminar siendo un problema en la familia, entre los amigos y hasta en la sociedad.

Lo ideal sería que, así como antes de tomar una decisión uno analiza las opciones, en las responsabilidades suceda lo mismo. 
Sentarse con toda la familia, o por lo menos los que en un futuro puedan generar un problema, y dejar por escrito quien decide en las emergencias, quien tendrá la responsabilidad económica, emocional y hasta física del paciente.

Muchas veces la falta de comunicación en las familias, las urgencias y los sentimientos encontrados ganan terreno para dejar de lado esta formalidad, así es como luego aparecen los problemas.

Es muy triste ver cómo una persona que pierde un ser querido tiene además que lidiar con los conflictos posteriores que surgen como en el caso de las herencias y las deudas.

Son varias las familias que conozco donde una persona es enterrada y tiempo después aparecen reclamos, egoísmos, peleas y todo tipo de situaciones negativas que uno no hubiese imaginado con el paciente en vida.

Una mujer quedó viuda con hijos chiquitos y su familia política le declara la guerra económica, un hombre perdió a su padre luego de acompañarlo por años, con lo que eso implica (dedicación exclusiva, desgaste físico, emocional y económico), y sus hermanas le piden legalmente rendición de cuentas. Y así podría seguir escribiendo... qué terrible.

Para evitar este tipo de problemas lo ideal sería dejar bien claro (por escrito ante escribano) la voluntad del paciente y tener un diálogo fluido entre los interesados.

Como verán, la teoría no es divertida pero seria mejor tener todo formalmente organizado para luego hacer cada uno su propio duelo si así correspondiese, o en caso de haberle ganado batalla a la enfermedad, evitar rencores con la familia y amigos para seguir nuestro camino feliz y en paz!!

La culpa en la enfermedad

Un tema muy complejo y del cual no estudié ni me capacité es la culpa en la enfermedad. Asique, sabrán leerme como una simple observadora de las experiencias ajenas y personales también.

La idea es dejarles las inquietudes "picando" para que cada uno lo analice en su interior y ojalá con lo leído logren eliminar sus culpas internas.

Definición de Culpa según la Real Academia Española: 

- Imputación a alguien de una determinada acción como consecuencia de su conducta. 

- Hecho de ser causante de algo. 

Para poder ir analizando la culpa prefiero diferenciar los diferentes tipos que pude observar en la enfermedad.

La culpa en el paciente

Parecería que junto al diagnóstico la persona recibiese también una condena de culpable, comienza a sentir esa emoción o sentimiento buscando la razón por la cual enfermó.

Si hubiese atendido más a mi cuerpo..si hubiese comido mejor, si hubiese dormido más, o trabajado menos, o o o... entonces no estaría enfermo!

Culpable, por mi culpa... por mi culpa...

Esa sería la primer culpa que aparece pero no la única.

Seguirán las culpas a lo largo del tratamiento y el resto de su vida. 

Claro, es culpa de quien está débil que no puede caminar tanto, o que necesita más atención, o que no trabaja tanto como antes, etc etc.

Todo cambia, la vida misma del paciente y sus familias le pasa gracias a la culpa!

¡Qué terrible!
Consideren que bastante tienen cargando su enfermedad como para cargar ese sentimiento tan triste y pesado. 

¿Qué podemos hacer los acompañantes para ayudarlos? 

Buscar un terapeuta sería ideal pero muchas veces no aceptan esa ayuda.

Creo que es fundamental que la palabra culpa desaparezca de la vida cotidiana, y si se menciona, que sea para defenestrarla!! 

Nada de echar culpas al enfermo porque, no sólo es mentira, sino que resta en el tratamiento, en la batalla a la enfermedad. ¿De qué sirve buscar culpables si igualmente hay que transitar este nuevo estado? No suma!! 

Si vemos que el paciente se siente culpable, intentemos hablar sobre ese tema. La culpa es un sentimiento muy feo que no va a eliminar la enfermedad, es una

piedra enorme en el camino, va en contra del tratamiento a mejorar la calidad de vida de la persona.
A veces, esa persona se imagina una culpabilidad que no es y su mente al tener tiempo libre se dedica a crear situaciones irreales. Así se va formando una bola de nieve que va creciendo con la palabra culpa y que luego será difícil de destruir. 

