Cuidar al cuidador

Al acompañante principal, el que camina junto a otra persona por ese nuevo territorio tan poco apasionante como es una enfermedad, se lo suele llamar en la jerga médica "el cuidador". Y la verdad es que sí, cuida a su mochilero como puede, como le da la fuerza y hasta como le da la gana! No es un trabajo para nada fácil y hasta a veces es muy desgastante.

¿Creen que el cuidador debería usar toda su energía en el "cuidado"?
¿Cómo saber la cantidad de tiempo y dedicación que uno debe darle al otro?
¿Qué pasa si esa fuerza se acaba?

Tantas preguntas que van surgiendo en este nuevo rol, en esta cuasi profesión. Sí, porque al fin y al cabo uno aprende un mix de medicina, enfermería, nutrición, kinesiología, hasta psicología diría yo...porque las emociones y reacciones de la persona enferma no son las mismas que antes. 
Creo que este tema se merece un curso, taller, seminario o clases especiales para los acompañantes que van naciendo cada día...como las mariposas ¿no? ¿cuántas orugas se transforman diariamente en mariposas? 

Ahora, con tantas disciplinas aprendidas sumándole el rol que un cuidador ya tenía en su vida (sea madre, padre, hermano, el que corresponda) ¿cómo hace para agregar horas al día? ¿o para mantenerse despierto más horas?

¡¡Basta de tanta pregunta y voy al grano!!

El acompañante no es un robot, también tiene que dormir, comer, divertirse, vivir su vida. Pero, qué difícil si su realidad ha cambiado tanto que no le queda tiempo para eso...señoras y señores creo que si quieren un cuidador de lujo, por ende un cuidado bien atendido, sepan que el acompañante debe seguir su vida con algunos pequeños agregados (para ser positiva). Hay que buscarle la vuelta, no es nada fácil!

En mi rol de acompañante reconozco que comencé el camino con prioridades en mis tiempos y dedicación: primero mi marido, después mis hijas, a veces mi familia y amigos y llegando a los últimos lugares mi persona. 

Pasaron los meses (no tantos creo...) y me dí cuenta de que sola no iba a poder, alguien tenía que ocuparse de mí, el camino se estaba volviendo complicado...ahí fue que reaccioné y comprendí que yo misma era quien tenía que cuidarme. Suena medio autosuficiente y por eso lo explico mejor. 

Situación: marido con un tumor y todo lo que implica, 3 hijas chicas con sus respectivas vidas y actividades, hogar para ocuparse, comida para pensar, comprar y cocinar, emprendimiento laboral en su etapa inicial y con un lindo futuro...hasta gato para llevar al veterinario...y el día solo con 24hs.!!!!!

Entonces con ese panorama, comencé a nutrirme (si lo puedo llamar así) de mis amigas, familia y conocidos, a crear espacios propios que me generaran tanta energía que al fin y al cabo tenga para usar y el resto poder guardarla de reserva.

Soy una sola persona con un solo cuerpo y una sola alma, si no cuido de ambos se enferman, si se enferman por un lado no puedo ocuparme de todo y por otro me tienen que cuidar...ayudaaaaa!

Y así la autosuficiente,o sea yo, fue generando diferentes cuidadores para sí misma, o sea, para la cuidadora oficial!!
Clases de yoga, de canto, de danzaterapia, salidas con amigas cuando se pudiera y todo lo que me hiciera feliz y me llenara el alma. 

Junto a mi marido visitamos a la Virgen del Cerro en Salta, conocimos sacerdotes sanadores, aprendimos sanación pránica y alquimia, etc. donde además de rezar y pedir para la sanación pudimos aprender a transformar lo negativo en positivo, después ponerlo en la práctica no es tan fácil ¡ojo! 

Además, y muy importante, recurrí a esas personas (ángeles) que me contienen y alimentan el alma con sus palabras o simplemente sus abrazos.
Los abrazos son milagrosos, prueben abrazar a alguien 20 segundos y verán resultados maravillosos!!

En momentos tristes y sin fuerza donde necesitaba un fuerte y apretado abrazo pero no lo recibía lo solucionaba creándolo en mi imaginación..total ya aprendí que si le das una orden al cerebro aunque sea una fantasía éste reacciona como si pasara realmente!!! Ojo, solo puede usarse en caso de emergencia de cariño y no para todos los días, ahí es otro cantar!!

O sea, la cuidadora (yo) fue creando su muro de contención...mmm suena mejor que escriba que fue seleccionando sus bastones para el camino tan sinuoso e incierto. 
En épocas de hielo busco los bastones de esquí (qué top!) en verano serán las ramas llenas de hojas y en primavera ya no serán bastones sino las mariposas que me guían revoloteando a mi alrededor.

Entonces, la cuidadora ¿puede seguir haciendo todo sola? NO

La cuidadora ¿debería ser cuidada? SI

Si el acompañante no se cuida a si mismo con cuidadores externos puede crearse un pequeño y gran problema. Ahí terminará dependiendo de que los demás vean la situación y colaboren ¿ y que pasa si no ellos no logran ver que necesita fuerza extra?

Por suerte, los actores de reparto,no protagonistas directos pero si indispensables para esta historia, aparecen en el momento menos pensado y si el acompañante no se deja cuidar van a tener un trabajo duro!! A ellos les pido paciencia, perseverancia y un amor incondicional.

