Tóxicos en la enfermedad

El vuelo de la mariposa tiene muchos peligros, pero el más importante es el clima. Ellas no pueden soportar el frío por eso viven en climas cálidos. Y, ¿por qué hay mariposas en las montañas? Parece que entre las alturas hay pequeños microclimas ideales para que encontremos muchas de ellas volando.

Si sigo comparando el camino de la enfermedad con el vuelo de una mariposa, encuentro muchas semejanzas (las diferencias son obvias no?). En este caso, algo que tienen en común son los peligros.

Uno dirá, claro el único peligro que veo es la muerte. Pero no, hay otros que no son tan drásticos pero que pueden llegar a ser armas mortales a la larga.

La mariposa tiene que cuidarse del clima...y la persona con una enfermedad también! Pero no estoy diciendo si hace frío o calor!! Es el ambiente que lo rodea, los factores externos a su persona. Chan!! En eso me incluyo...

Los peligros en una enfermedad los voy a llamar TÓXICOS. Sí, porque son negativos aunque algunas veces necesarios (como los remedios).

Empecemos con los TÓXICOS FÍSICOS, sí, esos que les encanta recetar a los médicos! 

Éstos son indispensables para los médicos, necesarios para el tratamiento, menos útiles para el resto del cuerpo que está sano y a veces inútiles para el alma. 
¿Podemos como pacientes meter nuestras narices en este tema? SI!! No solo podemos sino que debemos! 
El cuerpo es sabio, sabe perfectamente si un remedio le está destruyendo otro órgano. Lo ideal es justamente ser metido, preguntar, trabajar en equipo con los médicos porque ellos siempre van a recetar más remedios para curarte por un lado y por otro evitarte algún síntoma. Esos remedios de "por las dudas" son totalmente evitables!!! 
¿Por qué te dan una pastilla para que no tengas náuseas si todavía no las tuviste? ¿y mirá si justo tu cuerpo responde bien y nunca las tenes? Innecesaria esa caja comprada en la farmacia!

Cuando estas en pleno tratamiento y no das mas, mejor parar un poco. En general los tratamientos pueden esperar un poquito y tu cuerpo te pide frenar entonces escuchalo.

Tips para el acompañante:

- Preguntar a los médicos si realmente son necesarios esos remedios

- Chequear los efectos colaterales de los mismos

- Controlar que la persona a la que uno cuida (con tanto amor) no tenga esos ni otros efectos secundarios y si aparece algún síntoma diferente, consultar al médico (ja, suena a publicidad de laboratorio).

- Averiguar si a través de algún alimento pueden evitarse o suavizar los efectos de esos tóxicos. Con algunas dietas especiales podes evitar tomar tanta pastillita y así el cuerpo responderá mejor a lo que realmente necesita.

Luego tendremos los TÓXICOS AMBIENTALES. 

La persona que está en pleno tratamiento no la va a pasar muy bien en la playa al mediodía, o en una fiesta hasta las 2 de la mañana. 
Lo aconsejable sería moverse como entre "algodones" sin exagerar, poder vivir la vida que llevaba antes pero con lógica. Va a querer hacer todo y no sentirse afuera (a veces...otras se encierra en su casa..depende de cada uno). Acá lo analizo desde el punto de vista del que quiere hacer todo, esos que son difíciles de hacerles entender que algo cambió en su vida...

Tips para el acompañante de este tipo de personas:

- Que haga lo que tenga ganas, no imponer, no dar órdenes. Es muyyyy difícil, porque desde afuera vemos que todo no se puede hacer y queremos ayudarlos a medir su energía.

- Si vemos que se "zarpa", que se excede en sus actividades, intentar hacerlos entrar en razones. No es tan complicado, solo hay que encontrar la mejor forma de decirlo.

-  Somos los responsables de discernir entre un lugar saludable y otro que no. No dejemos sólo en quien está enfermo la decisión sino que debemos darnos cuenta antes de que sea demasiado tarde, de que no va a ser positivo ir a tal o cual lugar o evento. Y si ya fuimos, estar atentos a que permanecer ahí no reste, que no sea ambientalmente tóxico.

- Saber pedir a los demás una mano, por ej. si hay un fumador al lado, pedirle que apague el cigarrillo o que se aleje, si alguien grita pedirle que no lo haga, etc etc. Sepamos que la prioridad es la salud de nuestro "cuidado".


Llegamos a los TÓXICOS EMOCIONALES...uy uy qué terreno peligroso si lo hay!
Es el más complicado de todos, tanto para descubrirlos como para alejarlos...
Dentro de este tipo de tóxicos lo dividiría en psicológicos y relacionales.

Los tóxicos psicológicos son aquellos que afectan la propia psiquis de la persona y por ende, de su acompañante! Esos que hacen perder la paciencia, generan enojos, decepciones, angustias, miedos e inseguridades. 
Como ejemplo podría ser desde un libro, un programa de televisión, hasta una persona que dice algo no positivo. Ojo, pueden ser los mismos médicos eh!! Cuando dan un diagnóstico tremendo sin un mínimo de empatía o todo lo contrario, cuando no cuentan lo que podría pasar luego de un tratamiento y se genera un efecto sorpresa (totalmente negativo) al ver que el cuerpo reaccionó de cierta forma, ellos pueden terminar intoxicando al paciente sin darse cuenta. 
Noto que los efectos tóxicos psicológicos tienen tanta influencia en los enfermos que hasta pueden lograr que una persona se demore en curarse, ni hablar en sanarse...

