Acompañar sin fecha de vencimiento

A veces parece que ser acompañante de una persona con una enfermedad es un "trabajo" con una fecha de vencimiento pero, la realidad te va demostrando que no existe un final, aunque tu paciente termine su tratamiento porque está sano o porque pasó a una vida mejor.

¿Será que uno necesita creer que algún día volverá todo como antes y por eso se pone una fecha en la cabeza? o quizá es la motivación para no caer en depresiones o angustias. Lo que sea que sea...es y nos pasa más de lo que nos imaginamos.

En general nos gusta poner fechas para todo, horarios, días, meses y años, hasta décadas y siglos. Nos quedamos más tranquilos si asociamos un cambio con un período de tiempo exacto. Como nos pasó al finalizar la quimioterapia de mi marido, teníamos una fecha estipulada a partir de la cual la vida iba a "normalizarse". Pero (siempre hay peros por ahí) no teníamos en cuenta que el cuerpo no depende de fechas, tiene su propio ritmo y guarda con intentar adelantar o atrasar al mismo!!
Después de la quimio apareció en escena la querida médula con sus locuras y eso no estaba en el "libro" del tratamiento que nos habíamos escrito imaginariamente para organizar nuestras vidas. 
Buscamos en nuestro calendario y no figuraban palabras como plaquetas, glóbulos blancos y rojos, ni siquiera siendo más puntillosos con la palabra neutrófilos! Jajaja, qué risa me da! El cuerpo nos hizo una jugada desconocida que casi termina en un jaque mate, si no fuera por las garras que usó su dueño para evitar el final del juego. Eso no estaba en nuestra agenda! qué aprendizaje ¿no? será cuestión de no anotar tanto las fechas y usar más la propia memoria, los sentimientos y las ganas de vivir. A quienes les hace bien tener el calendario prolijamente completo les aconsejo que trabajen el tema de la adaptación ante los cambios. Nunca se sabe si un día se convierte en un mes o si un minuto vale oro!

Volviendo a la caducidad del "contrato" con nuestro paciente me parece que no existe dicha fecha. 
Ya uno se "transformó" en mariposa para ayudar a volar a quien acompaña, no hay vuelta atrás. Fíjense que la mariposa no puede volver a ser oruga, no tiene fecha de vencimiento ese nuevo estado!! 
Entonces, aunque nos cansemos de cuidar a alguien o ya no nos necesite tanto, van a existir eternamente esas alas y lo mejor que podemos hacer es aprovecharlas. 

Pero, ¿qué pasa si esa mariposa a quien acompañamos ya no nos necesita sea porque dejó de volar o porque vuela perfectamente bien sola? Ahhhh qué pregunta no??

Podríamos pensar varias respuestas:

- me cansé de acompañar a otros, me ocupo de que mis alas estén en condiciones para volar sin depender de nadie y sigo mi viaje.

- busco otras mariposas que me necesiten (siempre hay quien está solo y un poco de ayuda le vendría muy bien).

- ya no quiero volar tanto, mi energía se agotó. Quizá sea el momento de que otras mariposas me ayuden, puede ser la que yo estuve cuidando u otra.

- mis alas se lastimaron en el camino peligroso de quien acompañé y no puedo seguir ni pedir auxilio. Vas a depender de que otras mariposas te vean y puedan cuidarte.

Cualquiera de estas respuestas son válidas, son reales y más allá de comparar al acompañante con una mariposa, es algo que sucede con las personas que cuidan enfermos. Iniciaron un camino de transformación personal que no tiene fecha de vencimiento.

Lo ideal sería un acompañante que logre transmutar la enfermedad de quien cuida en aprendizaje para sí mismo y para los demás. 
Una vez que deja de ayudar a esa persona porque ya no la necesita, no vuelve todo a foja cero. El acompañamiento incondicional lo tiene incorporado y aunque no quiera saber nada mas de las enfermedades (cosa muyyyy lógica y entendible) en algún momento se le cruzará otra oruga para ayudarla en su proceso y no tengo dudas de que iniciará nuevamente el camino de la enfermedad aprovechando todo lo aprendido y con mucho más por aprender! 