Pregunta fundamental: los que cuidamos, los acompañantes, los maridos o mujeres, padres o madres, hijos o hijas, o simplemente amigos ¿tenemos alguien que nos cuide?

Los hijos, acompañantes incondicionales

Ya escribí sobre el o la acompañante incondicional, sobre los ángeles que van y vienen, mencioné a los médicos (tema pendiente...) pero en nuestro caso debo y quiero hablar sobre los hijos, más bien hijas para nosotros!!

Cuando aparece una enfermedad compleja en algún integrante de la familia (cáncer del papá para nosotros) se genera un nuevo clima por decirlo de alguna manera.
Primero hablamos entre nosotros sobre el tema pero tácitamente, sin ni siquiera analizarlo, estuvimos los dos de acuerdo en naturalizar el problema. Este punto es tan personal que, aclaro, solo voy a escribir sobre nuestra experiencia como familia. Así como cada familia es un mundo también cada uno elige cómo quiere que sea ese mundo, nosotros quisimos siempre que sea transparente, natural, cariñoso, hablado...y con 4 mujeres seguro iba a ser hablado ja!

Ok, teníamos un integrante nuevo en la familia: el tumor. 

Ahora había que transformarlo en idioma de niños..o no...yo nunca entendí por qué uno cuando era chico no escuchaba nada sobre la muerte, sobre las enfermedades, ni siquiera si una mamá había perdido un embarazo. Por eso mismo no quise repetir la historia con mis hijas y desde el principio supieron todo, por lo menos todo lo que ellas pueden comprender.

Así fue como comenzamos cambiando el nombre, quiste suena mejor! y hasta poroto le decíamos!! pasaron meses hasta que se dieron cuenta de que el poroto resultó ser un cáncer y recién en ese momento unificamos idiomas de adultos y niños.

Por supuesto que todas las preguntas me las hicieron a mi, las dudas y miedos surgían en momentos inesperados...típico cuando vas manejando y saltan con un: ¿papá tiene cáncer? ¿papá se va a curar? y como les dije que nuestra idea de familia incluye naturalidad...no podía irme de ese eje asique salía la explicación técnica lo mas positiva posible. Es que después los chicos repiten y me imaginaba la cara de una amiguita de 10 años escuchando sobre quimios, rayos, internaciones, etc. entonces empezaba por el final feliz y motivador: el viaje que haríamos los 5 cuando termine el tratamiento! 
A partir de eso tan tentador, seguía rápidamente con todo lo demás, lo más técnico. Yo creía que les entraba por un oído y salía por otro, pobre ilusa! 

Resulta que las clases de neurooncología explicadas por quien escribe en medio de un tráfico terrible... llegaban hasta las maestras ohhhh ¿habré aprobado la materia? mmmm yo de neuronas sabía tanto como de computadoras! Pero con este curso acelerado creo que algo aprendí, hasta puedo decir que el cerebro es el software de una persona, essssaaaa!!! 
Me faltaría un acelerado de computación reconozco...ya que del otro curso tengo el certificado médico de aprobada (con una nota alta y todo. obvio me autoevalué jeje).

Volviendo a nuestras genias de hijas, han sido y aun lo son, protagonistas indispensables en este camino. 
Se me aparece la imagen de ellas ayudando a su papá a caminar luego de que la cirugía lo deje hemiparésico por un tiempo del lado derecho y se me pone la piel de gallina. 
O haciéndole masajes a la noche en la pierna, o cuando aparecieron en el sanatorio con una sonrisa por los pasillos y alegrando el 8vo piso con algunos pacientes tristes por ahí. Hasta llenaron las paredes del cuarto con dibujos que nos hicieron sacar enseguida por un tema de higiene (no registraron en que le subían las defensas sólo de verlos, típico del sistema de salud tradicional...).

Y así puedo seguir mucho más contando cada lindo detalle que han tenido y tienen con su papá. Estamos tan orgullosos de ellas...¿se nota? y sí, boletines impecables, conducta intachable, amor incondicional en todas sus expresiones.

El motivo de escribir todo esto, además de agrandarme por semejantes hijas, es para mostrarles una forma de vivir la enfermedad en familia. Cómo una situación tan complicada puede fortalecer una familia. Hemos logrado una unión invisible (supongo que a veces se ve también) que nada ni nadie podrá romper. Hace poquito una de mis hijas me dijo "mamá lo más importante es la familia" y cuanta razón tiene!

El futuro es incierto pero el presente es un regalo que nos da Dios para que lo vivamos a pleno y, la verdad, eso intentamos como familia. 
Disfrutarnos y querernos cada día con esta mochila que a veces las chicas le quieren sacar a su papá y cargar ellas. 
No creo que exista mejor acompañante junior que nuestros hijos, son naturalmente incondicionales, aprovechen y nutranse de su amor!

Angeles que van y vienen

En este camino de transformación, de cambios, producto de una enfermedad (en mi caso no propia sino en mi rol de acompañante) van apareciendo diferentes partes de un todo. ¿Qué quiero decir con eso? Que "el todo" no sería igual con otras partes...uy qué complicada que empecé! Voy a tratar de explicarlo mejor.