Los tóxicos relacionales o de vínculos...ejem ejem...quizás sean los más importantes, creo que a veces pueden ser hasta los generadores de la propia enfermedad..
¿A qué me refiero con este tipo de tóxicos? a aquellas relaciones humanas que restan, no suman, no dan igual, sólo restan. Si una persona que tiene una enfermedad, pasa por un proceso muy molesto y a veces doloroso como es el tratamiento, tiene un familiar o amigo que le dice cosas horribles, lo desprecia, lo ignora, o le hace cualquier cosa sin considerar su situación (y que a una persona saludable tampoco debería hacer) entonces ¿qué hacer? Para empezar darse cuenta de que realmente no sume y luego intentar cambiar ese tipo de relación que no es sana. Si no la cambia, ok, mejor alejarse y una vez que termine la etapa tratamiento volver al tema. Mi opinión personal es que parte de la causa de su enfermedad podría ser por esa relación tóxica y para sanarse lo ideal sería mejorarla. Para que mejore habrá que analizar caso por caso, cómo se originó y poder encontrarle la vuelta para soltar lo malo y quedarse con lo bueno.
Este tipo de tóxicos podría encontrarse en una relación de familia, de amigos, de vecinos o del trabajo. 
Un paso importante sería descubrir el o los vínculos que son negativos y luego pensar en cómo encarar el tema, pero ya con poder detectarlos claramente es un avance.

Tips para el acompañante:

- Primero y principal no tener una relación tóxica nosotros mismos con quien cuidamos!!

- Si la persona que está en pleno tratamiento no logra discernir quienes le suman y quienes no, entonces el acompañante y el paciente deberían hablar de estos temas, aunque uno trate de evitarlos.

- Poner los puntos a quienes intoxican, nuestra prioridad es cuidar la salud de nuestro enfermo y debemos saltar con garra y uña para que así suceda. Que no nos importe quedar mal, que se ofenda la otra persona a quien le pedimos que si no suma mejor se aleje (nuestro trabajo a veces no es muy agradable de hacer pero corresponde que lo hagamos).

- Si uno es sincero, transparente y muy claro con la enfermedad, es probable que las personas tóxicas que querían tirarle con artillería al paciente por lo menos lo piensen dos veces antes de hacerlo.

- Como acompañante, lo importante es hacer las cosas con amor y en beneficio de quien padece la enfermedad. San Agustín decía "si habla, habla con amor" y si, no dejes ni de hablar ni de amar. La suma de las dos cosas serán más productivas y lograrás objetivos casi imposibles.

Para terminar vuelvo a los riesgos de la mariposa. Un clima frío, cortante, ventoso en síntesis muy adverso, es tan peligroso como un tóxico físico, ambiental o emocional en la persona que transita una enfermedad. Si queremos cuidar a una mariposa le damos calor y muchas flores, así pienso en cuidar a quien acompaño, dándole un ambiente lleno de amor y lejos de lo tóxico.

En el caso de los antibióticos, algunos son necesarios y no podemos evitar.
En el caso de los ambientes, a veces no podemos adivinar cómo será una situación.
En el caso de las emociones, no manejamos las reacciones y sentimientos del resto.

Pero en todos los casos, pongámonos en el lugar de la persona que vive este camino y ayudemos a evitar tanto tóxico, seguramente lograremos mantener un clima cálido acorde para que se recupere y sane.

Y si el clima no es tan primaveral entonces generemos microclimas  para que nuestro cuidado pueda tener un respiro y seguir viaje por este camino con energía.

Poniendo garra a las Fiestas Navideñas

Llega Diciembre, última hoja del calendario, ese mes tan controvertido.

En un mes queremos hacer todo lo que no hicimos en el año, qué difícil lo veo...sería como hacer ayuno por 3 días y luego comerse todas las comidas faltantes al mismo tiempo. Mmmm, nop! hay un límite físico. 
Así, en la vida de una persona pasaría mas o menos lo mismo a fin de año, el día sigue teniendo 24hs. y la semana 7 días y el mes 31 días, imposible estirar el tiempo!

Pero, ¿qué pasa cuando hay un miembro de la familia con alguna enfermedad? 
¿Ese Diciembre será igual que los anteriores?
¿preferiríamos ya arrancar el troquelado, saltearnos ese mes y empezar el nuevo calendario? Y, va a depender de muchos factores la respuesta; principalmente del estado de salud de quien pone su cuerpo y alma a la situación!

No es lo mismo un paciente internado que uno ambulatorio (dígase que deambula de acá para allá por los hospitales y médicos) y tampoco es lo mismo que se sienta bien (aunque su análisis de laboratorio exprese lo contrario) a que esté apachurrado en la cama con síntomas poco amables para la comida tan sana de las Fiestas. Ja! qué definición tan delicada dí de las náuseas!!

Como este blog está pensado y escrito por y para acompañantes de una persona con una enfermedad, voy a focalizarme sólo en ellos, no en quien la padece.

¿Qué hacemos los cuidadores en estas fechas sensibles? 

Mucho. Para empezar es el mes del año con más trabajo emocional que tenemos. Sí, debemos cargarnos al hombro la mochila repleta de emociones propias, las que vive el cuidado, de la familia y hasta de algunos amigos. 
En general las emociones de Diciembre suelen ser INTENSAS, a veces positivas y otras no tanto. Lo ideal sería saber discernir y así descartar las emociones negativas, por lo menos las evitables! También sería muy útil trabajar en equipo con la persona que acompañamos, siempre que esté apto para hacerlo. Por ej. hablar entre ambos compartiendo sus emociones y sentimientos.

Una vez organizado ese tema emocional, quedaría el aspecto espiritual y el físico. 

El espiritual es fácil, porque, si pedimos una mano al "de arriba" seguro nos da 2, o 3, o miles! Y si somos reacios a pedir, Él manda sus ayudantes, como dirían los juristas: de oficio. Además el hecho de que en Diciembre sea Navidad  facilita las cosas, las Iglesias están de fiesta, en la tele pasan películas navideñas y hasta en las calles y shoppings decoran todo a full. Un ambiente Navideño ayuda al espíritu!

