El lenguaje silencioso del amor

A veces uno valora algunas cosas cuando las "papas queman" o cuando aparece una enfermedad en tu familia y se te abren los cinco sentidos.
Pensamos que nuestro diálogo con los otros es hablando o escribiendo y nos olvidamos de cuando estudiamos en el colegio que uno también se comunica con los gestos, las miradas, los silencios y hasta los dibujos.
Si recordáramos cuánto dice nuestra mirada...muchas veces cerraríamos los ojos jaja!

En este tiempo de foco en el paciente, en quien hace un tratamiento o quien lo ha hecho y quedó alguna secuela, vamos descubriendo el lenguaje silencioso...mmm qué será eso ¿no? Parece un juego de palabras: lenguaje silencioso...me suena conocido! jaja si suena no debería ser silencioso!!
Intentaré explicarlo con la experiencia propia pero seguramente a toda persona le pase en su familia sin necesidad de que haya una enfermedad de por medio.

Llega el síntoma, en nuestro caso convulsión. ¿Qué decirles a nuestras hijas y familia? Hemos sido sinceros, no estábamos en la playa panza arriba sino en un sanatorio con muchos estudios médicos de por medio. Buen punto, no mentimos. Con nuestras palabras hemos sido escuetos pero sinceros, con nuestras miradas no tanto...especialmente yo como acompañante y testigo de esa convulsión, mi instinto me decía peligro (lenguaje silencioso) y mi mirada lo expresaba, además de muchas otras emociones tristes (nuevamente lenguaje silencioso) asique, lo mejor era esquivar los ojos ajenos.

A partir de ese momento surgieron diálogos silenciosos (uy me encanta cómo queda!) con mi marido y, por otro lado, entre mis hijas y yo.
¿Qué intento decir con esto del diálogo silencioso?
Resulta que comenzamos a comunicarnos con miradas para evitar palabras. O con gestos, y en el caso de nuestras hijas también expresaban en sus cuadernos y carpetas del colegio lo que sentían.
En la vida uno siempre se comunica así, o sea, no pensemos que antes no lo hacíamos. Pero sinceramente se incrementó y enriqueció ese lenguaje silencioso. Ya las miradas de comprensión, de pedido de ayuda, de silencios, de angustias y hasta de felicidad se hicieron más usuales en nuestra casa.
Durante 3 años no he dejado de leer composiciones, escritos y hasta oraciones de nuestras hijas hablando de la enfermedad de su papá. Ellas siempre fueron de expresar sus sentimientos pero alguna más que otra ha necesitado expresarlos en el lenguaje del dibujo o en una simple oración escolar.
En cada momento que su papá necesitó de ellas han comprendido ese pedido de ayuda por parte de él, a veces explícito y otras no tanto, a veces sólo con mi mirada les pedí una mano y enseguida ofrecieron las dos, las piernas y todo su cuerpo. Qué emoción ver cómo los hijos ayudan, apoyan y comprenden una necesidad en determinada situación.
Un día su papá tenía que bajar unas escaleras altísimas, al ver la situación de peligro y complicación para él, se pusieron a su lado y dándole la mano lo ayudaron a bajar para que no se caiga. Ahí no hubo que decirles nada, ni siquiera mirarlas. El lenguaje silencioso del amor fue suficiente para ofrecer su auxilio.

Ese lenguaje silencioso también se expresa en situaciones no tan agradables!!

Cuando quien tiene la enfermedad se siente mal, o no tiene energía, o sólo necesita un poco de paz y resulta que la alegría de los niños es tan intensa que hasta le molesta...oooohhhh empiezan las miradas de "por favor hoy no cantes" "por favor ahora dale un beso y dejalo dormir" y miles de por favores más que silenciosamente se dicen con los ojos. Y si el lenguaje de los ojos no alcanza...y será el lenguaje verbal o de gestos. Aprender lenguajes de señas no estaría mal para esos casos...

Como leerán, tengo mil ejemplos de comunicación con el lenguaje silencioso, ese que a veces dice más que las palabras y evita momentos incómodos o mejor dicho, suma armonía a la situación.
Y si a ese diálogo silencioso le sumamos una pizca de amor, no necesitaremos traductores ni decir las cosas dos veces...es un idioma universal que todos los corazones comprenden sin palabras de por medio.

Mi título de hoy será: "el lenguaje silencioso del amor".

Vínculo "maternal" hacia el paciente

Tu trabajo amoroso e incondicional de cuidar a un ser querido implica pensar en el otro antes que en uno mismo.