Si no logramos eliminar esa palabra de su vocabulario, entonces deberíamos hacer una alquimia con ella, transformarla en algo positivo. 
Si el paciente se siente culpable entonces que utilice ese sentimiento para no repetir, para cambiar sus hábitos o sus sentimientos. En ese sentido la culpa puede actuar como agente de cambio!

La culpa en el acompañante

Así como el paciente puede sentirse culpable o no, el acompañante tiene la posibilidad de pasar por esa misma situación. 

En general, quien cuida a una persona enferma (sin ser profesional, obvio) ya tenía un vínculo con ella. Cuando aparece el diagnóstico en el paciente también en el acompañante pueden generarse esas preguntas de qué hubiese pasado si...

Es muy común buscar culpables, hasta que entras al mundo de la enfermedad en su amplio sentido y te vas dando cuenta de que hay muchos otros motivos para lo cual apareció esto no muy agradable.

Como acompañante podrías también ir a terapia, pero creo que en tu rol protagónico lo mejor sería olvidarte de esas culpas propias y dedicarte a quien tenes que cuidar y proteger.

Si quien cuida tiene sentimientos negativos entonces se los transmitirá indefectiblemente a su paciente. 
Aunque sea por esa persona más débil y vulnerable que tengas al lado, por favor eliminá esa palabra de tu boca!! 
Que fluyan de tu ser sólo palabras y gestos lindos, la culpa lejos!!!

La culpa del resto de los familiares y amigos

Estas culpas son difíciles de controlar. 

Un pariente o amigo puede considerar que el paciente o el acompañante (o ambos) son culpables de su enfermedad y viceversa, éstos al buscar razones encuentran que un vínculo negativo o una discusión familiar fue lo que provocó la aparición de un tumor o alguna otra enfermedad grave.

Consejo para los acompañantes: no escuchen al resto con sus teorías de culpabilidad y no busquen culpables por la vida. 

Ustedes no van a poder controlar los sentimientos de los demás pero sí los propios y cuidar los del paciente.

La culpa del ambiente que nos rodea

Muchas veces uno busca en el entorno la culpa de una enfermedad, sea físico o social.
Pensamos que si hubiésemos vivido en el campo en lugar de la ciudad, o lejos de la familia tóxica en vez de tenerlos cerca, o echamos culpas a la sociedad consumista, a la tecnología, etc etc. y subestimamos estos factores externos, no habría diagnóstico en nuestras manos.

Como ya dije, la enfermedad vino a nuestras vidas y ya está!!

Ahora, como acompañantes, podemos analizar estas variables externas y sacarles el mayor provecho posible, así, sumaremos bienestar en quien debe pasar por el tratamiento.

Si alguno de estos factores estresa al paciente, listo, no demos más vueltas e intentemos modificarlos. 
Por ej. si en la montaña es feliz y pleno pero vive en la ciudad, intentar al menos organizar unas vacaciones por allá.
Que el medio ambiente donde viva el paciente no sea culpable de la enfermedad sino ayudante de su sanación!

La culpa de Dios

En este caso es muy claro, o le echas la culpa a Dios por todos tus males o le pedís ayuda. No hay un punto medio.

Por un lado está el que considera que Dios lo está castigando por algún error que cometió (algo parecido con el Karma que paga culpas de sus antepasados). 
Yo no estoy para nada de acuerdo con ésto, Dios no castiga porque es Amor. 
Si Dios permitió que la enfermedad aparezca tiene su razones que no las conoceremos hasta que lo tengamos cara a cara o hasta que descubramos en vida cuales son. 

Por otro lado hay quienes sienten que Dios les manda la enfermedad porque necesitan aprender de ella para ser mejores personas, más piadosas y espirituales. Por acá me gusta más, creo que podría considerarlo así.