Y llegamos al aspecto físico....el último pero es el que lleva el mando del asunto. Si un miembro de la familia necesita reposo, estamos un poco en el horno. Por suerte sólo un poco! 

La familia debería comprender la situación y adaptarse a la misma. 
Si el acompañante es en ese momento el sostén de la familia a nivel emocional, y bueno...toca trabajar astutamente! Pensar en que los festejos sean lo mas tranquilos posible, cocinar comida acorde a la dieta del paciente, evitar familiares que no sumen, chequear que la persona descanse confortablemente, sin frío ni calor. 

Es importante focalizar en la persona que no la está pasando tan bien, para festejos locos o multitudinarios tendremos muchas navidades por delante (ojalá!) y pensemos que si uno tiene hijos, ellos sólo quieren que vuelva la salud al hogar a costa de quedarse sin tantos encuentros de personas no muy conocidas. 

Y si nos ponemos en el lugar de quien se siente mas o menos, y es probable que quiera irse a dormir temprano y no registre ni el reloj que marque las doce. Hay un horario mas importante y es el que marca el propio cuerpo.

Entonces, acompañantes...a ponerle garra al asunto. Aprovechemos la Navidad y el Año Nuevo para hacer un festejo acorde a quien necesita de nuestro cuidado, verán que el resultado será mejor de lo esperado.
Unas Fiestas en tranquilidad y armonía familiar no vienen mal, hasta seguro nos enseñaran que las anteriores a lo "grande" nos sacaban un poco del motivo real por el que brindamos.

ESPERAR

Hay una palabra que aparece constantemente en este nuevo camino de la enfermedad (ojo que en el anterior también eh!!) y que en estos tiempos no es bien recibida:

"ESPERAR"

Esperamos vivir, esperamos 9 meses nacer, esperamos empezar a comer, hablar, caminar, leer, escribir, etc etc etc. Hoy en día la vida, convertida en ráfaga, intenta que esa palabra desaparezca del diccionario.
No voy a decir que me encanta esperar porque mentiría. Pero pasan tantas cosas mientras uno espera...algunas lindas, otras no tanto y otras insólitas.

Me pregunto ¿para qué nos sirve esperar?

Si pienso en un bebé, es obvio que espera 9 meses para que cada parte de su cuerpo se vaya formando. Luego espera comer sólido para que mientras tanto su estómago y sus dientes vayan preparándose, y espera caminar para que finalmente al hacerlo sus músculos y huesos estén firmes y no se caiga. Así podría escribir un libro de las esperas en la vida.

Si vuelvo a la situación de una enfermedad otra vez lo comparo con la oruga. Y sí! Disculpen pero ¡¡es mi musa inspiradora!!
La oruga debe esperar envuelta en su "seda" a que llegue el momento de transformarse en mariposa. Cuando empieza ese proceso dudo que sepa el tiempo exacto que va a estar así, quietita en una rama, esperando su momento. Ella debe sentir que espera su final y sin embargo lo que viene es tan pero tan lindo que seguro agradece ese tiempo de quietud. No soy una oruga pero me gustaría meterme en su cuerpo y saber lo que percibe. ¿Sabrá que después será mariposa?

La enfermedad no es justamente una seda que te envuelve, lejos de serlo... pero ese proceso de transformación implica una espera (y varias en consultorios y hospitales...) que no se sabe cómo va a terminar. Todos queremos que termine bien, decirle chau a esa situación y seguir para adelante. Pero mientras...esperar...

¿Qué nos pasa mientras esperamos?

Y.. muchas, muchísimas cosas, de todo tipo y color. En mi mente aparecen palabras: ansiedad, miedo, angustia, incertidumbre, cariño, compasión, amor.
Pero si miramos un poco más allá de nuestro ombligo podremos ver que otras personas también esperan. Y si miramos todavía más allá veremos las emociones de esos otros y si seguimos mirando, veremos a sus acompañantes y así resulta que somos un mundo de gente esperando!!

¿Qué esperamos?

En un principio esperamos el resultado de un análisis que nos cambiará la vida, o no! Luego esperamos la consulta del médico que nos ayudará con ese diagnóstico, esperaremos el día de la cirugía, el papel con el resultado patológico, y así miles de esperas.

Pero, ¿qué es mejor hacer mientras esperamos?

No soy quien para decirlo, desde mi humilde opinión hay de todo para hacer. Podemos encerrarnos en nuestros miedos o simplemente mirar a quienes nos acompañan. Podemos tachar las horas hasta la cirugía o vivir cada segundo como el mejor de nuestras vidas. Va a depender de cada persona, de su acompañante y su familia y amigos.
Por ejemplo, en la espera de la cirugía una persona con Fe puede rezar y entregar sus miedos a Dios, también puede cantar, reír y soñar en paralelo al rezo o rezar cantando ¿por qué no? Y si entra al quirófano a las carcajadas?? mmm difícil, algún loco por ahí lo debe hacer...pero con una sonrisa de confianza a los médicos y enfermeras ya es suficiente.

Uno puede confundir el saber esperar con la paciencia. No me parece que sean sinónimos. La paciencia sería la capacidad de padecer o soportar algo sin alterarse. Pero el saber esperar es mucho, muchísimo más amplio.
Entiendo por saber esperar a enriquecerse uno mismo y a los demás con la espera, aprendiendo de esa situación. Si tengo que esperar un resultado, una cirugía, una consulta médica o lo que toque, usar ese momento para producir internamente cosas positivas que sumen a este proceso. Y aclaro, por las dudas, que la espera es tanto del paciente como de su acompañante (y obvio del resto de su entorno). Si la persona que tiene la enfermedad no sabe esperar, es sumamente importante que su acompañante lo sepa, para eso está ¿no?

¿Cómo enriquecerse con una espera?