Cuando hablo de "el todo" quiero decir el camino "con todo" lo que incluye: el propio cargador de la mochila, el acompañante (o la), la familia, los amigos, los médicos, enfermeras, las dolencias, los cambios físicos y emocionales hasta las mascotas y no por ser último es el menos importante...la relación con Dios! 
Cada una de estos actores y situaciones han de formar parte de este camino. A veces algunos tendrán mas protagonismo que otros pero aunque sea muy pequeña su participación sigue siendo parte de este "todo", del paquete all inclusive que vino en el momento de la transformación...si, ya sé, vuelvo a la oruga pero cuán importante que es ese momento explosivo.. y lo que viene después!!!

Volviendo a los protagonistas (y actores de reparto también) de este nuevo camino, existen unos que no se ven excepto que tengamos el ojo entrenado para hacerlo.
Son seres que aparecen y desaparecen en un abrir y cerrar de ojos, por eso no es tan fácil darse cuenta de su presencia. Ellos nos traen mensajes "desde arriba" ,dirían algunos, yo pienso que es Dios que nos habla a través de esas personas o momentos, sino ¿cómo nos explicaría aquellas cosas imposibles de comprender como un tumor? 

Cómo comprender esa enfermedad innombrable que ni la ciencia puede saber su origen exacto..muuuuyyyy complicado para los seres humanos. Necesitamos un Ser Divino que nos dé alguna explicación de todo esto, porque el hombre necesita saber en este caso la causa de la enfermedad ¿o no? muchas veces sabiendo para qué vino empieza el camino de la sanación.

Confiamos en que el camino va a terminar bien, que Dios aprieta pero no ahorca, pero el por qué lo queremos saber y ya! Ojo que al saber alguna de las causas de un tumor...chan...a veces mejor no saberlo y darle para adelante!!
Pero me voy otra vez de tema ya que el por qué y para qué será otro capítulo aparte. 

Estaba con los seres extraordinarios, especiales, que van y vienen, que algunos ven y a otros les pasan por al lado invisibles. Esos seres llamados ángeles están por todos lados! ¿o nunca los viste? te parece que son un invento? Bueno, siempre digo que uno puede elegir en qué creer y este caso no es la excepción. Por lo menos les voy a dejar la duda...quizás logre que le den bolilla a alguno.

Desde chica me he cruzado con personas extrañas, he tenido situaciones insólitas por la calle y no le encontraba explicación. A lo sumo creía que tenía una atracción especial por ellos y que tal vez mi verdadera vocación era la de psicóloga...hasta que en el comienzo de este camino pude ver más allá.

Creo que recibí muchos mensajes a través de diferentes personas que han sido ángeles para mí. Desde  alguien que me miró a los ojos con un amor infinito y me dijo que iba a bendecir este tumor, que iba a agradecer su llegada...qué fuerte no? No tengo dudas que Dios usó a esa gran mujer para hablarme, me estaba dando tanta información con una pequeña frase!

Y así miles de veces, personas desconocidas (o casi) que decían lo justo en el momento indicado, olores que aparecieron sin razón como en el Cerro de Salta mientras rezaba a la Virgen, canciones que se cruzaban en mi camino con un mensaje determinado, imágenes que salen de la nada como un corazón hecho de aceite dibujado en el asfalto de una calle enfrente al Sanatorio, y podría escribir muchas páginas de ejemplos. Pueden pensar que busco el pelo al huevo, que estoy muy imaginativa, pero no me pasó, y me pasa, todo esto sola. Hay testigos!!! Y la verdad es que no creo en la casualidad, cada mensaje ha sido pensado para que yo lo reciba, y depende de mi si lo veo o no.

Esos ángeles que van y vienen, porque algunos se quedan más tiempo que otros (será que tienen mas para decir o que esperan pacientes que los escuche...) están acá, no en otro plano pasándola bomba (o no..) sino que conviven con nosotros y son los que nos ayudan a caminar por este nuevo terreno incierto, nos van guiando como carteles en la ruta. 

Agradezco infinitamente a estos seres especiales que han pasado y pasarán por mis narices y sepan que los busco, no hace falta que hagan demasiado ruido porque los trato de ver cada día y por suerte... los encuentro!!!

¿Curarse o sanarse?

En este camino lleno de aprendizajes siento que mi vocabulario estaba un poco limitado. ¿Cómo puede ser que durante 40 años no he sabido diferenciar dos palabras que se usan diariamente y yo pensaba que eran sinónimos? Pero son tan distintas!!!! Claro, una de ellas es más fácil de lograr y de explicar a los demás (hasta para uno mismo) que la otra...

Curar y Sanar ¿les suena?

Seguramente que sí pero curar es más usual en el día a día. Sanar es para "sanadores" esos que te tratan de sacar hasta la última moneda ofreciéndote milagros. Qué loco! Cómo logramos denigrar una palabra tan sabia, tan compleja, y por supuesto tan milagrosa.

Según algunas definiciones, curar significa reponer, volver al estado anterior físico o psicológico. Muy, pero, muy fácil, con una pastillita lo solucionamos y listo! Curada!!!