Imaginación o realidad en "El principito"

Antoine de Saint-Exupéry escribió "El principito" en 1943.

Pasaron muchos años desde que leí este libro en el colegio. En estos días se me ocurrió releerlo pero ya con una mirada adulta. ¡Qué sorpresa me llevé!

Como acompañante de una persona con una enfermedad, he leído cada párrafo y pude relacionarlos con los pacientes y sus respectivos caminos de tratamientos médicos.
Algunos creerán que es mi imaginación, y sí.... el autor también la utilizó para escribir esta pequeña gran obra...así somos los humanos, por suerte, seguimos usando nuestra creatividad.
Intentaré no ser demasiado complicada en el análisis, tengan paciencia que soy también de otro planeta!!

A mí también me habría gustado empezar "había una vez un príncipe que vivía en un planeta..." escribiendo sobre mi paciente favorito, mi marido, pero la realidad comenzó con otras frases desconocidas para nosotros pero de uso diario para los médicos. En fin, es lo que nos tocó!

Aquí sólo mencionaré los planetas que visitó el protagonista y dejaré para más adelante el resto del libro porque hay mucho material para trabajar.

1- El planeta del rey

El rey dijo "a cada persona hay que exigirle lo que puede hacer. La autoridad reposa primero en la razón."
Evitemos exigir del paciente lo que no puede hacer o decir y viceversa con el acompañante, una relación sensata entre ambos ayudará a convivir mejor en el planeta de la enfermedad.

2- El planeta del vanidoso

Para este tipo de personas los demás hombres son sus admiradores y solo entienden las alabanzas. Es difícil cuidar a una persona que no escucha otros consejos porque cree que sólo lo que él hace es lo correcto. Como acompañantes es mejor tener paciencia y humildad, saber cuidar a nuestros seres queridos con tacto e intentando que se dejen ayudar. Creo que este problema es más común en personas mayores y especialmente en las que son más independientes.

3- El planeta del bebedor

Toda una paradoja, este señor "bebía para olvidar su vergüenza de beber". 
Se genera un círculo vicioso del cual no puede salir. Cuidemos a nuestro paciente de no quedar atrapado en un mundo cerrado donde sólo mira y vive en la enfermedad sin ver el resto de su vida.

4- El planeta del hombre de negocios

"Vive un señor que nunca ha olido una flor ni mirado una estrella, jamás ha querido a nadie y no ha hecho otra cosa que sumar. Él repite que es un hombre serio, yo digo que no es un hombre sino un hongo!"

Qué increíble, no hace falta casi que lo explique. Si uno no usa los 5 sentidos muy seguido puede dejar de ser un hombre o mujer. Aunque el paciente no tenga la capacidad con un sentido, le quedan otros. Si no puede ver, puede escuchar y oler y sentir y degustar. Y así con el resto. No hay excusas, ayudemos a desarrollar los sentidos que conservan para que se sientan personas que todavía viven y respiran.

5- El planeta del farolero

"Seguía la consigna de prender y apagar el farol, sin descansar ni disfrutar de las 1440 puestas de sol cada 24 hs. Se preocupa de algo y no sólo de sí mismo, pero en su planeta no hay lugar para dos..."

Estos casos son aquellos que cumplen a rajatabla con el tratamiento, la medicación y todas las órdenes que le da el médico en un nivel un poco obsesivo quizás. Está muy bien que haga lo que tiene que hacer para curarse o estar mejor, pero cuando está tan pendiente de si mismo puede ocurrir que se pierda de momentos únicos e irrepetibles con su familia, amigos, o hasta una puesta de sol...
El trabajo de un acompañante es no permitir que eso suceda, sutilmente mostrarle las cosas lindas que pasan en los alrededores y hasta en el mundo y así el planeta del paciente no es sólo para él y su enfermedad.
  