Hay miles de formas, en una sala de espera vas a encontrar quien se enriquece leyendo un libro (ya es raro pero existen todavía los que no miran su celular), otros miran la tele..mmm no se van a enriquecer mucho...y muchos miran a su alrededor generando un sentimiento invisible de comprensión, de acompañamiento mutuo entre todos. Al fin y al cabo, están por algo más o menos parecido, y padecen tratamientos similares. Casi como si uno fuera socio del mismo club, con igual objetivo y pagando una cuota mensual, algunos más cara que otros...

Sigo insistiendo, como dije en otras oportunidades, que la espera en un consultorio o sanatorio debería ser diferente. Para que sume, para que se enriquezca nuestro ser y el de todos, empezaría por modificar las salas. Es muy triste ver las caras deprimidas, con miedos y no poder hacer nada. No da para sentarte al lado y "tirarle" buena onda a una persona que querría salir corriendo de ahí llorando. Pero no tengo dudas de que si en esa sala hubiese algo positivo (música, olorcito a lavanda, libros y revistas, alguna persona disponible para consultas, no sé algo!) las caras largas serían pocas.

A veces, la espera sirve para parar un poco el reloj y focalizar en lo importante. Si llegas corriendo del trabajo a la hora pactada y te encontraste con tu acompañante, miras el reloj, analizas cuantas personas están antes que vos y así calculas los minutos (horas tal vez...) hasta que te atiendan, bueno, ese tiempo te va a ayudar a volver a tu realidad de que lo importante es curarte, no la reunión que tuviste hace media hora. Es sólo un ejemplo, pero realmente hay muchos.
Por supuesto que si la espera se va estirando como un chicle, llega un punto límite que lo positivo va desapareciendo y cada minuto puede ser muyyy negativo (especialmente si ya esperaste casi una hora).

Cerrando el tema, la palabra ESPERAR puede ser muy positiva siempre y cuando sepamos cómo vivirla y, si no lo sabemos (puede pasar...), entonces busquemos personas que nos puedan ayudar a sacarle el mayor provecho posible. Porque en este nuevo camino va a haber que esperar muchas veces!!!

La línea azul del resonador

Cuando escuchamos que alguien tiene que hacerse un estudio médico, en general, no preguntamos de qué tipo...por las dudas nos conteste algo que no sea muy divertido de escuchar...

Pero, ¿y si esa persona necesita que le pregunten? quien sabe, quizás está deseando escuchar: ¿Qué tipo de estudio es? ¿para qué se lo va a hacer? ya que en el fondo espera ampliar su red de contención, la cantidad de personas que "saben" de su problema...

También están los que no pretenden dar más información, piensan que los demás no tienen por qué preguntar y saber de su salud, que son unos chusmas si quieren averiguar un poco más. ¿Quiénes se creen que son para meterse en su intimidad?? ay ay! esos son más difíciles, huesos duros de roer...

Entonces, quien recibe el comentario del estudio médico por hacer, queda metido en un territorio fangoso; si preguntas porque preguntaste, si no preguntas porque no te importa...qué complicado ¿no?

Ahí entra en juego un poco el conocimiento de la medicina básica. Si te dicen una radiografía es una cosa pero si te dicen que se tienen que hacer una tomografía de cabeza...mmmm terreno peligroso!

A tener un poco de tacto con estos temas ¿no? no es lo mismo una persona que deba hacerse el estudio y que sea un hermano, a otra que sea casi desconocida, o que la persona sea pública (su vida entera expuesta en facebook) o una más reservada, de las que no usan redes sociales y a duras penas tienen WhatsApp!! Contemos hasta 10 antes de preguntar!!

Volvamos al estudio.

Si te dicen resonancia ¿Qué te "resuena" en tu cabeza? ¿Qué se te ocurre? 
Bueno, un aparato con un tubo donde te metes y ven hasta casi tus pensamientos. Si, vas bien. Hay que agregarle un poco más de detalles y a partir de conocerlos tendrás más compasión en quien deba hacérsela. 

Como acompañante (y no como paciente) puedo describir sólo una parte de la situación. Yo sólo he llegado a estar al lado de mi marido acostado en el tubo..pero no es lo mismo vivirlo en carne propia.

Me pregunto, ¿por qué un estudio tan pero tan importante e imprescindible para detectar enfermedades y hasta para salvar vidas, es uno de los más fríos (ja! literal, ahí adentro te congelas)? ¿No podrían hacerlo más agradable para quien debe experimentarlo?

Por supuesto que en cada hospital y sanatorio es diferente. Yo voy a describir sólo nuestra experiencia en 3 sanatorios distintos.

En el primero, muy tradicional y top que está en una zona linda de Buenos Aires, bajas al subsuelo y en un hall minúsculo debes esperar tu turno. El aparato no ha sido el mejor, no se detectó 100% la ubicación del tumor pero como fue el inicio de este camino nuevo llamado enfermedad, no hacía falta mucha más información.

El segundo, eso de ir a la 1 de la mañana porque los resonadores trabajan 24hs para que sea económicamente rentable y al tener alta demanda está constantemente ocupado...mmm no me va mucho.

Y el tercero...jaja ya ultra conocido y por visitar unos años más seguro...bueno, qué decir...

Cuando conocimos por primera al sector de Resonancia Magnética tuvimos que esperar años el ascensor mmm  arrancamos mal predispuestos. Por suerte ya lo solucionaron!

Bajamos al 2do subsuelo...si uno lo piensa eso ya es medio bajón. Casi como que tenés que estar bajo tierra para sobrevivir al estudio y luego a la enfermedad..otro mmm

Entre la poca simpatía de algunas recepcionistas (no todas) y la gran influencia del horario, no es lo mismo ir a las 10am que a las 2 de la mañana jaja les puedo asegurar que si te atiende a las 10am sólo piensa en cuando se va a almorzar y por la noche está tan zombie que no puede tratarte mal.

