Logros médicos vs. expectativas

Los médicos son seres muy especiales, tienen como un mundo aparte donde hasta los chistes sólo los comprenden y disfrutan ellos.
Es un aprendizaje el escucharlos, el encontrar las razones por las que dicen lo que dicen, por suerte al tener amigos con esa "locura" uno ya más o menos los capta...

Cuando veo personas en las salas de espera con caras de miedo sólo por pensar en lo que les dirán cuando entren a la consulta me dan ganas de sentarme al lado, y, explicarles que en el fondo los médicos tienen corazón, que si escarban un poco lo encuentran.
Deberían filmar a los pacientes y a sus acompañantes mientras esperan su turno y después mostrarles a los doctores esas caras, así seguramente cambiarían un poquito su actitud. No estaría mal la propuesta...creo que voy a escribir en un formulario y depositarlo en el buzón de sugerencias empolvado que tiene cada sanatorio...

Desde el punto de vista de los profesionales tienen miles de razones para ser tan poco humanos en su trato (no es que todos lo sean ehhh) aunque me parece que si miraran más allá de la patología ayudarían a curar y a veces a sanar también a la persona.

Como soy acompañante siento el derecho y hasta el deber de cuidar a mi acompañado por la falta de empatía y la información escasa que se recibe en una consulta.
Ya les vengo contando que nuestras consultas médicas son extensas..jaja no me va una visita expressss!!

Habiendo hecho la introducción pertinente de las consultas paso al tema que quería escribir: Logros vs expectativas. Chan!

¿Será lo mismo logro personal que logro médico? 

Acá es fundamental la comunicación con el cirujano, ni mas ni menos, para que sean compatibles y no hayan sorpresas. 

¿Qué es un logro para quien opera? ¿y para quien entrega su cuerpo en el quirófano? ¿y para quien espera rezando afuera?

Para empezar, la expectativa del resultado de una cirugía y del tratamiento en general debería ser viable, tanto para el médico como para el tipo de enfermedad. Después, si uno espera un milagro ya es tema aparte, no entraría en la expectativa terrenal.

Termina la cirugía, llaman por el parlante al acompañante...y uno hecho un gnomo entra a escuchar el "veredicto"...ahí en ese pequeño espacio se ponen las cartas sobre la mesa y se sabe quien ganó el juego!

En mi caso, la expectativa y el logro del neurocirujano no estuvieron tan tan distantes entre si, la pequeña diferencia fue la secuela...mmmm no estaba en mis planes (menos en quien puso su cabeza al serrucho) pero como el logro de sacar casi casi todo y especialmente que saliera vivo de ahí adentro era compartido, el resto fue dejado de lado por un rato. 

Igualmente tengo que describirles la emoción y pasión del neurocirujano por su tarea cumplida. Pocas veces vi a alguien contar con tanto placer una situación, llámese cirugía de cerebro, de por sí asquerosa para mi y para el general de la población. Jaja era bizarro, (palabra de moda) el médico mostrándome con su celular las fotos del tumor que habitaba entre las neuronas de la cabeza abierta de mi marido, señalando las partes de diferentes colores que justificaban la causa de las secuelas. 
Por suerte no soy impresionable, al contrario, quería comprender bien todo ya que mi rol de acompañante implica tener la mejor información posible. Trato de ser aplicada!

Ahora, el médico minimizó la secuela y le dio prioridad al tumor. Acá es donde los logros médicos se cruzan con las expectativas personales. 
Y entonces...¿qué es mas importante? ¿tenemos que festejar o preocuparnos?

Cada ser es único, no hay una respuesta definitiva.
En el momento uno festeja, se alegra, llora de ver vivo al operado, agradece a Dios por su ayuda. 
Después llegarán momentos un poco más difíciles, esos donde hay que ayudar para caminar, para cortar la comida, donde uno escucha las quejas, las decepciones por no poder mover un pie. ¡Totalmente justificado el reclamo! 
Supongo que a nadie le divertiría despertarse con la mitad del cuerpo duro...
Y ahí presente el acompañante para hacer que esa transición hasta recuperar la normalidad, o por lo menos aceptar el nuevo estado, sea lo más feliz posible.
Sumar esa cuota de buen humor y energía positiva en los siguientes días no es tan fácil. Yo sólo puse en mi pensamiento el logro médico por encima de todo, salió con vida del quirófano y limpiaron casi todo el tumor. Con ese eslogan se puede afrontar lo negativo, y ayudar realmente en lo que haga falta sumando, no restando.