Por supuesto que este tipo de culpabilidad va a depender de las creencias de cada uno.

En todos estos casos donde uno encuentra la culpa metida hasta la sopa, sería importante pensar que ese sentimiento negativo nos saca energía necesaria para el nuevo camino a seguir llamado enfermedad.

Si hubieron errores en el pasado, mejor aprender de ellos para no repetirlos y transformarlos en un aprendizaje para el presente y el futuro.

"Todos somos inocentes hasta que se demuestra lo contrario" por lo tanto, no tengamos el sello de juez en la mano buscando un culpable porque no suma, derrochamos nuestra energía y perdemos tiempo que vale oro.

La oportunidad de crear o mejorar el vínculo entre el acompañante y el paciente

Sabiendo que los vínculos entre los acompañantes y sus pacientes van a depender de si son familiares, amigos, conocidos o no, voy a centrarme en los cambios que se producen en esos vínculos durante o como consecuencia de una enfermedad.

Consideremos que cada persona es única y tiene su propia forma de relacionarse con los demás.

• Madre o Padre con una enfermedad

Ante la aparición de una enfermedad en nuestros padres, las reacciones son infinitas. Desde la más positiva hasta la negadora, dentro de ese abanico de sentimientos encontramos de todo!

Lo importante es no juzgar, cada cual tiene su razón por la cual suma, resta o es indiferente con sus progenitores ante la aparición de un síntoma, diagnóstico o simplemente durante el tratamiento.

Cuando uno va teniendo cierta edad y nuestros padres o los de nuestros amigos comienzan a enfermar vamos tomando dimensión de que los roles cambian, ya no sos hijo dependiente sino hijo responsable o hijo acompañante. Pero está en cada uno si asume ese papel en esta historia.

Lo ideal sería plantearse todo esto antes de que pase, así el efecto sorpresa no nos invade y paraliza.

Si el vínculo con ellos era normal, sin grandes problemas, entonces debería ser más fácil...aunque....las reacciones son eso, reacciones! y quien sabe, quizás el hijo no quiera o pueda asumir el nuevo estado de sus padres y de un paso al costado. 

Si la relación madre o padre con el hijo no era buena en la salud entonces ¿por qué pensamos que va a mejorar en la enfermedad? Bueno, existen sentimientos como compasión, lástima, remordimiento, etc. pero pueden surgir o no en el hijo. 

Consejo para el paciente: dejar de lado el orgullo, dejar que los ayuden, hoy necesitan de sus hijos.

Consejo para el acompañante: aunque sepan los desastres que pudieron haber cometido sus padres con ustedes, piensen que no es fácil llevar una enfermedad y menos para personas mayores que no quieren depender de sus hijos. 

• Hermano con una enfermedad 

La relación entre hermanos, según mi criterio, es algo que se va construyendo desde chicos y en esa construcción los pilares son los padres. 

Si los hermanos se llevan bien y tienen cierta comunicación cariñosa y con respeto entonces ante la enfermedad de alguno de ellos no deberían surgir grandes problemas en el vínculo. Estará el más compañero, el sensible y llorón, el fuerte y responsable, eso dependerá de la cantidad de hermanos. 

En caso de que haya algún roce, pelea, falta de comunicación o alejamiento con un hermano, y...no sé si será fácil que acompañe a quien vive una enfermedad. No lo veo imposible, pero si complicado. Creo que es un poco más común un hijo que se acerca a su padre o madre enferma que a un hermano cuando había cierta distancia. No sé, por lo que veo en las diferentes familias es que saco esta conclusión.

Consejo para el paciente: dejar de lado las diferencias y disfrutar si un hermano se acerca para acompañarte, aunque no sea de la manera que te gustaría.

Consejo para el acompañante: respirar, dejar de lado las broncas y pensar que el paciente necesita de su familia, en este caso de sus hermanos. Si la decisión de tenerlos lejos es de quien está enfermo entonces será más difícil, ahora, si no hay una sentencia firme habrá que actuar!

• Amigo con una enfermedad

La amistad: un fuego al que hay que agregar leña cada tanto para que no se apague...

