Vacaciones

Después de cruzarme con tantas mariposas (será que ahora les presto más atención o que realmente me rodean para no dejarme sola??) puedo ir analizando su corta vida. 
Un tema interesante que me viene a la cabeza es la cantidad y variedad de mariposas que existen y con esa diversidad también pienso que vuelan en diferentes hábitats, en climas y ambientes de todo tipo y color. 
Creo que cada una con lo que le toca vivir debería ser feliz aunque vuele en un basural (qué genias esas que aletean sobre la basura y además son felices...para pensarlo no?).

Esta introducción de la felicidad en los diferentes ambientes donde vuelan las mariposas la hice porque en realidad estaba relacionándolo con las vacaciones. Me dirán pero ¿qué tiene que ver? 

Estamos en época de vacaciones de verano, cada familia organiza su "escapada" como o donde puede. 

Algunos simplemente se "escapan" de la locura de la ciudad y vuelan después de su horario de trabajo para ir frente a un río o en una plaza y disfrutar de estos espacios de los que sólo pensamos cuando no podemos viajar más lejos.

También están los que se "escapan" después de la oficina y se meten en su aire acondicionado (seguramente si tuvieran un sillón dentro del aparato dormirían ahí) frente a una tele para no usar su cerebro, o mejor dicho, usarlo sin darse cuenta de lo que entra por su vista y oído.

Otros tachan los días en el calendario para que llegue el fin de semana y aprovechar cada segundo sin tener tiempo casi ni para respirar y el lunes llegan agotados a trabajar.

Están los que tienen la suerte de irse, pocos o muchos días, pero logran alejarse físicamente de su casa y trabajo. Espero valoren esa suerte, porque hasta que uno no puede hacerlo no se da cuenta de lo valioso que es el poder hacer un bolso y manejar kilómetros sin horarios.

Ustedes seguirán sin darse cuenta de qué tiene que ver el vuelo de la mariposa con las vacaciones ¿no? mmm puede ser que alguno ya más o menos tenga una idea...

Cuando hay una persona con una enfermedad, sea leve o no tanto, las vacaciones no son tan fáciles de vivir y disfrutar. 
Para empezar, la organización de las mismas...suspiro de pensarlo!! Dónde ir, cuánto tiempo, el clima que podrá ser agradable para el paciente, el medio de transporte, las comodidades del hotel o lugar donde dormir, donde comprar la comida adecuada y hasta hay que pensar tener una farmacia y hospital cerca...uffffff demasiado ¿no? 

Una vez estudiadas todas las variables de estas vacaciones, queda lo más importante...que la persona enferma se sienta apta para viajar!!! jaja me parece que ese sería el primer paso para organizar un viaje!! 
Por supuesto que va a depender de su estado físico (el anímico lo solucionamos enseguida, vamos si o sí y listo! no damos opciones de elegir) pero cuidado con el cuerpo, que es su templo y no podemos empeorarlo, ya bastante con lo que tiene encima. En ese caso son los médicos los que tienen casi el poder de decisión, casi porque a veces hay que analizar costo-beneficio.
Pensando en el paciente ¿le hará bien viajar? ¿volverá mejor sea física o emocionalmente? A veces los médicos no miden ésto, pero por suerte algunos sí. Ellos saben que cualquier persona mejora su sistema inmunológico siendo feliz y pasando un buen rato, por lo tanto, al preguntarles sobre un viaje recordemos: costo-beneficio.

Cuando ya tenemos los bolsos armados, empieza el viaje. No será como cualquier familia que se va a vivir el día a día sin ninguna obligación más que el pasarla bien. No!! Sepamos que nuestro rol de acompañante también viaja y es muy importante que así sea. De última nos organizamos para más adelante unas "vacaciones de las vacaciones" sin acompañar más que uno mismo y listo.

Un viaje con una persona a la  que cuidamos implica estar con los 5 sentidos bien despiertos y más todavía si viajan hijos, hermanos y hasta mascotas! Es una gran responsabilidad pero también un gran placer cada segundo que se vive. Si uno hace una parada en la caminata, respira y mira a su alrededor puede apreciar a su lado la felicidad y el disfrute de quien está luchando por vivir cada día, y a su vez el resto de la familia también está contenta de poder compartir ese instante junto a quien carga la mochila (no porque sea mochilero justamente sino por la mochila de la enfermedad..).

En fin, una sumatoria de lindas emociones que quedan grabados en el corazón de cada integrante de ese grupo.