Para que los logros finales no sean lo opuesto a las expectativas de cada uno, les recomiendo la comunicación fluida con los médicos. 
Insistan en las consultas con las preguntas, estar abiertos a escuchar el peor escenario sin pensar que es el único, en definitiva, informarse es la clave.

Y así, cuando entren al cubículo frío y poco contenedor donde les comenten el resultado de la cirugía, no se genere una guerra interna entre los logros médicos y las expectativas personales, pensemos que al fin y al cabo ¡son logros!

Que el silencio sea tu escudo...

Acompañar a quien tiene una enfermedad es una experiencia indescriptible, no hay escritos suficientes para explicar realmente este "trabajo" o esta opción de vida. 
Cada acompañante tiene su propia vivencia y creo que sería muy interesante que se formen grupos o redes para compartirlas y enriquecerse con los otros.

¿Por qué digo que es un trabajo o una opción de vida? ¿se puede elegir ser acompañante?

Si, claro que si. Es un trabajo, sin sueldo, sin obra social, sin aportes jubilatorios (por supuesto que estoy pensando en los acompañantes familiares o amigos, no en los profesionales) y es casi invisible para el común de la gente. Solo quien haya pasado por algo parecido puede mirar y comprender esto. Si pienso en qué se gana con hacerlo...y, mucho mas que un sueldo! No es cuantificable ¿cómo poner un precio al amor incondicional, a la entrega del tiempo, de la energía, de la vida?

Es una opción de vida porque uno elige cada día ser acompañante a pesar de que te llega "de prepo" sin aviso y además porque realmente tu vida cambia (como la oruga al convertirse en mariposa!! siempre vuelvo a lo mismo..).
Esto es como el matrimonio, cada día uno vuelve a decir SI QUIERO y también tiene la posibilidad de rajar y desaparecer del mapa!! Por suerte tanto en el rol de acompañante como en el matrimonio sigo diciendo SI QUIERO.

Dentro de este trabajo pasan muchas cosas: lindas, lindisimas, no tanto y horribles. Y si, las cosas hay que contarlas como son: no todo es divino, no se sonríe todo el tiempo. Uno experimenta emociones diversas, desde la mas tierna hasta la angustia que te cierra el estómago. Aparecen lágrimas de tristeza y a veces, no tantas, de felicidad. Lo importante es que el saldo sea positivo o al menos no negativo.

Y ¿cómo manejar esas emociones tan diferentes? mmmm no tengo la receta...es una especie de prueba y error.

Las emociones positivas mejor no guardarlas, mejor salir a la calle y desparramarlas! 

El tema son las otras...si, esas que nos afectan más de la cuenta y que no conviene contagiarlas. ¿Cómo hacer para que al recibir de quien cuidas un reproche, una mala contestación, un "ladrido" o simplemente ignorancia (de esa que te da un nudo en la panza) no cuelgues los botines y salgas corriendo?

Quien sabe, algunas veces haces OMM, otras te sale de adentro algún comentario que seguramente no lo dirías en un estado de armonía y otras veces o muchas, pero muchas 
veces te llamas al silencio...

¿Puede el silencio mejorar esa situación?
A veces si, y a veces simplemente no la empeora. Sería bueno que ese silencio no se quede dentro tuyo mucho tiempo, que pueda canalizarse por otro lado mas positivo. Si uno guarda esa angustia, se va acumulando y el resultado podría ser muy negativo. Mejor hacer una especie de alquimia. Esa emoción transformarla en otra mas agradable. Si sentimos que no nos escuchan o que "no existimos" generemos algo que nos llene el alma, una canción, una caricia, una rica comida (algún chocolate por ahí..jeje) y lograremos sacar ese silencio de nuestro presente para transformarlo en una experiencia placentera. Con esto evitamos una discusión con el otro y lágrimas del alma que nos desgastan. Salimos con saldo positivo y a veces con unos kilos extras ;-)

En mi época de colegio aprendí un poema:

Silencio

No digas nada, no preguntes nada. 

Cuando quieras hablar, quédate mudo: 

que un silencio sin fin sea tu escudo 

y al mismo tiempo tu perfecta espada. 

No llames si la puerta está cerrada, 

no llores si el dolor es más agudo, 

no cantes si el camino es menos rudo, 

no interrogues sino con la mirada. 

Y en la calma profunda y transparente 

que poco a poco y silenciosamente 

inundará tu pecho de este modo, 

sentirás el latido enamorado 

con que tu corazón recuperado 

te irá diciendo todo, todo, todo.