6- El planeta del geógrafo

"Atiende a los exploradores y los interroga. Hace una investigación sobre la moralidad del explorador. Primero anota con lápiz y una vez que tiene las pruebas las escribe con tinta. Escribe sobre cosas eternas, no efímeras condenadas a desaparecer."

Encuentro un paralelismo con aquellos pacientes que sólo quieren escuchar los tratamientos comprobados científicamente, que no le vengan con cuentos o experiencias alternativas!

Hay mucho chanta dando vueltas pero también hay medicinas alternativas que suman y ayudan al tratamiento integral de quien está enfermo. Lo importante es discernir entre algo serio y lo que es puro cuento!

7- El planeta Tierra 

"En el desierto, la serpiente cuenta que en este planeta uno se siente un poco solo entre los hombres.
La flor dice que los hombres no tienen raíces y eso les molesta mucho.
En la montaña, el eco le contesta al principito y éste piensa que los hombres no tienen imaginación porque repiten lo que uno les dice.
En el camino, el zorro explica que domesticar es crear vínculos y que se necesita mucha paciencia y tener cuidado con las palabras que son fuente de malos entendidos. Le dice no se puede ver sino con el corazón, lo esencial es invisible a los ojos. 
El tiempo que perdió el principito con su rosa es lo que la ha hecho tan importante y uno es responsable para siempre de lo que ha domesticado.
El mercader  le quiere vender píldoras para apagar la sed y así se ahorra tiempo. El principito lo usaría para caminar hasta una fuente.
Los hombres de tu tierra cultivan cinco mil rosas en un solo jardín y no encuentran allí lo que buscan. Sin embargo, lo pueden hallar en una sola rosa o en un poco de agua. Porque los ojos no ven, es necesario buscar con el corazón."

En el planeta Tierra tener una enfermedad sí que es complicado, diría que es todo un desafío! 
Quien atraviese el camino recibirá un gran tesoro, aunque invisible a los ojos!!
Imposible analizar aquí este planeta porque sería demasiado extenso...

Para terminar me gustó la parte que dice "Hay que cuidar al principito, aun durmiendo la imagen de una rosa brilla en él como la llama de una lámpara. El aviador percibió su fragilidad, hay que proteger a las lámparas porque cualquier golpe de viento puede apagarlas."

Cuidemos a nuestros pacientes para que brillen aun durmiendo...y cuidemos a los cuidadores para que los golpes de viento no apaguen la luz de su amor incondicional...

El que no arriesga no gana!

El que no arriesga no gana...así dice el dicho.

Cuando inicias el camino de ser acompañante de una persona con una enfermedad, empiezan los riesgos también. O pensas que todo va a ser fácil, va a fluir como si estuviera aceitado para no trabarse. Ja!! Olvidate!!

Surgen diferentes tipos de riesgos, aquellos que no podrás controlar (como el avance de la enfermedad) y otros que tendrás la posibilidad de evitar o de aliviar.
Acá no voy a hablar de los riesgos incontrolables justamente por eso, no podemos hacer mucho para evitarlos y de qué nos sirve estresarnos por algo más!

Pero los riesgos que podemos controlar o por lo menos disminuirlos y hasta hacerlos desaparecer, esos si son interesantes de recordar.
Cada paciente y cada diagnóstico tiene sus propios riesgos, pero empecemos por lo primero: la definición de riesgo.

Según la Real Academia Española la palabra RIESGO significa contingencia o proximidad de un daño.

Como acompañantes vamos a intentar evitar los daños en nuestro paciente y, si no lo logramos, nos dedicaremos a paliar los mismos para que el sufrimiento o dolor en él sea lo más leve posible.