Cada día al despertar lo primero que te preguntas es si tu paciente habrá dormido bien, si no escuchaste su pedido de ayuda, cómo se levantará esa mañana. 
Después de esa lista de dudas, oh! apareces vos!! Resulta que existo...que también puedo tener una mala noche, que también pude haber necesitado algo y no se me ocurrió pedir ayuda. Las mujeres que son madres sabrán de lo que hablo...

O sea, ¿cuidar a una persona con una enfermedad crónica y larga se asemeja con la maternidad? Podría ser, quien sabe, quizás, tal vez, a lo mejor,,...

Yo encuentro semejanzas, claro!

Por lo pronto ese despertar con la mente puesta en quien cuidas. 
¿O me van a decir las madres ,y ojalá muchos padres, que al abrir los ojos luego de horas de sueño no se les pasa por la cabeza si sus hijos ya se levantaron, si durmieron calentitos o frescos, si tendrán hambre para desayunar, etc etc.? quien lo niegue se está perdiendo de algo espectacular llamado maternidad o paternidad...

Cuando tenes la responsabilidad de que una persona se sienta lo mejor posible o que ante el primer dolor haya que llamar a un médico, y, yo creo que pasa lo mismo! Dormis con un ojo abierto y otro cerrado como quien dice. Es difícil relajarse, ya subiste al barco y lo estas timoneando.

Otra similitud que encuentro con la maternidad es la empatía, el ponerse en el lugar del otro. Si tu hijo se golpea, aunque vos sepas que no le pasó nada grave y que sólo le puede salir un chichón, sufris por él. Sus ojos de dolor pueden darte puñaladas en el corazón y vas a intentar aliviarle ese momento. Así lo relaciono yo cuando, por ejemplo, tu paciente toma un antibiótico que le genera molestias y aunque vos sabes que sólo son esos síntomas, mirar los ojos de sufrimiento, de hartazgo, de angustias, hace que intentes aliviar ese momento.
En ambos casos te pones en el lugar del otro, logras sentir esas emociones no positivas y te arremangas la camisa para darle frente a la situación. Cada uno como puede obvio! Algunos con un abrazo, otros con su silencio (a veces es saludable que el acompañante se llame al silencio en ciertos momentos jaja) otros con un hielo para calmar el dolor, y así infinitas respuestas de los acompañantes.

Y podría encontrar miles de ejemplos en los cuales se puede relacionar la maternidad con el cuidado de una persona enferma. 

En el caso de que uno acompañe a alguien que no sea su propio hijo, por ejemplo marido o mujer, madre o padre, hermanos, etc. puede llegar a ser contraproducente sentir esta "maternidad" hacia quien cuidas. Seguramente a tu hermana no le va a divertir que le digas lo que tiene que hacer aunque esté en la cama y la "orden" sea simplemente que tome un remedio. O peor, a una madre o padre...imagínense lo difícil que debe ser que tus hijos te traten como hijos y no como los padres que son!

Cada familia es un mundo, tiene sus propios códigos, cultura y educación. Acá yo solo quiero plantear ese vínculo maternal o paternal que se genera al cuidar a una persona. Lo veo muy parecido, bastante diría, ya que lo vivo cada día. En mi caso tengo 3 hijas y cada tanto tengo que recordarme a mi misma que la persona que acompaño no es mi 4to hijo sino mi marido con una enfermedad!! Se necesita claridad para discernir entre esos dos vínculos, a veces cuesta ehhhh

En fin, mientras uno tenga presente el vínculo real que existe con la persona que acompaña, el tipo de relación que se dé en la vida diaria es el que fluye naturalmente. Y para mi entender, es lo más parecido con la maternidad o paternidad: amor incondicional, empatía, preocupación 24hs los 365 días del año, acompañamiento infinito!!

Empatía incondicional

Es difícil para una persona que acompaña a un enfermo con cáncer o alguna otra enfermedad, poder ponerse en los zapatos del otro...y viceversa...

Así como el acompañante no es quien carga la mochila de la enfermedad, el paciente no se da cuenta el trabajo que implica cuidarlo a él y a su propia familia si la tienen. 
Pensando en esto es que se me ocurre plantearme una situación inversa, el momento en que el acompañante se enferma...

¿Qué pasa cuando quien debería tener empatía o ponerse en tu lugar o simplemente ver que estás necesitando ayuda justamente es la persona a quien vos cuidas? ahhhhh tema complicado si lo hay...a veces se podrá y otras veces no. 