Si no pueden irse de vacaciones muy lejos, llevarlos a un parque o a la costa de un río o también a ver un espectáculo, etc. también es un placer que genera endorfinas y aumenta las defensas para el paciente y por otro lado los cuidadores renovamos la energía (muy necesaria!)

Acompañar en las vacaciones también es intentar cambiar la rutina aprovechando el buen clima, sacarlo de la cama o el sillón (si se puede obvio!) y armar la logística para que la naturaleza haga su trabajo y llene el espíritu de flores o de inmensos atardeceres!

Es muy triste ver a una persona enferma que no tiene un acompañante o el que tiene está más enfermo que ella misma...tendríamos que hacer una universidad que enseñe a ser acompañante!! Hay espacios donde aprendes sobre cuidados paliativos, ojalá incluyan todo lo que vengo escribiendo y mucho más todavía!

Volviendo a las vacaciones y a la relación con el vuelo de las mariposas en diferentes ámbitos, ya supongo que muchos habrán hecho el paralelismo...

Si una mariposa es feliz volando por la playa o volando sobre un basural, tendremos que pensar qué es más importante: si el lugar donde vuela o si es feliz... chan chan chan...obviamente es más difícil estar bien en un lugar desagradable...admiro a esas mariposas y ojalá pueda imitarlas...igual preferiría un lindo ambiente para volar!! 

Es un ejemplo extremo, pero lo interesante de todo esto es que en vacaciones podemos pasarla bien sea volando en la playa, volando en la montaña, volando en una plaza o simplemente volando con la imaginación porque no podemos movernos de un hospital. Creo que es muy beneficioso por un lado el volar, no quedarse quieto esperando que venga el milagro, el médico o simplemente nos vengan a buscar para ya irnos a otro plano mejor. Y por el otro lado, pasarla bien y generar pequeños momentos de felicidad que a veces se hacen enormes. No importa si es en la montaña o en el sillón de tu casa.

Es difícil de explicar que uno puede tener "vacaciones" siendo acompañante tanto en un lugar de veraneo como en un hospital. Hasta me atrevo a decir que a veces (por supuesto que no es lo común) se puede pasarla mejor en la misma casa o sanatorio que yendo a una playa paradisíaca y resulta que tu marido, mujer, hijos, están en otro lugar mentalmente y no terminas de compartir el momento y así te das cuenta cuan infeliz sos...(tantas historias de parejas que vuelven de las super vacaciones y se separan).

Lo ideal, y lo que a todos nos gustaría, sería viajar a un lugar placentero, donde tener contacto con la naturaleza, etc. pero si no se puede habrá que buscarle la vuelta para que las vacaciones no pasen desapercibidas ni para quien cuidamos ni para la familia y menos para uno mismo como acompañante!!

Volemos como las mariposas, felices y disfrutando cada instante!! y si físicamente no podemos hacerlo, entonces, usemos nuestra imaginación que Dios nos dio y generemos unas vacaciones agradables, placenteras y llenas de sonrisas aunque el espacio donde estemos no sea el que más nos gusta. Ya vendrán otros tiempos mejores, mientras tanto...a volar!!

Cambios en quienes cuidamos

Cuando uno observa a las orugas puede ver que su vida es muy tranquila, se arrastran entre las ramas y las hojas con el único objetivo de comer. Sus cuerpos nos muestran el resultado de tanta alimentación al ver cómo van creciendo. Por supuesto que gracias a su sistema digestivo no llegan a explotar!!

Pero ¿por qué será que uno al imaginarse una mariposa (y también verla obvio!) lo primero que se nos ocurre es una silueta esbelta con alas que la sostienen y que parecen obras de arte? Si también están esas mariposas gorditas y sin gracia que pasan desapercibidas entre nuestras narices...
Si buscan en google lo primero que puede aparecerles dentro de la definición es "cuerpo alargado..con alas de colores vistosas..." pero no habla de aquellas oscuras y nada alargadas.

A lo que me gustaría llegar es al cambio radical del cuerpo de la oruga cuando se transforma en mariposa. Un misterio más de la naturaleza que los humanos no podemos comprender, por lo menos a primera vista, pero que aceptamos y no nos preocupamos pensando si la mariposa es más débil en ese nuevo estado, o si es mejor o peor insecto después del cambio...