Los tipos de riesgos que existen en una persona con una enfermedad son infinitos y sólo mencionaré algunos para tenerlos en cuenta:

Riesgos físicos

Son los visibles por lo tanto son un poco más fácil de prevenir. Cuidarlos de las caídas, de lastimarse, en las comidas, con el clima, en la piel, etc. 
Para evitar daños en ellos sería bueno estar atento a las situaciones de riesgo sin ser sobreprotector! Eso es super importante, que tengan la mayor autonomía física posible sin grandes riesgos. Para la mayoría de las personas es difícil depender totalmente de su acompañante y a veces hasta contraproducente. 

Si una persona no puede moverse bien, cada logro básico y mínimo que haga en forma independiente será una gran conquista. Valoremos cada movimiento, cada esfuerzo. Total si come y se mancha por ejemplo, después se lava!

Quizá las caídas sean más peligrosas, pero podemos ser acompañantes observadores con los 5 sentidos encendidos para saber cuándo intervenir y evitar que se lastime.

Riesgos emocionales y/o espirituales

Estos son invisibles...o por lo menos no tan fáciles de ver. 
Somos acompañantes también emocionales y espirituales asique no zafamos de esto jaja!! 

No reemplazamos ni psicólogos ni maestros espirituales pero podemos hacer un gran aporte a esos "rubros" sin quitarles el trabajo a los especialistas.

Como en otras oportunidades lo escribí, la vida emocional del paciente es fundamental para el tratamiento de su enfermedad. Y la espiritual...ni hablar! Confiar en Dios o en algún Ser Supremo ayuda muchísimo, no sólo por el sentimiento de que no están solos en este camino sino porque realmente Alguien los está ayudando!!

Si la persona que vive la enfermedad es reacia a creer en Dios o el Universo o como quieran llamarlo, hay trucos para ir mostrándoles que la Fe mueve montañas!! Ese trabajo es muy reconfortante ya que uno mismo va descubriendo diferentes milagros y situaciones de Fe y Esperanza que nos llenan el alma.

El riesgo emocional y/o espiritual que puede tener el paciente es caer en la depresión, la victimización, el castigo y hasta el odio a los demás, a sí mismos o al mismo Dios.

Riesgos inherentes al propio diagnóstico

Los más personales de todos los riesgos, no sólo porque cada diagnóstico tiene el suyo sino porque somos seres que sentimos diferente, nuestro cuerpo no reacciona igual como los demás y hasta el umbral del dolor es individual.

En este caso es sumamente importante que conozcamos los riesgos de nuestro paciente. Sería como saber hasta donde "tirar la cuerda" jaja, o sea, no asumir riesgos innecesarios.
Reconozco que nosotros (mi querido paciente y yo) somos medio arriesgados, vamos tirando la cuerda pero siendo conscientes de que no debe romperse. ¿Qué quiero decir con esto?
Por ejemplo, si dentro de un cuadro de mocos y tos aparece la tan temida fiebre, bueno, a usar todos los métodos posibles para que baje (hasta el famoso paño de agua fría). 
Pero si la fiebre persiste o es muy elevada durante varios días...y.. la cuerda puede romperse asique mejor consulte a su médico!!

Nosotros intentamos prevenir la fiebre, bajarla lo que se pueda y consultar al médico en cuanto hay una necesidad real. Porque en los pacientes oncológicos te pueden internar por la fiebre, cosa muy pero muy lógica por el tipo de diagnóstico que tiene, pero muy estresante para el paciente el tener que estar otra vez en una cama siendo pinchado y analizado con lupa. Mejor ayudemos a evitarlo :-)
Aclaro que no estoy promoviendo rebelarse a los cuidados del médico!!!
En nuestro caso lo podemos hacer hasta cierto punto, pero sólo por el estado de salud del paciente, habrán muchísimos personas a las que una línea de fiebre les puede afectar seriamente. Asique ojo!!!!!!!

Después de este simple análisis de riesgos sólo me resta pedirles a los acompañantes que sepan arriesgarse con responsabilidad en lo que se refiere a los cuidados del paciente. 