En cuanto terminas el trámite administrativo, la directiva es "siga por la línea azul" ohhhhhh parece un chiste! 

El primer día que caminas dando vueltas por los pasillos pisando esa línea, tenés una sensación de juego mezclada con incertidumbre... cuándo termina? adonde me lleva? lo que sí, cada vez hace más frío y mejor no pensar que estás bajo tierra siguiendo indicaciones que no terminan nunca (pasa la primera vez!)

Uno podría pensar, bueno me lleva al fondo del subsuelo, al más allá!! Otros más positivos pueden verlo como el camino a la cura, al fin de esa enfermedad, y muy pocos lo caminan robotizados sin analizarlo tanto. Ya cuando la caminaste muchas veces como sabes a lo que vas, es tragicómico porque te acordas de la primera vez que seguiste la flecha y ren

ovas tus emociones!!

Al llegar al final del camino hay unos asientos para esperar, sólo recomiendo un saco de lana!! No alcanza de algodón o de hilo...la lana es la posta!

Y te llaman por tu apellido, como quien canta los números de la lotería, en realidad creo que le ponen mucha más onda estos últimos!

Ahí entras al submundo de los resonadores. Frío, muy frío. No sólo por el aire acondicionado, sino por quien hace el estudio y obviamente también por las máquinas gigantes. Te dan una manta, pero no alcanza. Te ponen protectores en los oídos, tampoco alcanza...el ruido es molesto, muy molesto...

A partir de ese momento ya no puedo describirlo, no lo he experimentado asique ese capítulo de la historia se lo dejo a quienes lo padecieron.

Solo puedo decir que el ambiente no ayuda para hacer sentir mejor a la persona que debe estar quieta como una momia durante una buena cantidad de minutos. ¿tan difícil es pintar las paredes con algún color?¿poner un cuadro o cartel alentador?¿que los técnicos intenten sonreír para darles ánimo a los pacientes? y podría dar una lista larga de cambios en ese sector. Ya sé...¿a quien le importa? si lo relevante es que la máquina funcione y te muestre donde está el problema.. 

Creo que si el contexto fuera mas armonioso ayudaría a que el paciente se relaje y si esto pasara, él mismo generaría anticuerpos que podrían ayudar al tratamiento de la enfermedad. Un círculo virtuoso diría yo!

O.K., pura utopía la mía...van a seguir con ese modo de hacer las cosas y ese lugar seguirá siendo tan frío como sus técnicos.

Pero esta experiencia tan especial aún no termina!

Falta lo más importante: el resultado del estudio!! Otra historia comienza,..o no!!  

Acompañar en grupo!

Me gustaría ver muchas mariposas juntas volando, pero muchas! ¿cómo lo harán? Sinceramente no lo investigué ni puse en el buscador. 
Pero relacionando un acompañante con una mariposa que vuela y guía (a veces) a su familiar o amigo a quien cuida en este nuevo camino, me entró la duda...

Pensando en los  momentos vividos en el tratamiento de quimioterapia y rayos me pasa algo medio loco. Resulta que tendría que recordar únicamente a quien acompañé y no! se me cruzan por la memoria tantas personas con alguna enfermedad, por supuesto que al estar visitando lugares especializados para los tratamientos no nos íbamos a encontrar con un deportista musculoso que va a que le miren sus triceps!

Pero no sé si sólo me pasa a mi o es en general, uno entra en ese camino pedregoso y no es un camino tan solitario como pensamos.

Vas a radioterapia y aparecen en la sala de espera varias (son bastantes porque la espera es larga..) personas sentadas. Algunos con mejor espíritu que otros, algunos en silencio y otros charlando como si estuvieran tomando el té con sus amigos. 
En ese espacio te enteras de muchas cosas que se relacionan con el cáncer. Y si estás ahí es porque un cáncer apareció en tu vida y te lo queres sacar de encima, por paseo no creo que elijas ese lugar...
A veces mejor llevar unos auriculares y no escuchar, la terapia grupal si no está dirigida por un profesional en el tema puede desbarrancar!

Ya en esa fase del tratamiento no estábamos solos, compartíamos angustias, miedos y por suerte también confianzas. De todo, pero en grupo. Ni hablar cuando apareció una mesita con algo rico para compartir...resulta que el último día de rayos se festeja llevando algo para comer entre todos...

La quimioterapia tampoco es solitaria, no es tan grupal pero eso no quita que pueda desbarrancar también!!
Es un poco más personalizada, podes estar unos minutos en un sillón o días internado. El tratamiento que nos tocó fue de los más rápidos, pero no por eso fue ni placentero ni liviano, al contrario era muy potente. Un poco más tranquilo ya que algunas veces estuvimos solos con la enfermera, otras...fue trash!! Es difícil describirlo porque no quiero escarbar demasiado en temas sensibles. Pero viendo situaciones muy complicadas tanto en quien tiene la enfermedad como en sus acompañantes (estos últimos fueron de terror...) pudimos sentirnos que estábamos hechos unas lechuguitas. ¿Será que desde arriba nos mandaron a compartir esos momentos con ellos para poder valorar lo que tenemos y somos?

La verdad es que siendo acompañante ves más allá, al no tener que pensar en tu propio cuerpo podes observar la situación como si tuvieras una lupa. Esos detalles que no los detectas siendo paciente (o si, depende) y que generan ganas de ayudar a los otros acompañantes tan estresados, angustiados, con un dolor tan intenso que los enceguece.

Si además de todo te toca acompañar en la rehabilitación ni hablar! 7 meses yendo todos los días de la semana al mismo lugar hacen que te sientas casi como en tu casa. Se gestan relaciones muy fuertes, seguramente no vuelvas a ver a tantas de esas personas pero te puedo asegurar que si te las cruzas en la vida las emociones son inmensas!
En ese espacio se festejan los logros propios y ajenos, aunque sean pequeños terminan siendo enormes. Y las caras de felicidad al dejar una silla de ruedas y poder caminar como sea pero sin ella, no tiene precio. Los acompañantes tratando de ayudarse, de pasarse datos útiles para la recuperación y hasta para la distracción. Muy fuerte...lo recuerdo y me emociona.