En ese punto creo que se asemeja al cuerpo y alma de la persona que vive una enfermedad.
Antes del momento trash del diagnóstico, cada uno tenía el cuerpo que quería o que le tocaba tener, y su alma o espíritu también era parte de su ser especial. La enfermedad es transformación (como la oruga pasa a ser mariposa) y ese cambio incluye todo, no crean que sólo el órgano enfermo! ¿qué es "todo"? para empezar el cuerpo por razones obvias pero su alma o ser interno también tiene modificaciones...y muchas...

Se preguntarán si estos cambios son para bien, para mal o indistintos. Desde mi óptica hay de todo! y si, algunos serán muy positivos (por ej. si antes el paciente vivía estresado seguramente baje varias revoluciones, si su dieta era comida chatarra es probable que la modifique y sea un poco más saludable).
Otros cambios no son tan agradables, puede ser que si tiene tendencia a deprimirse sea más difícil de levantarle el ánimo o piense que como está así entonces se fume todos los cigarrillos posibles total, ya está enfermo.

Lo ideal sería que de la mezcla de cambios que vive esa persona resulte un ser mejor, aunque sea un poquito, si no pasa esto creo que la lección no alcanzó, examen desaprobado!

Definiría a los cambios de la persona con una enfermedad en físicos y psíquicos:

CAMBIOS FÍSICOS

Estos son subjetivos a cada uno dependiendo del diagnóstico.

Si una mujer tiene un tumor en la mama, todo girará alrededor de esa zona. Si la operan o no, si se la tienen que extraer o no, si le queda cicatriz, si se nota demasiado, hasta si tiene que usar ropa interior especial.
Si el paciente tiene un tumor en la pierna, lo mismo, su zona principal de preocupación será esa pierna (pobre la otra no? recibe todo el peso y trabajo pero nadie le da ni cinco de bolilla!!)
Resulta que apareció un tumor en la cabeza, y ahí también es relativo. Si el tumor no molesta al resto del cuerpo, la atención se centrará en la cabeza y hasta en la cicatriz, el color y tipo de pelo que crezca, etc. Pero si afecta otra parte del cuerpo (recuerden que nuestro bocho lleva el control de todo, por suerte de casi todo, el corazón no es racional y hasta puede ser opuesto al cerebro jeje) entonces al centro de cómputos llamado cerebro le agregamos foco en lo que esté dañando, sea una función física o mental.

Lo común es que un tratamiento contra el cáncer deje sus secuelas físicas (las otras las mencionaremos más adelante). Y cuando termina ¿cómo va a quedar el cuerpo? ahhhh ni le preguntes a los médicos porque no te van a decir mucho...ellos con hacer bien su trabajo ya están hechos!

Si lo analizamos, en la quimioterapia están intoxicando a tus células tanto las malas como a las buenas. El trabajo de matar las malas lo hace el oncólogo pero el trabajo de mantener a las buenas? ahhhh ni le preguntes a los médicos otra vez!! Ese es nuestro trabajo de acompañante, mejor dejar al paciente con su nuevo cuerpo, que tiene para acostumbrarse y hacerse amigo, aprender a quererlo como está.

Pero nosotros los acompañantes, y si, a cuidar a las células buenas! a darles de comer, a motivarlas para resistir ya que las necesitamos.

Veo los físicos de las personas que afrontaron el tratamiento y en general quedan mucho más flacos. Por nuestra propia experiencia la flacura no siempre es falta de vitaminas y minerales. Los análisis de sangre lo demuestran! Pero qué difícil es hacer comprender al resto del mundo que grasa no es sinónimo de salud, que por supuesto los músculos necesitan desarrollarse y crecer pero tienen un tamaño mínimo necesario y suficiente para estar bien. Aclaro que no soy nutricionista ni médica, sólo una simple acompañante que observo atentamente el estado de salud de quien cuido y me ocupo de que se alimente lo mejor posible.

En síntesis, los cambios físicos luego de un tratamiento ocurren en mayor o menor medida. Si quien los padece tiene que lidiar con ellos y además con las otras personas que le dicen o lo miran diferente...no está bueno.

Como acompañante debemos cuidar varias cosas:

- que la persona a quien cuidamos coma bien, sano y con todo lo que necesita para alimentar sus células buenas. Si esto implica dedicarse a la comida, y si, es nuestro trabajo!

- evitar la comida chatarra para dejar muertas de hambre a las células malas.

- ayudarlo para mejorar o al menos no empeorar su estado físico. Por ej. con caminatas, ejercicios de kinesiología, que reciba un rato de sol en el día, etc.