Existen esos amigos a los cuales no se necesita agregar mucha leña, el fuego es tan potente que perdura en el tiempo.

Otros, el fuego es más débil y se va apagando ante la indiferencia.

Y están esos fuegos que reciben vientos muy fuertes (alguna pelea, enojo, decepción) y que si no los alimentas con más leña se terminan apagando antes de lo esperado.

Con esta comparación quiero explicar que ante una enfermedad, aquellos amigos que quedaron "en el camino" con el fuego muy débil o prácticamente apagado, vuelven. Si, vuelven sea con un llamado, una visita o simplemente desde el corazón mandando mucha buena energía y rezos.

Está en uno si está dispuesto a ponerle una leña a ese fuego para que recupere su fuerza. No es fácil, uno puede pensar: ¿quién se cree que es para venir y tenerme lástima cuando no estuvo en tanto tiempo?, ¿por qué aparece ahora y no en tal momento?, ¿a qué viene?

Consejo para los pacientes: acepten el amor de todo aquel que se los ofrezca, eso suma a la sanación.

Consejo para los acompañantes: al conocer bien al paciente sabrán si un viejo amigo de la infancia va a sumar o restar. Piensen en regalarle la mayor felicidad posible a quien cuidan, las lindas sorpresas ayudan a sanar!!

Más allá del vínculo que tengamos con la persona que acompañamos, es importante tener en cuenta que una enfermedad es una oportunidad para sanar aquellas relaciones que por alguna razón estén quebradas. 

Para quien tiene el diagnóstico es una gran ayuda en el proceso de sanación el tener los vínculos en buen estado.

Para quien acompaña, seamos observadores de aquellos vínculos rotos del paciente que puedan llegar a sanarse, sean propios o ajenos, y así serán un poco más felices (o menos infelices si lo ven desde otra óptica) durante el tratamiento. 

Quizás la relación entre el acompañante y su paciente no era óptima pero, luego de tantas vivencias juntos, lograrán no solo cicatrizar las heridas sino fortalecer el vínculo entre ambos. 

Como el cuento del jarrón japonés que se rompe y lo arreglan uniendo sus partes con un líquido hecho de oro (técnica kintsugi o kintsukuroi) logrando como resultado un jarrón mucho más valioso.

Vínculo entre el acompañante y su paciente.

Existen diferentes tipos de vínculos entre los acompañantes y sus pacientes: familiares, de amistad, de solidaridad.

Después de observar en estos años muchos casos de personas que cuidan a sus parientes y amigos voy a intentar diferenciarlos de forma muy simple. Si me equivoco o me olvido de algo consideren que es sólo una descripción subjetiva y puede tener errores.

• Ser acompañante de tu MADRE o PADRE con una enfermedad

Por supuesto que hay miles de variables para hacer una descripción específica: si sos hija o hijo, cantidad de hermanos, edad de tu madre y padre, situación económica, cercanía física y emocional, etc. etc.

Voy a intentar con un ejemplo sintetizar un poco.

"Una hija de 40 años con su familia armada y teniendo una madre con promedio de edad de 75 años con la cual tiene una excelente relación. Su padre vive y tiene varios hermanos también con su vida ya constituida"

¿Cómo puede esta mujer acompañar a su madre a partir de un diagnóstico de cáncer o alguna otra enfermedad larga y difícil?

Para empezar no es fácil acompañar...

Creo que el primer paso será ACEPTAR la enfermedad, aceptar que tu madre ya no es la misma, aceptar que los roles se modifican. Ahora ya no es tu mamá quien te ayude y cuide, a partir de este momento tendrás que cuidarla vos y no esperar de ella lo que tantos años te dio.

Luego habrá que DEFINIR TAREAS dentro de la familia, hacer una reunión general con el padre (si está en condiciones físicas y mentales) y con los otros hermanos. Mejor tener las cosas claras y que se puedan definir bien las tareas de cada uno en esta nueva etapa antes de que surjan los problemas. Si es necesario cada tanto volver a juntarse mejor, la comunicación debe ser clara, fluida y con respeto considerando que el objetivo mayor es acompañar y ayudar a su madre. 