Que la palabra riesgo no signifique peligro o daño sino oportunidad de evolucionar. 

Volviendo al dicho del inicio de este escrito "el que no arriesga no gana" y ¿saben por qué? porque es más cómodo no asumir riesgos pero los resultados no serán los mismos.

De a poco y sin prisa cada pequeño riesgo que tengamos en el tratamiento de la persona con una enfermedad va a generar un gran paso!
Con cuidado, con amor y con mucha pero mucha responsabilidad sobre el paciente lograremos un riesgo con resultado positivo. 

La vida virtual del paciente o acompañante

¡Qué extraño que es el ser humano!

Vivimos una realidad física y emocional diferente a la virtual, a veces totalmente opuesta...

Resulta que hay personas con enfermedades muy cerca nuestro pero es un tema del que se prefiere no hablar. ¿Por qué? No soy socióloga ni psicoanalista, pero parecería ser que en el mundo de las redes tiene mejor repercusión una producción de fotos (de moda por ejemplo) que una noticia sobre un hospital, una investigación del cáncer, etc.

Me dirán que hay que rodearse de cosas lindas porque de lo feo ya tenemos suficiente con la realidad, pero ¿cómo justifican la repercusión de una imagen en la televisión sobre un tsunami, un terremoto, un asesinato, hasta una persona que llora pidiendo ayuda por algún motivo? Eso no es algo muy positivo que digamos...y sin embargo es lo que consume la mayoría.
No estoy analizando el rol de los medios de comunicación ni mucho menos. Sólo me sorprende que al preguntar a diferentes personas si conocen a alguien con cáncer la mayoría me dice que sí, pero es un tema tabú...

O.K. cada uno consume de las redes lo que le suma o por lo menos cree que le suma. Es válido aunque sigo sorprendiéndome con algunas situaciones.

En el pasado, no se podía hablar del cáncer porque era sinónimo de muerte. Casi que tenían razón, no existían los tratamientos que tenemos hoy en día asique es comprensible.

En el presente...¿qué nos pasa?

Quien no está enfermo o no tiene un pariente/amigo con alguna enfermedad larga (la innombrable!) no se mete, no lee sobre esa enfermedad ni opina.

El que acompañó en la enfermedad a alguna persona, se agotó del tema (totalmente entendible) asique también elimina todo lo que tiene que ver con eso de sus charlas, lecturas y demases.

Pero existen muchas personas que sí están cerca del cáncer, sea por su propia experiencia o la de un familiar o amigo. 
En ese grupo grande de personas que viven en las redes cibernéticas están quienes:

- el tema lo tienen cerrado con candado y muestran virtualmente una vida normal, tranquila y sin preocupaciones. Estas personas pueden ser tanto pacientes como familiares. Será raro leer alguna publicación sobre enfermedades, dolores, etc. Todo es color de rosa, como si nadie estuviera transitando ese camino por su vida, por lo tanto, sus contactos en las redes ni tocan el tema. Prohibido!

- aparentan que no se estresan con la enfermedad, que están confiados en la tarea de los médicos y sienten que mucho no pueden aportar. En el mundo virtual cada tanto aparecerá algo relacionado pero sólo si está comprobado científicamente! Si algún "amigo" de sus redes sociales llegara a enviarle un post que sea medio alternativo fuera de la medicina tradicional...jaja pobre amigo!

- muestran su realidad, la comparten con naturalidad y sin mucho énfasis. Del otro lado se encontrarán con personas que no comentarán demasiado porque no saben hasta dónde meter su bocadillo. Realizará pocas publicaciones sobre la enfermedad pero abierto a recibir lo que le quieran aportar a su situación.

- tienen el monotema, necesitan mostrar su caso al resto y recibir alguna devolución por parte de sus contactos (que puede ser positiva, negativa o neutra). Publican sólo información sobre el cáncer en sus redes. Ojo con este personaje, podría ser contraproducente...en algún momento debería pasar por terapia antes de colapsar. Quizá algún amigo virtual lo termine bloqueando, too much!!