- controlar que su cuerpo esté sano dentro de lo posible, ante un cambio negativo enseguida consultar al médico.

- ayudar a quien ha cambiado su cuerpo para que lo acepte así como está, para que se acostumbre y descubra sus nuevas fortalezas y debilidades.

- alejar las miradas y los comentarios no positivos de quienes sufren de falta de tacto y empatía. A veces es imposible pero muchas otras es factible.

- por último y creo más importante como acompañante (especialmente siendo marido o mujer del paciente) es aceptar, adaptarse y querer el nuevo físico de tu cuidado. Parece que fluye naturalmente pero no es tan así. Acá aparece el amor incondicional hacia la otra persona, si existe y perdura en el tiempo, amaremos a quien tengamos al lado aunque su cuerpo haya cambiado.

CAMBIOS PSÍQUICOS O EMOCIONALES

Aclaro nuevamente que no soy especialista de ningún rubro cercano a la medicina, ni siquiera en la psiquiatría. Todo lo escrito acá es simplemente una experiencia de vida personal.

Hecha la aclaración vuelvo a los cambios psíquicos o emocionales.

Otro tema subjetivo, y si, somos seres únicos e irrepetibles. Cada persona vivirá su transformación como consecuencia de una enfermedad de acuerdo a su educación, religión, contexto, vivencias, sentimientos, percepciones, genética, etc., en síntesis, su ser espiritual o alma propia. Le sumaría la mente, ya que el poder mental es muy fuerte, más de lo que creemos.

Quien recibe un diagnóstico empieza un nuevo camino de vida (aquellos más negativos lo verán como un camino hacia la muerte) y depende de la actitud que ponga en su estado desconocido si lo logra transitar en forma feliz o no.

Los cambios psíquicos o emocionales que aparezcan pueden ser infinitos, una persona totalmente positiva puede caer en una depresión o una infeliz puede ver una luz de esperanza, que en su pasado su preocupación y tristeza no eran tan importantes como pensaba. Así hay miles de ejemplos...sería muy difícil analizarlo porque no terminaría más.

Solo puedo aconsejar dentro de mi escaso conocimiento y gracias a mi gran observación, cómo acompañar a aquellos que viven cambios en su mente o corazón:

- el miedo, aparece junto al diagnóstico (a veces surge junto a un síntoma) y probablemente esté presente el resto de la vida con mayor y menor intensidad. Sepamos escuchar y sentir cuando la otra persona tiene miedo e intentemos disminuirlo. No vamos a lograr eliminarlo, pero si sabemos darle el papel que le corresponda en cada momento podremos ir manejándolo para que no enferme más.

- la rabia, la furia, la bronca. Emociones muy intensas pero por suerte con poca vida. Si es necesario romper algo para sacarla...a buscar un plato viejo que esté cachado y listo! No es cuestión de revolear todo por el aire ni de poner en peligro a uno mismo o a los demás por favor!!!!

- la paciencia, una virtud tan valiosa como escasa. Paciente=ser con paciencia (para los tiempos de la medicina, de los papeles administrativos, de los procesos internos y también los procesos de los demás). Ayudemos a desarrollarla con amor, porque si el tratamiento es largo se va a necesitar y mucha paciencia!

- la angustia va acompañada de la incertidumbre. Como acompañantes debemos erradicar la angustia de nuestras vidas!! o por lo menos que no se note...para eso están las consultas donde preguntar TODO. No tengamos incertidumbre sobre la enfermedad ni el tratamiento, porque de por sí ya viene en el combo de los médicos...no son adivinos. Hay probabilidades, hay estadísticas pero no pueden decirte que algo va a pasar sí o sí, ni bueno ni malo. Asique, si la angustia nos invade o la tiene encima el paciente, fuera! lejos! y si alguna persona se acerca a generarla, chau chau!!

- depresiones, bajones, estados de ánimos por el piso...no lo podemos permitir por mucho tiempo. Si ocurre un rato es normal, pero por favor no nos dejemos arrastrar al pozo ciego! Es muy difícil salir de ahí, mejor pum para arriba! y si no sabemos cómo entonces busquemos al profesional adecuado (o vayamos de vacaciones jeje)

- excitación, acelere, ganas de llevarse el mundo por delante. Parece muy positivo pero puede ser peligroso. Cada momento necesita de su estado mental o emocional correcto. A veces por acelerar las cosas hacemos macanas, o por tener una actitud proactiva no escuchamos al cuerpo. Sepamos cuando parar la moto, y sacarse el casco y respirar y mirar el horizonte y bajar de la moto para pisar tierra firme (si es en patas mejor!). O sea, regular la energía que el camino puede ser largo...o no!