Sigo insistiendo en la importancia de armar una red de acompañantes....

Y pensar que al tener el diagnóstico inicial, al transformarse tu vida como la de una oruga a mariposa, crees que estarás solo....
Tendré que investigar si las mariposas vuelan juntas largos caminos porque por lo menos nosotros, pacientes y acompañantes, en nuestro vuelo les aseguro que no estamos solos sino que vamos en grupo!!

Un día típico internados

Y llega el día en que uno se sumerge en el mundo interno hospitalario, ese que a veces alguien te cuenta pero como es ajeno a tu persona solo oís, no escuchas...

Como soy acompañante y no quien está bajo las garras de los médicos y enfermeras, solo escribo desde un punto de vista. Al ser acompañante casi 24hs diarias, puedo decir con conocimiento de causa que el sistema de salud deja mucho que desear a nivel humano. Tanto para los pacientes como para las enfermeras y a veces para los médicos también. Quién lo habrá pensado? Creo que no vendría mal unos cursos de espiritualidad, relaciones humanas, diseño de las habitaciones y edificio y hasta uno de alimentos que sanan para el servicio de comidas!!

Observando desde la distancia parece una película tragicómica el paso por una cirugía y una internación. 

Empezando por un médico que justo antes de la operación te dice con tan poco tacto que la terapia es el "infierno", y, pasa a describir la situación: no podes moverte, no apagan las luces, estas en una cama pegada a otros que están igual o peor que vos, hablan, gritan, etc.. y sí, tenía razón. Lástima que por un lado te lo digan justo cuando te vas a entregar al cuchillo y por otro lado, me da más que lástima que sea así la realidad.

Entiendo que en esa sala donde las personas deben recuperarse, la adrenalina sea intensa pero no voy a aceptar nunca que sea un lugar de "tortura" para los pacientes.
Para empezar quieren ahorrar espacio y las camas están juntas, muy juntas...entre las máquinas (muy necesarias obviamente) que titilan y hacen ruido, los médicos y enfermeros que hablan con su vozarrón como si quisieran demostrar que ahí ellos tienen el poder (y lo tienen lamentablemente), sumando las quejas y gritos de quienes padecen esas camas...qué se puede decir. Lo único que un paciente quiere es irse de ahí, como sea...

Por suerte existimos los acompañantes con onda jeje, con unos ricos alfajores uno puede negociar estirar el horario unos minutos!! y para el recién operado supongo que esos minutos valen como horas! 
Que nuestra onda sea totalmente positiva, no importa en qué estado esté el paciente, en ese momento y en ese lugar necesita cariño, aliento, amor. Para llorar y preocuparse está el mini hall de U.T.I. o el resto del mundo, pero ahí junto a quien vive ese "infierno" por favor ¡solo sonrisas y amor!

Una vez que la camilla entra al cuarto del "hotel" o mejor dicho del "no hotel", ya la cosa cambia. Por lo menos del infierno pasamos al purgatorio! Y depende mucho de uno si se convierte en casi Cielo o no. 
Por supuesto que va a ser mas agradable dormir en la propia cama, comer la comida hecha en casa y bañarse en su ducha. Pero es lo que toca para recuperarse, asique vamos para adelante!!

Muy importante para tener en cuenta, las enfermeras y médicos son humanos, sólo que hay que saber encontrarlos jaja. A veces uno lo logra, otras no tanto!

Y así arranca la mañana tempranito, con el técnico chupasangre que te prende la luz del cuarto como si no hubiera nadie durmiendo a las 5 o 6 de la mañana. En realidad, dormir es un decir porque entre las enfermeras que te toman la fiebre a cada rato y las señoras que limpian que entran para sacar los tachos de basura y hacen más ruido que el basurero municipal...y si no exagero. Ya les daré los tips para sobrevivir a eso!!

Estábamos con el sacasangre...en general mala onda ( a esa hora es difícil pedir una sonrisa a quien pincha brazos durante un largo tiempo y sólo quiere meterse en una salita a tomar su café matutino). 

Seguimos con las enfermeras y su cambio de turno, ya a esa altura uno está desvelado pero sigue zombie...raro acordarse de los nombres de las nuevas enfermeras...hasta que pasan los días y ya las conoces de memoria.

¿Qué podemos esperar a las 7 de la mañana más que el desayuno? bueno...este no muy agradable, o por lo menos mejor sería un rico mate!!

Así empieza la locura de gente que entra y sale, a veces no coordinan y entran dos rubros al mismo tiempo. No es compatible que te revise el clínico mientras te bañan...o que te tomen la fiebre mientras estás tratando de concentrarte en el baño. Por suerte más o menos se respetan entre ellos y se turnan.

Ah, me olvidaba, todo este tráfico de gente y en el medio alguna visita. Ohhhh qué situación incómoda para ambos, para el paciente que está en plena revisación con todas sus partes al aire y aparece su amigo o pariente, y éste que abre la puerta y se encuentra ese cuadro. Mmmm me parece útil que las visitas sean coordinadas y si es a la tarde mejor. A la mañana es medio caótico el piso de internación.

Pensando en el piso pienso en las enfermeras. Ellas hacen lo que pueden, a veces casi magia con la falta de insumos. Me viene a la cabeza cuando pedimos una toalla de mano para que apoye la cabeza mojada y tuvimos que ponerle un pañal descartable abierto porque no alcanzaban las toallas... o cuando pedimos una almohada para los pies y como no había la enfermera infló dos guantes de latex y se los puso debajo de los tobillos. Y la pajita que pedimos para que tome agua...resultó ser un catéter limpio porque no tenían y tampoco podían pedir en el bar. Obviamente son pavadas, aunque en un sanatorio privado de máxima categoría no debería pasar.