- buscan sumar, tanto para ellos como para el resto. Tratan de no hablar sólo del cáncer en sus redes sino del bienestar, de una vida plena, en síntesis, de ser feliz para prevenir esta enfermedad. Este tipo de personas son muy positivas y tienen una buena respuesta en las redes. En el fondo habla del cáncer pero con una versión rosada :-) donde el mensaje llega al resto sin asustarlos, sin espantarlos y logrando una aceptación virtualmente social.

Por supuesto que hay muchos otros prototipos de personas dando vueltas pero traté de simplificarlos.

A esta altura ya se habrán dado cuenta cual de todos es mi preferido (si no lo notaron tendrán que empezar a leer el blog desde el principio jaja) pero la idea no es criticar ni juzgar a cada uno de ellos. Lo que me llevó a este análisis fue observar como en facebook, instagram, etc. las personas en general publican una vida divina, impecable, sin enfermedades y luego al hablar personalmente no es tan así. Con esto no quiero decir que las redes se conviertan en un bajón, no es mi intención dejar de disfrutar lo lindo, sino que logremos ver lo positivo de una enfermedad. Sería como un 2x1, en una publicación se genera algo positivo de una situación que no es tan así.

¿Será el momento de darle un toque de realidad a la vida virtual o de "virtualizar la realidad" manteniendo la buena onda y el optimismo?

Acompañar al arquero

Cuando van pasando los meses y se suman horas de millaje en este vuelo por el camino de una enfermedad, ocurren situaciones diversas. Algunas muy lindas, otras no tanto y lamentablemente unas pocas, menos mal que no son muchas, que dejan su huella.

Esta vez me toca escribir sobre esos momentos o hechos que te entran sin filtro, sin anestesia, al fondo del alma y no sabes cómo atajarlo, o por lo menos que no duela tanto en el paciente y, en consecuencia, en vos como acompañante.

En el tiempo que va pasando "tranquilamente" la enfermedad, aquel donde el tumor duerme (gracias a Dios y a todos los que se les ocurra!!) uno ataja los penales como un arquero profesional, o casi... hasta que un día un ser querido parte a otro plano, a otro mundo que seguramente es mejor que este o al menos distinto. Y ese flechazo al cuore va de lleno, una jugada no controlada que uno siendo arquero no pudo hacer nada, el gol entró y con toda la furia...ay cómo dolió!! 

En esa jugada no esperada, o si, pero no deseada seguro, resulta que la persona a quien acompañas queda paralizada como todo arquero que no entiende por qué entró la pelota! Y ahí aparecemos nosotros los acompañantes...sin explicaciones, sin poder consolarlos más que con un abrazo. Es que tu paciente estaba muy pachorra en el arco, ya canchero pensando en otra cosa hasta que de golpe ese gol le mostró que sigue siendo un arquero, que sigue en el juego y no terminó el partido.
Entonces, ¿cómo podremos ayudarlo a no sufrir con esta situación? yo no tengo la respuesta, sólo acompañando y no permitiendo que baje los brazos en su propio partido.
Si uno lo mira desde afuera es más simple, la persona que partió ya terminó su tiempo de juego y no tiene nada que ver con el partido de quien uno cuida. Es otro campeonato, otro torneo, otro jugador. Pero ¿cómo explicarlo en ese momento de angustia? No, no lo expliquemos mucho y sólo abracemos con el corazón!

Uno como cuidador intenta justamente eso, cuidar el cuerpo y el alma de quien tiene a su lado pero en estos casos.. cuánto duele ver esos ojos tristes y ese miedo de que podría haberle pasado a él. 
Sería mejor mantener el ritmo de juego, no bajar la guardia en el arco y seguir con el partido de la vida ya que todavía el árbitro no marcó el tiempo de descuento!!