Francisco Luis Bernádez

Que el silencio de los acompañantes nos proteja de los miedos y angustias de quien cuidamos. 
No podremos evitar que los pacientes experimenten esas emociones que nos lastiman pero sí cuidemos a nuestro corazón en el momento que las exteriorizan.
Por lo tanto, usemos sanamente el silencio para que no nos afecte tanto mientras hacemos el "trabajo" de acompañante cada día. 

Y así se llegará a  "...la calma profunda y transparente...con que tu corazón recuperado te irá diciendo todo, todo, todo"

Cadena de acompañantes

Ya la mariposa, quien lleva la enfermedad, está en pleno vuelo. 

Ese vuelo puede ser alto, bajo, intermedio y a veces simplemente se deja llevar por el viento. El acompañante es quien lo sigue en ciertos momentos y otros lo guía, va a depender de tantos factores que no me dan las palabras ni el tiempo para analizarlo (ni las ganas tampoco!)

Pero qué difícil cada una de esas tareas. Seguir, guiar, acompañar, ya sabemos que no es nada fácil. Sólo con la voluntad no alcanza, ¿será que ese amor incondicional es insuficiente?¿será que esa mariposa necesita volar sola por esa ruta? ¿será que ya no quiere nuestra ayuda?

Estas situaciones de compañía-soledad pueden ocurrir (si, ocurren) en la vida de las personas con alguna enfermedad. Cada mañana uno se levanta y no sabe qué le espera, cómo será ese día. 

Si ese amanecer las alas de la mariposa tendrán la energía suficiente y no necesitan compañía, o si falta una pizca de "polvito mágico volador" para poder levantar vuelo.

Ponemos nuestra atención siempre en quien es acompañado...y ¿si miramos un poco a quien lleva ese rol tan especial de acompañar? 
Esta persona también usa alas, también gasta energía, también siente, también vive...podría seguir con los también!! pero creo que es importante saber que también necesita ser acompañado, sí, y ese segundo acompañante a su vez necesita de otros. 

Así se va generando una especie de cadena de acompañantes ja! qué increíble...si la mariposa supiera lo que logró con su nuevo estado!! No sé si se da cuenta, me parece que está tan pendiente de volar que no mira mucho a su alrededor. Lógico, para nada discutible su postura mirando a su ombligo, si al fin y al cabo es quien lleva la carga. Uno desde afuera observa esa cadena y no puede creerlo, ahí me viene a la mente la historia del aleteo de una mariposa que genera un tsunami!

El acompañante principal (hay que ponerle un nombre porque estoy descubriendo que hay tantos!!) tiene su propio vuelo y además está atento al vuelo de su mariposa más cuidada y más cercana. Mmm ojo con la energía!! no vaya a pasar que no le alcance y termine parando en la mitad del camino...para eso será mejor regular un poco el vuelo. Cuando uno siente que no le queda mucho resto, a cargar esa "nafta" o ese "polvito mágico volador" y así todos contentos :-)

Pero, ¿y si el acompañante no se da cuenta de que su vuelo está más lento, más bajo, más pesado? Ahí aparecen los acompañantes de reparto o suplentes! Si, claro que sí! pueden ayudar al acompañante y en algunas ocasiones podrían por un rato ocupar su rol de seguir a la mariposa cargadora de mochila. Si para eso creo que se hicieron las cadenas, para que cada eslabón ayude al que tiene enganchado directamente y al mismo tiempo sume fuerza a la cadena en su totalidad. Por lo menos así lo veo yo! 

Te escribo a vos acompañante, a vos que sos el primer eslabón. Usa tu energía para ayudar a quien debes cuidar (y, obviamente elegís cuidar) pero aprovecha que del otro lado seguro hay otro acompañante muy cerca tuyo que puede darte una mano o dos o incluso podría reemplazarte cuando vos te quedes sin batería. 

¡Hagamos con esta cadena de energías que el vuelo de la mariposa principal y sus mariposas acompañantes sea lo más suave, equilibrado y placentero posible!!  

Límites del acompañante

Ser acompañante de alguien que transita por una enfermedad no es nada fácil...pero nada!

Para empezar, la situación aparece de forma tan sorpresiva para quien carga con ese diagnóstico como para su acompañante y el resto de su entorno.

La realidad es que uno vive pensando que la salud es el estado natural de las personas (así como de los animales y plantas) y cuando ésta se pierde o es más débil no sabemos para donde ir. 
En el colegio no se enseña cómo cuidar enfermos, a lo sumo hay cursos de primeros auxilios muy útiles pero sirven para cierto tipo de emergencias. Lamentablemente la experiencia de vivir cada día como acompañante es la enseñanza "oficial" que tenemos para ir aprendiendo sobre cómo tratar al paciente y a su enfermedad.