- amor, cariño, compasión, caricias, miradas, cantos, etc. Bueno, es el cambio más lindo y positivo que cualquier acompañante quisiera que tenga su cuidado pero este si que no es tan usual. 
¿Qué persona podría saltar de alegría y felicidad teniendo que lidiar con un cáncer? debe haber algún loco por ahí, pero no es muy común de verlo. Están escondidos por miedo a represalias jaja o que los encierren en un psiquiátrico. Sin embargo, estos cambios suelen valer mucho más que los otros. ¿Quién no se emociona ante una sonrisa de una persona en una cama de hospital toda entubada? yo por lo menos, lagrimeo de emoción. He visto personas con un diagnóstico terrible sin embargo regalan sonrisas y cariño a los demás. Como acompañante en este camino de amor incondicional debo decir que para mí es lo MAS IMPORTANTE Y FUNDAMENTAL en el tratamiento de una enfermedad.
Respetemos a quien cuidamos si no tiene ganas de sonreír o decir cosas lindas, pero cada tanto no está mal que le recordemos que sí se puede vivir del amor y que así como ellos necesitan de un acompañante amorosamente incondicional, también nosotros necesitamos de un enfermo que entregue su corazón o al menos lo que le quede por dar!

Podría seguir con la lista pero creo que los cambios emocionales que más observo en las personas con una enfermedad se sintetizan con estos.

Las mariposas han pasado por un cambio tremendo para ser lo que son, así también las personas con una enfermedad tienen la oportunidad de hacerlo. Depende de sí mismos si esos cambios son positivos o no,  pero mucho también depende de sus acompañantes. Sepamos valorar hasta la mariposa más simple y sencilla aunque le falte un pedazo de ala, sea flacucha o no encuentre su rumbo, porque ella también fue oruga en su momento y también tuvo que transmutar para ser lo que es.

Respetar las prioridades de quien cuidamos

Siguiendo con la similitud de una oruga que se convierte en mariposa para empezar a volar, así, el nuevo estado de quien lleva la enfermedad en su espalda (mejor dicho en su cuerpo y alma...) tiene un camino incierto y desconocido por recorrer.

Quienes acompañamos también tendremos ese camino que no será como el de nuestro cuidado, obvio, pero diría que muyyyy parecido! Algunas de las diferencias con el otro camino serán las sensaciones, emociones y prioridades de cada situación.

Sensaciones diferentes ya que por más que uno a veces quiera sentir lo mismo que el paciente, por razones más que lógicas no lo podría hacer. A quién pinchan? A quién le abren la cabeza? Quién toma la pastillita todos los días? etc etc. Y le tocó al otro, no a uno mismo. Reconozco que muchas veces uno siente como si la enfermedad la tuviera encima, pero no, sólo somos acompañantes!

Emociones distintas, y sí...uno como cuidador se alegra con un avance en la recuperación pero para quien hace la rehabilitación es su futuro! O también cuando aparecen unas lineas de fiebre, desde afuera es simplemente un número en el termómetro que bajará con un antifebril (o paños de agua fría, o jugo de naranja, depende de cada uno) y para quien siente su temperatura más alta es un recordatorio de que algo hay dentro dando vueltas...

Prioridades. A este punto quería llegar.
Observando y también escuchando a quienes pasan por un cáncer especialmente, noto que cada uno le da prioridad a diferentes síntomas o estados dentro de su tratamiento o de la misma enfermedad.
Es totalmente respetable la prioridad que tenga cada uno, no creo que una sea mejor que otra, si para ellos es una preocupación ya es válida.

Algunos se preocupan por su estómago, todo gira alrededor de lo que comen, de cómo les cae, sufren porque no pueden tomar alcohol o porque tal o cual comida les cuesta digerir.
Otros por la piel, la notan más seca o con algunos granitos nuevos y empieza la búsqueda de cremas que se la mejore.