Más divertido fue cuando llovió y al bajar del sillón del acompañante a la madrugada pisé un charco..pensé que estaba en el mar pero era el cuarto inundado!! Jaja Tengo mil anécdotas!!

Hemos sido testigos de las habitaciones del "no hotel" donde reinaba la tristeza, el dolor, la angustia. Sus razones tenían, pero cada vez que abrían la puerta y yo veía oscuridad dentro de ese cuarto y una persona acostada sin querer vivir, se me partía el corazón. Intenté ayudar a quien acompañaba pero el dolor se había apoderado de ella. A su marido le habían dado 3 meses de vida, y por lo visto iban a ser bastante trágicos. 

Mis humildes consejos para que la estadía sea lo mejor posible son:

- ponerle MUCHA ONDA

- abrir las cortinas de la ventana si la hay, que entre la luz del sol y apagar las luces eléctricas. Ya las prenderán cada vez que entren los médicos aunque se vea, por costumbre...

- buscar una música motivadora

- escaparse a comprar algo rico para el paciente, que no lo mate pero si el estudio del hígado da un poco alto uno sabrá por qué es (por ej. mousse de chocolate jeje)

- tratar de coordinar las visitas, ni todas juntas ni que aparezcan en medio del baño! Muy importante es el tema del baño...darle prioridad antes que a las visitas hace que el día sea más placentero!! Ojo, las visitas son muy motivadoras y necesarias, pero en su justa medida y momento oportuno. Para eso existe el acompañante ;-)

- negociar 24hs con las enfermeras...a ellas les encanta que hagas su trabajo y a nosotros nos encanta que no joroben por pavadas!! Debo reconocer que personalmente les ahorro mucho trabajo, y por eso me adoran...

- un rico aceite de lavanda u otro olor para hacer masajes. Son muy bien recibidos por el cuidado, tanto por el masaje en sí, como por los mimos y atención.

- negociar con los médicos una rápida salida de ese lugar, si es por ellos te quedas hasta que los estudios den perfecto. Pero la verdad que hay pacientes esperando la cama y se puede ser ambulatorio en muchos casos!!

- pedir clemencia a las enfermeras por las noches. Muy importante es dormir lo mejor posible, dejar prendida la luz del baño evita que prendan la luz a las 11 de la noche, o a las 2 o 5 de la mañana.

Y algo super importante: dejar el tacho de basura afuera o pegado a la puerta del cuarto para que no prendan la luz y hagan todo el ruido posible al limpiarlo!!! 

El acompañante en la cirugía

Llegó el día de la cirugía, ese día tan esperado y al mismo tiempo tan poco deseado...

Quien entrega su cuerpo al quirófano y a las manos del médico (con ayuda de arriba, obvio!) debe sentir y pensar todo tipo de emociones y situaciones...o no...pero no es mi intención analizarlo ni describirlo en este espacio.
Mis apuntes y vivencias apuntan al acompañante, de lo que pase por el  paciente se ocupará el médico, el psicólogo o él mismo ja! Lo dije!!

¿Cómo se vive una cirugía desde afuera? ¿Qué energías dan vueltas?

El sanatorio tiene un día como cualquier otro: gente que entra y sale, otros sentados esperando largos y eternos minutos su turno para atenderse, otros apretujados en el laboratorio con la presión baja del ayuno, las filas cargadas de los ascensores...la rutina de cada día en ese edificio. Se pueden observar todo tipo de sillas de ruedas y andadores (es un sanatorio top en ese rubro!) y mucha pero mucha gente con cara de entrega, de confianza a la medicina tradicional, de "por favor curenme"...
En ese ir y venir de tantas personas, cada tanto alguien entra para rezar en la capilla. Ese pequeño y gran lugar en el cual se siente humanidad, espiritualidad y mucha necesidad de Fe. Ahí pasé la mayor cantidad del tiempo mientras duró la cirugía, confiada, en paz, pidiendo a Dios que use las manos del médico para sacar lo que debe sacar.
Y luego aparecen familiares y amigos, inevitable. Obviamente todos quieren acompañar y uno agradece enormemente esa intención. Yo soy de las que prefiero no hacer sociales mientras alguien abre la cabeza de mi marido y trabaja en ella como si fuera un rompecabezas (ja, literal!! rompecabezas!!)

A pesar de estar totalmente confiada en que va a salir todo bien, queda un gustito a miedo que está en el fondo, bien en el fondo! hasta que los parlantes te llaman..chan chan!!
Entrar al cuarto minúsculo y ver que el médico no tiene mala cara es un buen síntoma. Listo!!! todo lo demás  son extras, por lo menos en ese momento. Salió vivo!! y sí, eso era lo que estaba segura que iba a pasar pero el mínimo de porcentaje de peligro estaba y hasta que no termina la cirugía no lo eliminas de tu pensamiento.

¡Qué emoción tan grande es ver a alguien salir respirando de una cirugía! No importa si esta con frío, calor, llora, duerme, grita, no importa nada. Salió y ya, un tema menos!

Ver sus ojos fue casi como ver a un hijo por primera vez, esa mirada llena de vida...esos ojos que hablan por lo que no pueden hablar en ese instante. Dicen tanto, dicen que están vivos, que volvieron a nacer, que hay mucho por hacer, que entregaron todo y salieron victoriosos (de la cirugía, después se verá secuelas, tratamientos, etcccc) y también dicen basta, quiero volver a casa, suficiente para mí, tuve miedo, no me gustó, y mucho más. Qué loco cómo habla una mirada...
Y qué importante es la mirada del acompañante, antes y después del quirófano!! Debe entregar mucha pero mucha paz y confianza a quien se opera. En mi caso, hasta intenté hacer chistes. No sé si sirvió pero la intención de confianza estaba. Una música escondida (no te dejan hacer demasiado ahí abajo...pero disimuladamente nadie se da cuenta jaja), una oración, una caricia, un beso, una sonrisa y la mirada de amor. Fundamental!!