Los roles de cada uno van a ser diferentes, pero todo suma. En algunas familias un hermano se transforma en acompañante porque quedó definido así o porque con el tiempo fue el que más se ocupó. Cuidado con las peleas en la familia, lo ideal es que cada uno haga su aporte, algunos económicos y otros con su tiempo o dedicación.

Para este caso donde la hija tiene su familia para ocuparse, se le va a complicar mucho distribuir su tiempo y energía. También va a depender de si trabaja o tiene más tiempo. Ojo porque a veces cae toda la responsabilidad en la hija que no trabaja afuera de su casa y termina siendo hasta injusto porque el resto de los hermanos van desentendiéndose del tema...total está ella que le sobra el tiempo!!

En el tratamiento y con el paso del tiempo habrá que TOMAR DECISIONES, eso puede generar más diferencias entre los hermanos. Cuando los médicos proponen un tipo de tratamiento, cuando la medicación no es la correcta o tiene efectos secundarios muy fuertes, y hasta cuando decidir el momento en que ya no se puede hacer nada más o que el costo-beneficio del tratamiento no cierra...

Pero volviendo a esa hija que siempre fue tan mimada y querida por su madre, qué difícil será esta transmutación del rol de hija al de cuidadora de su madre!! 

No la va a pasar nada bien, necesitará el apoyo de su marido o novio y hasta de sus amigos. 

Va a depender la gravedad del caso en el tipo de enfermedad, si es simplemente física o si es también mental. 

Además varía mucho si es hija o hijo. En general son las hijas quienes se ocupan más de acompañar a sus madres, pero habrá que ir involucrando a los hijos varones porque muchos de ellos huyen de estas responsabilidades y terminan casi sin ayudar. Eso sí, cuando hay que decidir algo son los primeros en opinar!! 

Muchas veces pasa que si una madre solo tiene hijos varones, son las nueras quienes toman la posta. Otro problema en puerta...pero si los varones son cómodos y el trabajo "sucio" o "de campo" como ir al hospital lo derivan a sus mujeres o cuñadas, entonces calladitos!! No vaya a ser que terminen escuchando un: no es mi madre asique anda vos a cuidarla! Cuiden a las nueras si no tienen hermanas, porque el lazo que existe es emocional y no sanguíneo...

¿Qué pasa cuando es el padre el enfermo?

En este caso sería similar a que sea la madre la enferma, pero con algunos matices diferentes. 

La relación con un padre no es igual, ni mejor ni peor, sólo es otra cosa. La madre es la compañera, la compinche, quien está en el día a día ayudándote con los nietos. 

El rol del padre dentro de la familia cambia su estado y va a depender del tipo de paternidad que haya vivido con sus hijos:

Si el padre era una persona rígida, con autoridad formal dentro de la familia será más complicado. Los hombres de por sí son difíciles a la hora de enfermarse (no todos, pero la mayoría) y para un padre que en general ha tenido las riendas de su familia durante años va a ser muy dolorosa la nueva etapa que vivirá con su enfermedad. ¿cómo podrá bajar su orgullo y asumir que necesitará ayuda? Así como los hijos tendrán que lidiar con él en cada paso que den de este nuevo camino, ese padre vivirá una batalla interna con su ego, su orgullo y su autosuficiencia.

Si el padre es una persona lógica, facilitará las cosas. La aceptación, la definición de tareas y toma de decisiones serán consensuadas y analizadas en conjunto.

¿Y si tu padre minimiza la enfermedad o la oculta? Mmm sucede más de lo que pensamos en las familias. Puede llegar a ser mortal, literalmente, si así lo hace. Al no tener idea de lo que le pasa, los hijos no pueden ayudarlo y quizás terminan enterándose de la enfermedad cuando es demasiado tarde...

Esto también se aplica para las madres pero lo observo en su mayoría con los hombres.

• Ser acompañante de tu HIJO/A con una enfermedad

Doy gracias a Dios que no me ha tocado y tampoco a mis hermanos ni amigos. Asique mucho no puedo opinar. 