Ahora sanar....uyyy en qué me metí...no me van a dar los caracteres de este espacio para explicarla. 
Sanarse incluye curarse. Por ejemplo, si tenes un resfrío (síntoma) con un antigripal te curas pero si la gripe la tenes porque estas deprimida adentro de tu casa con la cabeza a mil por horas...va a volver el resfrío y otra vez la pastilla. ¿No sería mejor sanar ese estado de depresión y encierro y salir a la calle, hacer cosas lindas? Con esa acción uno va al origen y sana su cuerpo y espíritu! Tema solucionado, aumentamos las defensas y no mas mocos no mas pastillas. ¿Se entendió lo que quise decir?  Mas o menos.
Hasta acá parece fácil sanarse, con un poco de sol y cosas lindas ya está! Pero no me parece que alcance...lo lamento para los facilistas...si una persona tiene una enfermedad pasa como la oruga (siempre presente por acá) para seguir viviendo tiene que transformarse, reinventarse, redescubrirse o como les guste más llamarlo.

¿Querés sólo curarte y no trabajar tanto en los cambios? 
Hacelo!! te perderás algo maravilloso por venir (mirá una mariposa y después contame) y al mismo tiempo dependerás de la "pastillita" para lograrlo, que seguramente en ese momento ya serán de varios colores...aunque no digo que a veces no son necesarias ehhhhh.

¿Preferís sanarte y ser feliz el tiempo que vivas en este mundo?
Ok, arremangate, respira profundo y hacete la lista para arrancar el camino que te lleve a la plenitud (no será mucho? jaja). En serio, es pico y pala, para algunos será mas fácil que para otros. Eso va a depender de qué habíamos hecho de nuestra vida anteriormente bueno, lo hecho hecho está, no importa, nuestro objetivo es sanar y haremos lo que sea para lograrlo...o lo intentaremos por lo menos!

En el camino de sanación aparecen ayudantes, no se preocupen que solos no van a estar, Dios con su séquito siempre en primera fila, nosotros los acompañantes obvio, la familia y amigos, los compañeros de trabajo, médicos, enfermeras, hasta personas que aparecen de la nada! ¿No está bueno? ¿No suena tentador? Curarse sólo con pastillas, médicos y sanatorios o sanarse con un ejército de salvación atrás? Yo no lo dudaría....

He visto estos años personas con enfermedades graves que sólo quisieron curarse y por suerte vi más que estaban a full con su cuerpo y alma para sanarse. Respeto a todos con sus decisiones, pero si vieran los resultados de unos y otros! qué cosa, cómo una persona puede decidir no sanarse, seguir sufriendo, ser víctima de una enfermedad. Ahí vuelvo al rol del acompañante, ¿puede un acompañante dedicarse sólo al horario del remedio y al turno médico? mmmm mi concepto de acompañante difiere bastante de eso. Si quien está enfermo se sana, no hay dudas de que uno también se sana!!! el efecto sanador es contagioso!! Está comprobado científicamente!!

Como leerán es muy amplio y complejo el concepto de sanar. 
Abarca cuerpo, alma, corazón, acompañante, familia, etc. etc. asique sería bueno no relacionar esa palabra con los chantas que hay dando vueltas!!

Después de este análisis me queda bien claro que sanar y curar no son sinónimos y que si tuviera que relacionar la palabra sanar con otras palabras serían: transformar, cambiar, soltar, vivir, amar o en síntesis ser feliz!

Conociendo el camino...

Ya la oruga no puede seguir arrastrándose por las ramas y no hay vuelta atrás aunque quisiera! Ahora toca aprender a volar! Pero me parece que primero tendrá que conocer su nuevo estado, su nuevo cuerpo, sus nuevas alas, sus nuevas capacidades y aptitudes.

Así, tal cual, fueron los primeros meses después del diagnóstico. Sinceramente nunca había tomado conciencia del cerebro y cada una de sus funciones, de la importancia de cada una de sus partes y del trabajo en equipo que hacen para que podamos vivir día a día.
Y bue, empezó el camino y en mi caso arrancó aprendiendo qué pasa dentro de nuestras cabezas!

Una vez ubicados en el territorio y enfocados en el problema empezamos a experimentar la vida de un paciente y de su acompañante. No puedo decir que sea fascinante pero sí que es muuuuyyyyy novedosa.

El camino nuevo de la enfermedad sí que es un terreno pedregoso, embarrado y muchas veces espinoso. Caminas y te caes, o casi, caminas y te pinchas hasta a veces pasa que sangran las heridas. Entonces empieza la búsqueda de tierra firme, seca y si tiene flores mejor. Esquivas lo que te lastima, lo tóxico, lo que te entorpece para avanzar. A veces es una persona, otras puede ser una noticia y muchas veces son las mismas dudas y angustias que surgen naturalmente.Todo eso mejor lejos!!!

Bienvenidas las cosas lindas, qué mejor que adornar la nueva vida con música, con flores, con ricos olores y así nuestra energía estará impecable para caminar por este estado desconocido. Al fin y al cabo la oruga se convierte en mariposa y deja las hojas para buscar las flores!! Bueno, no es exactamente lo mismo pero podemos visualizarnos como mariposas y buscar flores también ¿no?.

¿Nunca les pasó que iban caminando entre plantas y una mariposa los siguió? A mi muchas veces... habrán sido mensajes que me mandaban para prepararme al cambio...