Una vez que terminó todo...bueno y ahora cómo sigue? Nadie te lo explica, no hay un manual quirúrgico para acompañantes. A partir de ese momento uno asume ciertos roles, desde vocera hasta experta en trámites médicos y administrativos. Tanta cosa dando vuelta...pero vale la pena!

Y terapia...o U.T.I. (Unidad de Terapia Intensiva) como se dice formalmente en los hospitales y sanatorios. No puedo escribir mucho sobre ese lugar porque quien debería hacerlo es aquel que lo padeció. Sólo ver la mirada de desesperación de quien estaba ahí acostado y vendado...ver las lágrimas pidiendo salir de ese "infierno" daban ganas de empujar la cama y meterla en el ascensor de servicio. Podrían humanizar un poco ese espacio, la gente la pasa muy mal ahí. Ayudó un poco llevar algunas facturas y alfajores, pero no es suficiente. Ya el sistema está preparado sólo para curar, no para sanar. Qué tema...

Y en el medio del baile, el acompañante tiene su vida, sus hijos, sus responsabilidades, que quedan en manos de otros para poder cumplir su función de cuidador lo mejor posible.

Después de ese trauma llamado cirugía y terapia intensiva, vuelve la calma como al finalizar una gran tormenta. Pero mientras tanto.. ¡qué movidito!

Sentimientos del acompañante

El vuelo de esa mariposa que transformó la vida de oruga en su nuevo ser como consecuencia de una enfermedad tiene un acompañante que también cambia su estado. 

En general se escucha hablar sobre la persona que lleva la mochila, la que pone su cuerpo y alma para este aprendizaje llamado enfermedad.

Pero su acompañante, y seguramente varios mas, también pasan por el proceso de cambio. ¿O su vida y sus sentimientos siguen intactos? Noooo!!! No creo que sea solo por cuidar físicamente a alguien, que es un regalo al que agradezco y acepto incondicionalmente, sino también por los cambios internos, los sentimientos, las emociones.

Antes de la gran noticia (que sea gran no quiere decir que sea agradable!) de que llegó alguna enfermedad larga o terminal ya teníamos una vida: buena, quizás no tanto, divertida, aburrida, triste o feliz. No importa qué tipo de vida haya sido, ahora con este notición no sólo sumamos más responsabilidades sino que nos afecta a cada uno de nuestros sentimientos.
Ya no va a ser lo mismo despertarse a la mañana, dormirse a la noche, ni siquiera hacer las compras de la comida! Tampoco será igual una mirada, una sonrisa o una palabra.
Aparece una especie de "filtro", si recibimos una queja nos llegará distinto, si recibimos una caricia también! No sé cómo explicarlo, el paciente transmite a su acompañante todo lo que puede y quiere, sin considerar mucho si quien recibe la descarga estará preparado emocionalmente para escuchar o ver la situación.

Asique sería mejor recordar que el acompañante no es de madera...es un ser humano de cuerpo y alma. Un ser que siente, que se preocupa por el otro y que necesita cierto cariño por parte de su cuidado para hacer un "trabajo" más agradable y feliz. 

Con esto no quiero decir que en general el acompañante sea tratado como un trapo de piso, por lo menos no es mi caso!!! Me imagino igual que deben haber varias personas que lo sufren...seguro más de lo que pensamos...y muchos casos silenciosos, cuidadores que lloran en soledad... 

Para que un acompañante se mantenga sano en cuerpo y alma se me ocurren algunas cosas:

- poder poner límites amorosos a quien cuida para que su descarga emocional no sea dolorosa, que piense en su cuidador y sus sentimientos.

- ponerse un "escudo o filtro" lleno de amor para que no lleguen palabras o gestos negativos por parte del cuidado. Muchas veces son emociones del momento pero el acompañante va acumulando y después sale por algún lado. Mejor tratar de que no entren a nuestro corazón!

- mantener un espacio de armonía y equilibrio en el hogar, así será mas difícil que haya una explosión emocional!

- intentar hablar, de todo, lo bueno y lo malo. Creo que a medida que una enfermedad se hace crónica y se va extendiendo en el tiempo cada día que pasa dejamos de hablar sobre ella y va adaptándose a la propia vida. Eso tiene su lado bueno, pero en cierta forma no me parece muy sano. Porque los síntomas siguen, sean visibles o no, están. Algunos son más constantes y otros esporádicos. Pero si no se habla...creo que internamente se va generando algo no tan lindo.

- poder decir basta, hasta acá llegué...o paso la posta o me recargo de pilas otra vez y sigo!

Yo le sumaría algo que no por ser lo último es menos importante. 

Como dije antes, el acompañante también tiene su proceso de transformación de oruga a mariposa. Y ese cambio incluye los sentimientos hacia uno mismo y hacia quien cuida.

Si el amor incondicional existía siendo oruga, entonces estoy casi segura de que continuará siendo mariposa y hasta se incrementará!

Si antes de que llegue la enfermedad había amor pero no estábamos tan seguros si era incondicional, a no preocuparse porque después de tanta entrega en la cirugía, rayos y quimio la incondicionalidad aparece para quedarse...

Pero a los sentimientos (especialmente al amor) hay que conocerlos y cuidarlos...asique a ponerse una pila y estar atentos a mantenerlos frescos, no vaya a ser que por no darles bolilla salgan corriendo para otro lado! 

Cuidarse es quererse dice una frase famosa...yo acá la cambiaría por "quererse es cuidarse a si mismo para querer y cuidar al otro".