¿Cómo esperas que te cuide alguien que no puede hacerlo a si mismo? ¿le vas a exigir un acompañamiento perfecto a quien necesita de una persona que lo acompañe?

Si tenes la suerte (como yo!) de que la persona a quien acompañas se encuentre bastante bien física y mentalmente entonces no te hagas mala sangre, relajate y si necesitas cambiar roles por algún tiempito se hará y listo.
Pero hay muchos, muchísimos, acompañantes que no tienen esa suerte. Sus pacientes no tienen fuerzas, energías, ganas, espíritu de pensar en el otro y ahí surgen los conflictos internos del cuidador que no tiene quien lo cuide...

Como quien escribe se ocupa de acompañar a los acompañantes, en este momento sólo pienso en ellos. Los pacientes hacen lo que pueden, cómo pueden y cuándo pueden.

Bueno, sepámoslo y recordémoslo cuando necesitamos una mano y no llega, cuando esperamos la bandeja con una rica sopita casera que hubiésemos hecho y aparece la sopa de paquete o ni siquiera ja! O como me dijeron por ahí, cuando te llevan el té a la cama con el saquito adentro de la taza sin agregados más que mucho amor...
En ese y otros casos tendremos que desarrollar la empatía nuevamente.
¿¿Sería como una empatía incondicional??

Algo así como:

Ponerse en el lugar del otro (paciente que carga una enfermedad y ya está agotado del tema) que mira como su acompañante (o sea nosotros, los cuidadores) necesita de su ayuda (física o emocional) pero lo hacen mal o directamente no ayudan (o no lo hacen como nosotros lo hubiéramos hecho) por lo tanto para no angustiarnos y sentirnos mal terminamos no esperando nada (incondicionalidad absoluta).

Parecería horrible lo que acabo de escribir pero justamente es lo contrario.
Así como de tu hijo no esperas que sea empático con vos (hasta cierta edad obvio!) entonces de tu paciente tampoco lo esperes, su rol no es ser tu acompañante!
Si tenes la suerte de que lo pueda asumir y cumplir, buenísimo!! Pero en general no pueden hacerlo (aunque quisieran), asique ponete una pila y podrías empezar a buscar un acompañante por otro lado que haga de enfermero, médico o simplemente te ayude en las tareas diarias. ¿Cómo vas a pretender que la persona que vos cuidas use energía que no tiene? Lógica, nada más que de pensarlo tendrías que darte cuenta. Ayuda en lo que puede, cómo puede y cuándo puede...,

Y, hablando de pensar, me gustó la "empatía incondicional", esa que, al ponerte en el lugar del otro lo haces sin condiciones, sin exigir nada, ni siquiera esperas a que te devuelvan la empatía que tuviste en algún momento y ahora necesitas...

La "bipolaridad" del amor incondicional

Sabemos que amar incondicionalmente no es fácil y también sabemos que no es algo que experimenten todas las personas.
Si ya es tooodooo un tema para una pareja con salud...¿cómo será para aquellos que están viviendo un tratamiento o una larga enfermedad?

Algunos suponen que no lograrán pasar la prueba ya que la enfermedad viene a destruir, a derribar bases débiles, a complicar más las dudas, entonces ese amor que antes tambaleaba... en este momento directamente tiende a desaparecer...

A otros les puede pasar justamente lo contrario: la enfermedad apareció para fortalecer, para que las sombras se disipen y el amor no sólo prevalezca sino que logre la incondicionalidad tan deseada. Eso sería para mi entender la transmutación de una persona, el fin último de una enfermedad en el corazón de alguien.

Pero...están los que van de un bando al otro en un instante! y ¿cómo sería eso???

Depende de muchas variables, habrán días en que las bases se aflojen y gane el cansancio, donde se crucen situaciones a nuestra vista que nos angustien. Esos días son los que la enfermedad no ayuda, no colabora para la felicidad de dos personas, más bien diría que la aleja. Entonces uno se pregunta como acompañante si realmente es feliz, si la otra persona está con vos por agradecimiento, por necesidad o porque realmente te quiere...uffff qué bajón!
Y resulta que al día siguiente todo cambió, agradeces cada segundo que pasan juntos, sentís que la enfermedad trajo bendiciones para vos y para tu familia, que terminó afianzando aquellos vínculos medios flojos, ahuyentó dudas y ves todo color de rosa.

Ja! ¿Sería como la bipolaridad del amor incondicional?  Parece no??