Y creo que la mayoría se preocupa por su pelo. La quimioterapia en general (no siempre) lo hace caer o por lo menos lo debilita, modifica su estado normal. Yo pensaba que sólo les pasaba a las mujeres eso de pensar en su pelo, pero me dí cuenta que no, a los hombres también les preocupa. Su vida diaria gira en torno a cuando se peinan, se bañan y si se les cae o no, si cambia de color o de grosor. Por suerte, existen muchas organizaciones que ayudan a sobrellevar este tema y ofrecerles soluciones o simplemente apoyo psicológico y contención en este síntoma.
Ahora, como acompañante uno lo ve totalmente diferente. Lo primero que pensamos es que lo importante no es el pelo sino que el tratamiento funcione. Si se cae el pelo pero se cura, qué importa!! Claro, qué importa para el resto! pero para quien tiene su prioridad en la cabeza sí que es primordial.
Tampoco interesa si tiene más granitos, si el estómago no tolera los fritos, etc etc. Pero recuerdo que uno es sólo acompañante y ve el camino de la enfermedad desde afuera, sí, aunque sea la frontera muy próxima pero sos externo. No lo vivís y sufrís vos.

Entonces, mejor aprender a respetar las prioridades y no restarles importancia porque si les afecta a los pacientes entonces son fundamentales.

¿Cómo hacer para ayudar a nuestros cuidados en estas preocupaciones aunque nos parezcan irrelevantes?

A quien le preocupe la comida, ayudarlo a comer mejor y buscarle la vuelta para que vea en el plato de comida sana algo más o menos atractivo al estómago!

A quien persiga sus granos y manchas, investigar las cremas que puedan hacer que la piel esté un poco mejor. Seguramente las naturales van a solucionar o paliar un poco la emergencia dermatológica.

Y con el pelo...uy eso si que es más difícil. Primero depende de si se cae mucho o poco, después del grado de importancia que le de quien se va quedando pelado y averiguar sobre el tema. Hay mucha información y ayuda, desde productos naturales que fortalecen el cuero cabelludo hasta técnicas de belleza (para las mujeres especialmente) donde les enseñan a estar lindas a pesar de la caída del pelo.
Y agregaría un toque de contención psicológica ya que poder estar en tratamiento es un logro (algunos canceres son tan silenciosos que al descubrirlos ya no hay tiempo para tratarlos) y debería ser casi un orgullo estar en la lucha contra el cáncer. Por supuesto que desde afuera se ve más fácil, pero los de este lado ¿cómo miramos a quien no tiene pelo por la quimioterapia? Quizás si la sociedad no fuera tan "mirona" y las personas sin pelo pudieran caminar por la calle sin que los señalen, dejaría de ser prioridad para quienes lo padecen.

Hagamos que ellos se sientan mejor y no tengan que ponerse gorros, pelucas o pañuelos por lo que la gente les va a decir o mirar al pasar, sino, que sea sólo por moda o simplemente porque les gusta así.

Que el vuelo de esa mariposa sea un poquito más placentero o lo menos traumático posible también depende del resto de las mariposas que pasan por su lado.

Relación entre el paciente y su familia

En esta nueva vida (ya no tan nueva, vamos por el 3er año...) voy escuchando diferentes anécdotas y experiencias de enfermedades. Uno trata de variar del tema, pero como dice una canción famosa "todos los caminos conducen a Roma" y en mi caso conducen a diferentes enfermedades (la más famosa es el cáncer o por lo menos es la que más se me acerca).

Aunque uno tenga mil cosas en la cabeza, cada tanto aparece una persona que te pregunta una duda, te cuenta sobre el tratamiento de alguien o simplemente te recuerda que el cáncer vino para quedarse en tu familia sea despierto o dormido. Y seguimos aprendiendo para poder discernir lo que suma de lo que resta.

Lo que anda merodeando en épocas de cierre de año son las charlas y comentarios sobre el rol de la familia de la persona que vive la enfermedad. 
Sí, ya lo escribí mil veces!! Pero se nota que es un tema muy actual porque sigue dando vueltas a mi alrededor. No paran de contarme casos de hermanos, padres y madres que no pueden manejar la situación que les toca vivir.

¿Por qué no pueden ver lo que yo veo?¿por qué no sienten lo que yo siento?¿por qué no suman un poquito en lugar de restar? y así los por qués aparecen en mí y en muchos acompañantes.

Para empezar, hay que mentalizarse que cada persona es única con sus emociones propias y su historia personal. A partir de ahí será cuestión de no juzgarla ni encasillarla por su poca colaboración o a veces nula, ni hablar de aquellos que además restan...