¡Qué camino variado!
Son interminables las recomendaciones, los consejos y las experiencias de cada persona que se nos acerca, todas con muy buena intención y de las que estamos muy agradecidos. Justamente son experiencias y, justamente, son de cada uno en particular, no son para todos por igual.
Un tratamiento médico tradicional no va tener los mismos efectos en una persona que en otra, una sesión de reiki tampoco y así cada uno de los diferentes métodos que uno busca en ese momento para terminar con esto rápido y obviamente bien, pero eso dependerá del paciente (y su acompañante también?).

¿Cómo podremos discernir entre lo que suma y lo que resta para este nuevo camino?

Creo que el trabajo en equipo acompañante-persona que lleva la enfermedad es fundamental. 
Cuando el paciente lee que el veneno de una araña te "salva" y duda...ahí debería estar el acompañante para ahuyentar los delirios y viceversa también! o ¿me van a decir que ningún acompañante, familiar o amigo no googlea las curas milagrosas del cáncer? Y sí, es parte del nuevo camino y no está mal que den vueltas por ahí, lo importante es focalizar en lo verdadero, serio y comprobado y no dejarse llevar por engaños. Muévanse, investiguen, pregunten, pero por favor no se queden quietos!

Hola nuevo estado, quiero decirte algo: te conoceré hasta el fondo y cuando ya me sienta más o menos informada sobre tus fortalezas y debilidades...entonces sabré que nacerán flores entre tus piedras!!

Los primeros pasos por este camino

Es difícil pensar cual fue el día exacto en que se abrió el nuevo camino ¿habrá sido con el primer síntoma o cuando recibimos el diagnóstico?

Si lo pienso, quizás el nuevo camino estuvo en construcción un tiempo con la puerta cerrada para que no lo vea (o entreabierta y no lo quise ver??) pero en un momento ya no había opción, ahí estaba, delante de mis ojos y obviamente del principal interesado ¿no? listo para la caminata. Uy, no sé si me divierte este camino...no lo conozco, me da miedo, voy a tener que dedicarme mucho tiempo a caminar o trotar o correr (ja, a veces también a retroceder) y estaba más cómoda en el otro. 

Bueno, pero como uno tiene la libertad de elegir qué camino tomar y cómo caminarlo, no le dí mucha vuelta al asunto y respirando hondo eliminé el resto de las opciones y encaré al que tenía en mis narices. 

Ya mirar el inicio de ese camino no es divertido para nada...les diría que es un poco aterrador. La mayoría de las personas deberían sentir miedo, angustia, hasta curiosidad si quieren ponerle un toque divertido. Quien no siente algo de todo eso en el momento, es porque no toma dimensión de lo que se viene...

Y ¿cómo dar el primer paso? rápido, suave, chiquito o bien grande para ganar centímetro y apurar el asunto? calculo que hay tantas formas como personas que deban hacerlo..en mi caso tengo que pensarlo porque creo que no lo analicé mucho y me mandé firme, sin dar vueltas, sin titubear. 
Calculo que me ayudó la mujer racional y práctica que soy, y cuando aparecía mi parte emocional los médicos no me miraban muy bien en las consultas jaja, creo que hasta les daba miedo que desaparezcamos y tratemos de curar el tumor "con cosas raras".

No me quiero ir de tema, las consultas médicas dan para un post eterno!!!

Volviendo a los primeros pasos en el camino nuevo...uy uy uy imaginen que para mí (siendo una simple acompañante) me costaba lanzarme al camino, no quiero pensar en el "portador" de la mochila, en todo lo que le habrá estado dando vueltas por la cabeza...

Entonces, a llenar de mucho aire los pulmones y el corazón (fundamental diría yo) y comenzar a dar el paso. Estoy visualizando una oruga cuando se le rompe su envoltorio, cuando siente que su nuevo hábitat será el aire y no la tierra y lo comparo con el nuevo camino. ¡¡el ejemplo perfecto!! el cambio de estado, de la salud a la enfermedad es como pasar de arrastrarse por la tierra a volar. 

Cada día me doy cuenta que la naturaleza tiene tanto para enseñarnos, que Dios es tan perfecto que nos envía mensajes a través de los animales y las plantas y está en nosotros poder aprovecharlos.

Al cambiar de estado, en este caso de la salud a la enfermedad, aparece una situación nueva que no conocemos y que según nos enseñaron desde chicos es terrible, lo peor del mundo...
Yo nunca había escuchado que una enfermedad podía ser positiva, podía traer alegrías y hasta solucionar otros problemas...hasta ahora. 

Este nuevo camino, estado, situación o como quieran llamarlo es incierto incluso para los médicos. Para los que quieran planificar cómo van a caminarlo les diría que la palabra planificación va a quedar cada vez más relegada. Sus pasos no van a ser iguales cada día, a veces ni los van a poder dar porque no van a tener la energía o quizás porque el avance no dependa de ustedes.

Creo que para terminar y no hacerlo pesado al tema, los pasos se hacen más livianos y felices si los hacemos de la mano, del brazo, hasta sólo con un leve roce de dedos con el otro. Entonces, cuando uno no tenga la energía suficiente para seguir la otra persona puede ayudar como bastón y a veces tendrá que levantarlo y caminar por los dos.
Y si, además, tenemos una mano "desde arriba" mucho mejor!! porque lamentablemente hay días en que ninguno de los dos puede dar un paso, ahí aparece quien ayude a ambos. Para algunos será Dios, la Virgen, un ángel o el Universo. 