O sea, intentemos como acompañantes lograr el equilibrio emocional porque sino vamos mal...
El amor incondicional una vez que llegó a tu vida no se va a ir tan rápido, es más, creo que se queda for ever!
Podemos creer que no está, que ya no lo sentimos como antes pero les puedo asegurar que es como si fuera un boyscout, siempre listo!
En el momento que necesites la incondicionalidad va a estar lista para ayudarte, va a fluir sin buscarla mucho. Y mientras tanto...no te asustes. Aunque tengas dudas, miedos, angustias, si sabes que amas con todo tu corazón y toda tu alma, el resto se acomoda solo.
Pareceria que todo depende del acompañante y el paciente no tiene voz ni voto...creo que no es así. Si el acompañante ama sin condiciones y la persona que tiene al lado no siente lo mismo, puede generarse esta "bipolaridad emocional". Ahí tendremos que recordar el significado de incondicionalidad!!

No hace falta cruzar de un extremo al otro, de sentirte sola a estar plena y feliz, creo que el equilibrio sería lo más sano tanto para el acompañante como para el paciente mismo.

Encontrarán el momento adecuado en que los dos puedan sentarse a charlar sobre lo que sienten, si el amor transmutó y logró la incondicionalidad o si se fue apagando el fuego y ya no queda más leña para fortalecerlo.

Convivir en familia

Tenemos mucho por aprender de los más chiquitos! A veces me gustaría sacarme de encima tantos años de "experiencia de vida" tanto "aprendizaje" y volver a esa pureza y simplicidad que tienen los chicos.

Le damos tanta vuelta a la enfermedad que tiene un integrante de la familia, nos preocupamos por qué decirles a los hijos, hasta dónde ellos deben saber tal o cual síntoma. Y resulta que ellos al no conocer lo que realmente significa, por ejemplo el cáncer, viven la enfermedad como un resfriado que no termina nunca, que se instaló en su papá, mamá u otra persona cercana y que sólo lo ven como una molestia para el día a día. Menos mal ¿no?

A veces se hartan de esa "molestia" porque, en nuestro caso, su mamá está enfocada en su papá principalmente que es quien lleva la carga mayor.

Otras veces lo naturalizan tanto, pero tanto, que dan por obvio que su papá no puede hacer algo (y quizás justo ese algo sí lo podría hacer jaja, como que dan por descartado que tenga la fuerza o las ganas sin siquiera preguntar).

Pero lo que a mi me impresiona más es la convivencia con la enfermedad en la familia.
Convivir: vivir con, existir juntos.
Si, no hay mucha opción, o convivís o se desintegra la familia. Lamentablemente hay casos en los cuales una enfermedad no puede convivir con la familia y termina separándola, pero creo que no es lo común.
Ahora, hay que aprender a convivir ya de por si entre los seres humanos, con el planeta, en un barrio, en un colegio, en el trabajo pero fundamentalmente en la familia. Se dice que ésta es la base de la sociedad...yo le agregaría que es la base de la convivencia a nivel mundial. Si una persona no puede convivir en paz y armonía dentro de su hogar, cómo podrá hacerlo fuera de éste??

Habiendo problemas de convivencia previos a la enfermedad en la familia, con la llegada de esta "estupenda" noticia, esos cortocircuitos pueden empeorar o desaparecer. Y ¿de quién dependerá el desenlace final? adivinen adivinador...del acompañante!!! Jaja, y sí, más allá de que cada uno de los familiares hagan su aporte a la solución (o no) del problema, el director de orquesta será justamente el que también lleva la responsabilidad del paciente.
Con esto no dejo a cargo de la convivencia únicamente al acompañante y menos echarle la culpa si explota todo!!! NOOO!!
Pero, siempre hay un pero, puede ir guiando a la familia hacia la armonía y paz del hogar.
Hay varias formas de mantener la paz en la familia, cada uno hará sus propios experimentos. Algunos con golosinas, otros con la música, otros con la oración, etc etc. como sea, creo que si lo que se intente hacer se hace con amor, no tiene por qué existir una convivencia conflictiva.

Retornando a los hijos, la enfermedad y la convivencia. Un método que a mí como acompañante me sirve mucho es observar y escuchar a mis hijas.
Con la rutina, los días que vuelan y las diferentes necesidades que puede tener una persona con una enfermedad crónica, los hijos quedan un poco en segundo plano. Como madre ya naturalmente una tiene el rol de mantener el equilibrio en el hogar, pero si además sumamos un invitado especial "no bienvenido" como es el tumor, ahí ya el trabajo se duplica.