Sólo decir que parece ser muy doloroso para un padre o madre el tener un hijo con una enfermedad grave.

Si es un hijo chico no puedo ni quiero imaginarme el sufrimiento de sus padres. Prefiero no escribir sobre eso.

Si es un hijo grande con una familia ya constituida, debe haber mucho sufrimiento también aunque será diferente.

En caso de que me llegara a pasar de experimentar que mis hijas se enfermen, movería cielo y tierra para ayudarlas pero tampoco lo quiero pensar.

Hay padres que tienen que cuidar a sus hijos grandes con alguna enfermedad, o porque son solteros o divorciados o hasta quizás sus respectivas parejas no pueden ser acompañantes. Va a depender de la capacidad fisica y mental de los padres si pueden hacerse responsables del cuidado de su hijo. 

A veces los padres dejan su vida acompañando a su hijo con un tratamiento, cuidado porque a su edad son frágiles y no tienen las defensas y energía para salir bien de ese rol.

Otros padres tienen la suerte de tener una nuera o yerno que se ocupe y así su tarea es más liviana. No digo que no sufran, sólo que no van a cumplir el rol de acompañantes porque lo dejan en manos de las parejas. Esto también podría traer algunos problemas familiares...y sí, siempre hay una excusa en una familia para pelearse...o no! Depende de cada familia. Solo me parece que los suegros deberían agradecer y valorar esa gran ayuda, aunque no estén de acuerdo con algunas decisiones o situaciones.

• Ser acompañante de tu HERMANA/O con una enfermedad

Solo por experiencias cercanas pero no propias, creo que acá hay algo muy pero muy doloroso y que no se cuenta mucho por ahí.

He sido testigo de acompañantes de hermanos y creo que han vivido esa experiencia casi como propia. ¿Será por un tema de lazos? ¿Será por un tema de haber compartido a los mismos padres o solamente padre o madre?

Esto sí que es una incógnita para mí, solo he visto el sufrimiento en carne viva de aquellos que acompañan a sus hermanos con una enfermedad grave o larga. 

Admiro enormemente a quienes cuidan de sus hermanos, sin ser padres ni hijos ni parejas. El amor entre hermanos es tan fuerte que el acompañamiento incondicional sale a la luz.

Por supuesto que existe el otro extremo, aquellos hermanos que "desaparecen" en ese momento y no se hacen cargo de nada. O porque lo niegan o porque huyen o quien sabe la razón...eso también es una gran incógnita para mi...mmm aunque negativa, muy negativa.

Respeto a las personas que no logran ayudar a sus hermanos con una enfermedad, pero no comparto para nada esta situación. Como madre no lo permitiría entre mis hijas, para eso las educo en el amor fraterno. 

Volviendo a aquellos que sí son acompañantes, estemos atentos los de afuera!! porque ellos padecen un sufrimiento invisible muy fuerte, al fin y al cabo son hermanos y nadie se preocupa mucho por cuidar a un hermano de una persona enferma. En general llama más la atención los padres, los hijos o sus maridos o mujeres. Pero los hermanos...uy! existen!!

Si conocemos a alguien que acompaña a un hermano viviendo un cáncer o alguna otra enfermedad, tratemos de acercarnos porque nadie habla de ellos y seguramente les haga muy bien recibir un mimo, un abrazo o una palabra de aliento.

Y si sabemos de una persona que no acompaña a su hermano enfermo y tenemos confianza con ella/el, entonces intentemos ayudarle porque mejor que recomponga su vínculo antes de que sea demasiado tarde. 

• Ser acompañante de un AMIGO/A con una enfermedad

A veces hay personas que no tienen familiares que puedan acompañarlos mientras viven una enfermedad y necesitan de sus amigos para que asuman ese rol.
En el caso de las familias con varios hermanos puede pasar que elijan un amigo para cuidarlo por no poder hacerlo ellos o porque creen que es lo mejor. 