Confiemos en caminar unidos y junto a quienes nos permitan avanzar porque esto... ¡recién empieza!

Enfermedad sin nombre...

Luego del "alerta convultivo" o convulsión, pudimos convencer a un gran amigo y médico de que algo no estaba bien. Supongo que fue mi instinto femenino que me alertó del peligro y, la verdad, no estaba tranquila. Una simple resonancia, aunque muy molesta y ruidosa, nos dio la noticia de un "quiste". 

¿Qué será un quiste? lo primero que uno piensa es en una bolita de grasa, algo fácil de sacar. Pero la imagen nos empezó a decir (sí las imágenes dicen cosas) que su ubicación no era tan simple, que no iba a ser fácil de operar, etc. etc..mientras la palabra quiste seguía dando vueltas y con esa palabra nadie se asusta, no se transforman los ojos al escucharla, ja, qué increíble el poder de las palabras, aunque me seguía revolviendo la panza...

Mientras íbamos avanzando por este nuevo camino lleno de médicos recomendados, de historias escuchadas, de consejos varios, el famoso quiste (o poroto como lo nombró su portador) fue tomando vida... y luego de mucho preguntar a los conocedores del tema, o sea médicos, la palabra se fue transformando en tumor. Ahhhh, esa ya no gusta, da miedo, suena fea, da escalofríos!!

Por supuesto que como soy muy preguntona, curiosa y realista, a cada médico le hice un cuestionario de la A a la Z. No me iba a levantar de la silla sin sacarme las dudas, no iba a permitir quedarme con la incertidumbre, con las palabras frías y cortas que nos entregan dentro del consultorio ¿o si? Seguramente soy de las pocas que quieren saber TODO, las probabilidades estudiadas y las que no también! Todas las estadísticas publicadas, y las que no también!! 

Varias cosas me han inquietado desde el comienzo de esta historia y por lo visto me seguirán dando vueltas. Entre ellas la que quiero resaltar es el nombre mismo, correcto, formal y tantas otras características que puedo decir de la enfermedad en sí, del famoso poroto, quiste o tumor. 

Desde chica cuando alguien decía "la palabra" significaba una condena de muerte. En general se susurraba, no se hablaba muy alto no vaya a ser que sea contagiosa! Pero eso pasó hace mucho tiempo, bueno tampoco tanto, y sin embargo es el día de hoy que tiene casi el mismo significado en muchas personas. 
Si pensamos en cómo avanzó la medicina tradicional y la alternativa también, no se puede creer que sólo signifique muerte cuando muchas veces es, por suerte, una oportunidad para transformar nuestra vida. Cuando hablamos de enfermedad terminal...mmmm debe ser "esa" palabra, cuando hablamos de quimio y radioterapia mmmm ya sabemos que es "esa" palabra pero es innombrable...y ojo con decirla a los niños o a personas muy sensibles!!! Ahhh eso ya sería el desastre total. Qué increíble, desde que leyeron el título de este post que ustedes saben de qué hablo y les empezó a hacer ruido el estómago, quizás hasta les dio miedo leerla...

Señoras y señores, niñas y niños, adolescentes todos, sepan que la palabra CANCER no es condena de muerte, no es pensar en el velorio, no es cerrar cuentas antes de irse! Simplemente es una enfermedad que aparece en una persona, y por ende su familia y amigos, para transformar. Así como la oruga sufre (¿o no?) en el cambio de estado acá se trata de un camino nuevo a seguir que tiene un sólo nombre! Y como dije, no es el final de un camino sino uno nuevo con angustias, tristezas, dolores pero también con alegrías, agradecimientos, cariños varios. 

Basta de susurros, basta de esconder esas letras porque eso no la hará más llevadera, no la va a curar ni aliviar. Quien camina por esa enfermedad debe estar orgulloso de esa caminata (y quienes acompañamos más todavía!) asique agrandemos nuestros corazones con mucho aire fresco y renovado, y animémonos a nombrarla. 

¿Qué si es fácil? noooo, nunca lo dije, no es fácil para nada pero aunque sea hagamos el ejercicio interno de nombrarla para nosotros mismos. Una vez que ya sea familiar y que le perdamos el miedo podremos decirla para afuera, para nuestros padres e hijos, maridos o mujeres. Ufff qué alivio es decirla, cuánta carga tiene adentro con sus pocas letras!

Logremos ponerle su nombre para que sea una piedra que menos en la mochila pesada (o pesadísima) que estamos cargando por el camino de la enfermedad.

Esa mochila me parece que da para otro post...por ahora me digo a mi misma C-A-N-C-E-R y resulta que hasta me es difícil leerla ohhhh.

Tendría que escribirla más seguido y así sería más amigable o no...depende de cada uno! 

Caminemos con una sonrisa

Llega el diagnóstico médico, pasamos por todas las etapas que suelen aparecer...desde el shock, el miedo, la incertidumbre, la calma, el optimismo, la confianza, soltamos y terminamos agradeciendo cada día que pasa. Va a ser difícil resumir tantas emociones y sentimientos....especialmente porque pueden o no coincidir entre la persona con la enfermedad y su acompañante incondicional.