Hay momentos en los cuales la observación es indispensable para mantener la convivencia en paz.

Por ejemplo, cuando una hija tiene una noticia muy especial para contar y llega su papá dolorido, exhausto y pensando en cómo no sentir su cuerpo que le está jugando una mala pasada. En ese momento nuestra intervención es necesaria para evitar alguna mala contestación por parte de su papá y en consecuencia una tristeza en quien traía una buena nueva. Quizás parezca irrelevante, pero les puedo asegurar que si miran los ojos de sus hijos en ese momento, para ellos es su vida! Este es un simple ejemplo, así hay millones pero lo que quería destacar es la observación por parte nuestra de la situación.
Los chicos se conforman con tan poco, decimos los grandes. Y nosotros ¿con qué derecho decimos que es poco un beso, una mirada, una palabra o simplemente una oreja para escuchar? Ah, no entendemos nada...eso no es poco, eso vale oro!! o pregunten a los adultos que no reciben eso cada día, cuánto darían por un poco de amor!!

Cerrando el tema de la convivencia, creo que los mejores maestros para enseñarnos a convivir en paz y amor son los hijos. Escuchemos lo que tienen para decirnos y observemos sus necesidades y gestos. Más de un adulto va a querer ser niño otra vez o por lo menos va a sentir que desaprendió con la vida lo importante...

Cuando el acompañante se enferma

Y llegó el día en que el acompañante de una persona con una enfermedad...se enferma!! 

OMG (Oh My God!)

Puede ser una simple gripe, un dolor de cabeza intenso, o alguna enfermedad más complicada, cualquier cosa que genere un stop en el trabajo del cuidador. Y entonces??? Cómo hacemos??? Explíquenme cómo!!

No es lo mismo que ese acompañante cuide solo al paciente o que además tenga hijos, hermanos o padres a cargo. Tampoco es indistinto el estado de quien está enfermo, si depende absolutamente todo de vos o si se maneja diariamente en forma independiente.

Pero la sensación del "¿y ahora quién acompañará?" surge como la principal duda y te perseguirá hasta que vuelvas a tu estado de salud. 

Si con 2 días de inactividad uno se plantea esto, no quiero pensar si resulta que te tocan la puerta para llevarte a un mundo por las alturas bien altas...para decirlo suavemente! 

La mayoría de los acompañantes se debe haber planteado esta situación, y más de una vez!! Con una enfermedad leve y también en pleno estado de salud. 

¿Quién cuidaría a mi paciente si a mi me pasa algo? ¿Quién cuidaría de mis hijos y paciente si me pasara algo? 

Sé que parece muy heavy mi análisis pero puedo asegurarles que es real, que los acompañantes nos lo planteamos muchas veces y que estaría bueno charlarlo en algún momento con quien lleva la enfermedad y con los posibles acompañantes futuros. Puede ser que no sea el mejor tema, que no ayude al tratamiento hablar de algo tan negativo pero si no se dicen las cosas a tiempo después puede ser un caos. O.K. hasta los caos tienen un orden, y con esa teoría las cosas se acomodarán a su momento...etc etc. pero para los acompañantes planificadores y organizados como yo, mejor pensarlo con anticipación.

Lo ideal sería aunque sea una vez pensar en un plan B, o sea, si a mi me pasa algo y no estoy más en este mundo ¿qué sería lo mejor para la familia? 

No lo vean tan oscuro y deprimente, sólo miren lo práctico. Pero si no pueden verlo así, mejor no lo piensen! Porque la idea no es restar, y si se van a deprimir pensando en algo que podría pasar pero no saben si va a suceder, listo no dije nada!! O mejor dicho, les digo lo contrario: ante el miedo y angustia de que un acompañante no esté mas para cuidar a una persona la solución sería...delete!! o sea, eliminar de nuestra cabeza ese pensamiento. Ni mas ni menos.  

O lo piensan prácticamente o lo eliminan de sus cabezas! No hay punto medio porque ahí dejarían espacio para las emociones negativas y justamente eso es lo que no queremos.

Después de tanta vuelta con el reemplazo para acompañar a mi paciente...no sería mejor cuidarse para no enfermarse?? Ja ja parece muy fácil pero cuando entregas tu vida al cuidado de los demás y te llega el momento de ocuparte de vos...mmm se complica.

Conclusión, mejor cuidarse y si igual nos enfermamos tengamos la paciencia suficiente para esperar volver a la salud, mientras tanto OMMMM con lo que pase en nuestra casa!