No es fácil, porque las amistades no tienen lazos de sangre y pueden romperse. Pero si existe amistad verdadera se puede ser un super acompañante incondicional hasta a veces mejor que un familiar.

Conozco un caso de una persona que recibe mucha ayuda y acompañamiento de varios amigos, y aunque no esté agradeciéndoles todo el tiempo lo que hacen por él, cada tanto (muy cada tanto...) escucho de su boca un gracias sincero y que sale del corazón.

Va a depender del paciente y su forma de ser que acepte la ayuda de sus amigos. Es más fácil ayudar "de prepo" a un familiar que a un amigo. Pero se puede! No crean que porque no son familiares no pueden colaborar y acompañar. Obviamente que también va a depender de si tiene familia o no, y de existir la misma si suma o resta para el tratamiento. Mejor conocer los límites de un amigo y los de la familia.

Estemos atentos porque hay una edad donde los amigos comienzan a tener diferentes enfermedades y quizás alguno esté necesitando de nuestra ayuda y no sepa cómo pedirla.

• Ser acompañante de un DESCONOCIDO con una enfermedad

Esto no es muy común excepto sea nuestro propio trabajo o profesión y en ese caso no voy a meterme en ese terreno.

Existen miles de voluntarios que acompañan a personas que hacen tratamientos contra el cáncer en hospitales o simplemente en organizaciones que ayudan a transitar los últimos días de la vida de un enfermo.

Me saco el sombrero por estas personas!!! Eso si que es INCONDICIONALIDAD absoluta. Van con la idea de ayudar al otro pensando que no recibirán retribuciones por hacerlo y resulta que sí reciben un pago, un pago tan amoroso como el amor de esas personas que mientras sufren agradecen cada gesto y palabra de quienes los ayudan.

Cuánto por aprender de estos voluntarios y de los enfermos que cuidan...

El que está viviendo la enfermedad necesita que su familia y amigos lo acompañen pero, si no sucede, entonces bienvenida la compañía de un desconocido!

• Ser acompañante de tu MARIDO o MUJER con una enfermedad

No voy a escribir solo mi experiencia personal sino a nivel global.
Conozco personas que acompañan a sus maridos o mujeres y en general viven las mismas situaciones, obviamente cada pareja es un mundo..

No es fácil...ya lo leyeron de mi parte mil veces y lo seguiré diciendo el resto de mi vida.

Acompañas incondicionalmente pero tenes algunas "trabas" o "piedras" en el camino. Sean familiares (suegros, cuñados, hijos) sean de los amigos (siempre hay alguno que dice "pero") pueden ser también problemas económicos, emocionales y hasta físicos.

Cuando sos joven, o por lo menos no mayor de digamos 65 años, algunos de estos problemas puede que no aparezcan. Por lo menos el físico, es más fácil levantar a tu marido o mujer de una silla cuando tenes la fuerza en tus músculos que ya más grande donde se van debilitando.

Cuando el acompañante es un adulto mayor, se va complicando la cosa...aparecen miles de piedras en el camino. A esas le sumaría lo terco que se pone la gente cuando van pasando los años. que a los dolores comunes de la enfermedad le siguen los propios de la edad. Y si viviste muchos años junto al paciente, es probable que existan algunas heridas antiguas sin cicatrizar y en este contexto podría salir el tema en el momento menos oportuno, etc. etc.

Importante, ACEPTACIÓN, ORGANIZACIÓN Y MUCHO AMOR INCONDICIONAL.

Aceptar que la persona que tenes al lado ya no es la misma.

Organizar la propia vida para poder hacer bien el trabajo de cuidadora.

Y en todo momento entregar el corazón incondicionalmente para este nuevo rol. Sin amor, no lo vamos a hacer bien.

Creo que ya fue suficiente con todo lo escrito, aunque sólo intenté resumir el rol del acompañante según el vínculo con la persona que vive una enfermedad larga y tediosa.

Comprendiendo el vínculo que tenemos con nuestro paciente sabremos cual es nuestro mejor aporte (aunque sea pequeño) para lograr el bienestar de esa persona mientras dure la enfermedad.