En nuestro caso hubo cierto equilibrio emocional, quizás yo comprendí antes qué tipo de enfermedad había aparecido en su cabeza pero creo que gracias a su falta de aceptación inicial pudo prepararse para lo que le iba a tocar vivir. Con lo cual no juzguemos las emociones de cada uno, a veces una negación termina siendo una gran herramienta para poder transitar un camino aunque creo no debería ser eterna, sólo en el momento justo y necesario.

Ahora, ¿cómo hacerle frente a un dolor, una imposibilidad física o psíquica?
Como ya lo escribí antes, solos no podemos. Eso debería ser un eslogan de cada hospital y sanatorio, de cada médico y enfermera.  Además de acompañarnos los familiares, amigos y nuestro Dios, tenemos una ayuda extra plus: la sonrisa. Sí, así de pequeña pero inmensa!

El camino a veces se hace largo, difícil, nos quedamos a la mitad sin fuerzas, pero si en todos esos momentos lográsemos mantener una sonrisa, por pequeña que sea, ayudaríamos mucho en la cura de cada síntoma de la enfermedad. Quizás sólo sea sentirse mejor y no lograr una salud física óptima, pero puedo asegurarles que la salud del alma va a estar impecable.

A lo largo de estos años pude ver varias personas con enfermedades desde las más leves a las más complicadas. He visto personas ahogándose en un vaso de agua, y otras nadando en un océano como si estuvieran jugando con un delfín. Cómo somos los humanos, ante una misma experiencia podemos ser los más miserables o los más felices del mundo!! 

Yo intenté ,y lo sigo haciendo, vivir cada día con la mejor sonrisa que pueda en ese momento. A veces forzada, otras una simple mueca y por suerte también hay de las enormes. Pero se hace muy complicado cuando recibís resultados de análisis donde falta de todo y sobra lo que no necesitas, y peor si quien te da el resultado es un médico que está tan concentrado en curarte que no mira la persona que tiene delante, con cuerpo pero también con alma...

Tema aparte son los médicos, seres que aún no pude comprender, pero que se ponen una coraza tan gruesa para hacer su trabajo que me es muy difícil de atravesar. Igualmente sé que su corazón está, y hacia él sigo tratando de llegar caminando con una sonrisa, mi mejor amiga!

Ser acompañante incondicional

Encontré varios significados de la palabra "acompañar" pero haré un simple resumen personal: caminar junto a alguien sumando, no restando!

Y la palabra "incondicional" siendo tan difícil de cumplir pero tan simple de definir: sin limitaciones ni condiciones.

Caminar junto a una persona sin limitaciones ni condiciones, uff!! Eso sí que cuesta...

Ahí creo que está el secreto del éxito para transitar juntos, en que la persona con la enfermedad pueda caminar acompañado pero caminar al fin, no que caminen por él, no que le hagan creer que no puede seguir. Eso sería sumar, eso sería ser incondicional, dejar que quien lleva la mochila decida cómo se la quiere poner, cuando quiere sacársela para descansar, cuando tenga fuerzas para correr con ella, respetar sus momentos, no limitarlo.

Pero ¿sabemos ser realmente acompañantes incondicionales con una persona que está enferma? Ya de por sí nos cuesta ser acompañantes, más nos cuesta ser incondicionales..imagínense si además es con una enfermedad en el medio!!

Reconozco que desde chica cuidaba a quien estaba enferma, mis hermanos, mi abuela. Pero eran cuidados simples y duraban un rato, después yo seguía con mis cosas. 

Muy distinto es cuando tu marido, mujer, hijos o alguien que viva en tu casa necesita de tus cuidados, de tu "acompañamiento". Ahí cambia tu vida, no digo ni para mejor ni para peor (eso da para escribir aparte) pero no hay horarios definidos. Son 24hs de cuidados, sean físicos, sean emocionales, sea pensar en la comida, en fin, miles de temas que voy a ir tratando en este blog. 

¿Cómo ser una buena compañía? Esa fórmula no la tengo, no sé si lo soy asique no sé si dar consejos muy certeros..tendríamos que preguntar a mi "acompañado" que es quien dirá la verdad!

Pero creo que para ayudar a otros es fundamental ayudarnos a nosotros mismos. Si no estamos bien, mejor no tratemos de acompañar a nadie porque más que sumar estaríamos restando!!

Gracias a familiares y amigos uno puede nutrirse de esa energía necesaria para estar bien y poder caminar este camino tan difícil de la enfermedad. Y esto lo digo tanto para el acompañante como para quien pone el cuerpo y alma en esta batalla.

Por último, y lo más importante, es cuidarnos espiritualmente. 

Poder confiar en Dios, la Virgen María, la Energía Divina, el Universo o en quien ustedes crean pueden entregar su alma para que en los momentos flojos, débiles, sin fuerzas, los sostengan, los levanten en el camino y lleven en ancas hasta que puedan volver a caminar. 

La familia y los amigos, se van a sus casas, se van a dormir, se van de vacaciones, y en el día a día quedamos nosotros, los acompañantes, junto a nuestra energía "subeybaja"...qué hacer cuando está baja?? Ahí es cuando viene la parte del abrazo espiritual, de la energía divina, de la necesidad de una mirada, un rico olor, una linda música, una oración, y puedo enumerar millones de opciones que suben la energía interna. Cada uno tiene su propia fórmula, lo importante es buscar esa carga energética, no quedarse en baja porque no nos va a servir a nosotros ni a quien acompañamos.