En ese aprendizaje cometemos errores y aciertos cada día, con uno mismo y con la persona que uno acompaña. 
Pero si el cuidador lo hace con tanto amor e incondicionalidad entonces...¿por qué hay momentos en los cuales uno es el culpable de algo que salió mal, o es el metido en tantos asuntos? o ¿por qué no evitó una situación negativa en la persona más vulnerable?  y puedo seguir con los por qués...

Ahí es donde me aparece la palabra LIMITES junto a la palabra acompañante. 

Y sí, sabemos que los límites muchas veces son sanos, y en este caso también! 
El problema que encuentro es poder saber cuáles son los límites de los límites...y también me preocupa la falta de límites! ja parece un trabalenguas!!

Pero empiezo por lo primero, el límite interno que tenemos los acompañantes.

Ese que uno se impone, ese que uno dice "hasta acá llego, no más! Si uno no lo tiene claro...ya empieza mal. Pero ojo que no es fácil ni conocerlo ni respetarlo. 
A veces no te das cuenta de que tu propio límite es finito, crees que no tenes límites y eso no es bueno ni para uno mismo ni para los demás. 

Una fórmula que trato de aplicar para conmigo es pensar si esa situación me va a perjudicar o si voy a invadir al otro. Si ambas me dan negativo, listo voy bien! 
Pongo un ejemplo: necesitan donación de plaquetas y lo primero que se te ocurre es ir corriendo al sector de hematología. Pequeño gran detalle: te impresionan las agujas y te da fobia...mmm y si esa energía la pones en buscar donantes? No fue mi caso, pero conozco muchas personas que no podrían estar enchufadas 1 hora con la máquina. Esa limitación no es mala, es simplemente eso: una limitación. Conocerla y respetarla servirá para evitar malgastar la energía de acompañante.

Y qué pasaría si el "paciente" se niega a hacer un tratamiento o pretende hacer algo que puede perjudicar más su salud?? ahhhhhhh eso sí que es un debate añejo!!

Me enseñaron desde chiquita que la libertad de una persona termina donde empieza la libertad de la otra persona. El secreto,creo, es saber si la otra persona está en condiciones de usar su libertad con responsabilidad. uyyyy muy complicado!!!! 

¡Volvamos a los límites que es más simple de explicar! 

Como la libertad, los límites terminan donde empiezan los límites del otro. Voy a tratar de escribirlo de una forma que se entienda.

Si la persona que vive (y sufre) la enfermedad tiene ganas de mandar todo a "freir churros" pero uno siendo acompañante sabe que no es bueno para su salud...chan chan...cric cric dirían los adolescentes por estos días.
Bueno, entra en juego una palabra que no mencioné todavía: NEGOCIACIÓN. 

El acompañante debe hacer su trabajo lo mejor posible, o sea, cuidar a la otra persona para que recupere su salud o por lo menos no empeore. La otra persona tiene su propia vida y no tiene ganas de que le digan lo que debe hacer todo el tiempo (ya bastante con los médicos y los tratamientos). Entonces, si se sientan a negociar pueden quedar las partes contentas. Con sentido común, con respeto a la libertad de cada uno y con mucho mucho amor (y a veces mucha paciencia también!) surgen propuestas muy interesantes. 

Está bueno no seguir todo lo que dice el médico como si fuese sagrado...hay algunos detalles que ellos se olvidan y son fundamentales como por ejemplo la felicidad del paciente! Con esto no estoy haciendo un piquete a los médicos, por favor!!!! 
Hay cosas que se pueden negociar y otras que no como los remedios. Pero si faltan algunos glóbulos rojos y hay una oportunidad de pasear...seguramente el disfrute en el paseo hará subir esos valores.

Volviendo a los límites del acompañante que es el tema en cuestión, estarán muy relacionados con las palabras que estuve escribiendo: libertad responsable, negociación, disfrute, felicidad.

Si ponemos estas palabras en una olla y revolvemos bien, el resultado será: un límite responsable y consensuado (también incluyo a los médicos ojo!) para lograr la felicidad (disfrute, o simplemente tratar de estar lo mejor posible) de ambas partes respetando la libertad de cada uno. Me encantó!!!

Ahora a llevarlo a la práctica en el día a día....uy..tendré que volver a la primera oración donde dije que ser acompañante no es fácil...