Este tema da para mucho más, pero la idea no es aburrir sino tocar cada uno de los puntos importantes dentro del camino incondicional en la enfermedad.

Para acompañar a alguien primero tenemos que estar bien, asique en el momento que uno cambia de estado y enfrenta una transformación (como la oruga y la mariposa) tiene que pensar en qué cosas necesitaremos para lograr ser un acompañante incondicional sin morir en el intento. 

Tenemos la libertad de decidir cómo caminar pero para sumar a quien acompañamos miremos un poco si estamos en nuestro eje, si nos falta alguna herramienta y con todo listo emprendamos la caminata junto a nuestro "cuidado" sin condiciones, sin límites y así encontraremos el amor que nos nutra para que el camino sea más féliz, no dije fácil, sino felíz. :-)

 

Cuando la oruga pensó que era el final...

En un día soleado con el mar rompiendo sus olas a pocas cuadras se unieron la vida y la muerte para dar giro en mi camino. Ambas se pusieron de acuerdo, hicieron un pacto para generar un resultado de alto impacto. La muerte sólo pasó por la cabeza de quien escribe ( mejor dicho por su corazón) como una sombra, no llegó a aparecer sino que sólo hizo acto de presencia, sólo para recordar que en algún momento llega y se cruza en el camino. Pero la vida nos estaba mostrando el fin de una etapa, era justo cuando se rompe todo, se abre la oruga y queda en carne viva pensando que ya todo termina.
Qué difícil explicar en palabras tantas emociones encontradas, miedo, angustia, hasta terror...todavía me acuerdo y siento escalofríos.
Sin embargo, era sólo una convulsión de la persona que más quiero en este mundo...ja ni más ni menos, no podía ser otra persona, no podía ser otro momento, algo menos doloroso. "Para algo" pasaba ahí, en ese momento, con esa persona. y el para qué lo fui descubriendo con el tiempo. Por lo pronto, esa convulsión se transformó en un aviso y gracias a ese día se pudo tratar a tiempo un tumor silencioso.

La incertidumbre entró a mi vida como para instalarse cómodamente. Una palabra tan lejana en mi vocabulario, tan poco usada, diría hasta desconocida. Incertidumbre...suena feo pero si la analizamos un poco termina teniendo su costado positivo. Depende de uno!!

Y volviendo a la oruga, qué miedo el momento de la transformación!! seguramente también le aparece la palabra incertidumbre a su vida...se debe preguntar ¿y ahora qué? ¿cómo sigo?

Me imagino que las personas que viven en carne propia la convulsión o cualquier evento poco agradable (por no decir espantoso) no deben ni imaginarse de todo este proceso que va viviendo quien las acompaña.

Y a esto quería llegar, a los ACOMPAÑANTES. Esas personas que incondicionalmente se suben al camino de la enfermedad, que a pesar de sentir esa rotura en mil pedazos de la oruga, están dispuestas a seguir y transformarse para acompañar. Pero qué importantes y necesarias que son para aprender cada día las lecciones que una enfermedad nos da, para lograr que la persona que convive con la enfermedad pueda cargar esa mochila, esa cruz, y que no se caiga por su peso.
Será un tema aparte el rol del acompañante. Acá sólo intenté poner en palabras la "explosión" de la oruga, el momento en el cual uno recibe tal noticia que siente que es el final...pero en realidad es el principio de una nueva etapa!!

PRESENTACIÓN DEL CAMINO INCONDICIONAL

Quiero presentarme en este blog que acaba de nacer. 

Mi nombre es Daya de Estrada. 
Luego de muchos años de pensar que me habían puesto este nombre por un lago en Noruega, descubrí que "daya" es una palabra en sánscrito, el idioma sagrado de la India. Su significado es compasión, una palabra tan linda que espero poder alcanzarla en algún momento de mi paso por esta vida.

¿Por qué hice un blog? porque sentí la necesidad de escribir, y, si además es útil para los demás, mejor todavía!

¿Por qué "el camino incondicional"?
Porque considero que desde el momento en que un familiar o amigo comienza una enfermedad tan importante como para modificar nuestra vida diaria, nuestro propio camino, tenemos la opción de acompañar de forma incondicional a quien queremos.
Ser incondicional es entregarse sin esperar nada a cambio, sin un interés en particular sobre esa entrega, sólo por amor. Pero el camino a veces es largo y/o difícil, la incondicionalidad puede ser más fácil o más complicado según el día.

¿Por qué la frase de la oruga y la mariposa? 
Porque cuando uno recibe la noticia de que apareció la enfermedad, se siente igual que una oruga considerando que llegó su final... luego iremos por el camino de la transformación en mariposa y veremos que sólo era un cambio de etapa.
Debemos a aprender a volar siendo mariposa porque antes la oruga sólo se arrastraba!
Y en ese aprendizaje aparecen palabras que se repiten: soltar, confiar, agradecer, vivir, sentir....amar.

Espero mostrarles el camino nuevo que apareció en mi vida hace más de 2 años y en el cual aprendí y sigo aprendiendo a volar sola y acompañada pero con amor incondicional.

Gracias, gracias y gracias!!!