Me han contado cómo una familia engañó al paciente cambiando el informe médico para que éste no vea su verdadero estado físico. Se tomaron el trabajo de imprimir en una hoja con el logo del sanatorio un falso informe y se lo dieron. Lo más gracioso de este desastre es que el paciente sabía perfectamente su diagnóstico y no les dijo nada!! De película!!

Otra historia es sobre un paciente ya terminal al que le quedaban pocos días para irse a una mejor vida (cada uno sabrá donde, pero seguro un buen lugar!) y sus hermanos escucharon al oncólogo comentar sobre cierto estudio nuevo para el cáncer. Ellos salieron eufóricos diciendo que se iba a curar mientras agonizaba sin ver realmente el momento que estaba pasando.

Hay de todo, están los que piensan que no es nada, que es un "quiste de grasa" o simplemente ni se toman el trabajo en analizarlo o tenerlo en cuenta. Muchas veces lo hacen por un problema de base en la relación con el paciente, por algo lo niega o se opone a una decisión o no puede "digerir" que su familiar esté enfermo.
Con esto no quiero decir que esté mal o bien negar la enfermedad, cada uno la asimila como puede. Pero si supieran el daño que hacen en quien la padece, si sólo abrieran su corazón y miraran más allá de su ombligo podrían sumar mucho, mucho más de lo que ellos y el propio enfermo creen.
Debe ser que uno como acompañante ve el todo, no en forma particular con cada hermano, padre, madre, tío o lo que sea. Además uno querría que la familia sume, que la lucha sea grupal. Algo más para aprender en este camino nuevo...

Y yo me pregunto ¿cuál es el límite para que un acompañante se "meta" en las relaciones familiares de quien tiene la enfermedad? me parece que la respuesta sería algo parecido a la responsabilidad amorosa de quien cuida más la libertad de quien es cuidado.
Pero qué difícil es cuando uno es testigo de situaciones ásperas, de despechos, de ignorancia o sólo de heridas no cerradas. ¿No sería mejor aprovechar este momento de tratamiento para sanar odios, rencores y generar un poco más de amor fraterno, materno, paterno?

Creo que en esos casos, el acompañante no debe intentar ser el sanador de la familia, mejor sólo cuidar la integridad física y emocional de quien cuida ( la propia también!) y del resto que se encarguen otros.
Si el problema es entre hermanos lo mejor sería que los padres actúen con la poca energía que les quede (siempre y cuando no sean ellos los acompañantes primarios del paciente obvio).
Y si la relación conflictiva es de quien hace el tratamiento hacia sus padres, el poder de sanación pasa a los hermanos.
En síntesis creo que le corresponde moderar y lograr más amor en la familia a cualquier otro miembro que no sea ni el acompañante ni por supuesto el propio enfermo. Ja! qué difícil...quien se hace cargo???

Parece algo insignificante que haya una relación negativa entre el paciente y algún miembro de su familia pero visto desde afuera, es una influencia muy fuerte en el tratamiento y ni hablar en la cura de la enfermedad.
Y si es tan importante, ¿por qué pasa?
Vuelvo a mis preguntas de por qué un miembro de la familia es capaz de agredir verbalmente y supongo que alguna vez hasta físicamente, a quien está padeciendo un cáncer o alguna otra enfermedad larga y tediosa. Si, ya sé, se dice que es porque cada uno reacciona distinto y bla bla bla. Bueno, basta de excusas!! Intentemos que las diferentes reacciones de los familiares sumen o por lo menos no resten. Si el acompañante no puede hacer mucho al respecto, alguien lo tiene que hacer. Lo que puedo decir como observadora de diferentes familias que rodean a personas enfermas, no crean que no afecta a la enfermedad. Si influye y mucho más de lo que piensan. Asique manos a la obra!!!

Familias a ponerse una pila y  buscar paz y amor entre ustedes y así el cáncer se irá yendo despacito quien sabe donde, pero seguro a un lugar mejor y más lejano de donde estaba!!

Ruidos en la comunicación médico-paciente

Mientras me contaba una amiga sobre cómo fue la experiencia en el consultorio del médico oncólogo mientras ella acompañaba a su padre y a la cual se sumó su hermano, pude imaginar la situación tragicómica.
La idea es que los acompañantes escuchen del propio médico el diagnóstico y el tratamiento a seguir pero en este caso cuando salieron del consultorio cada uno comentó lo que había entendido y se llevaron una sorpresa...los tres habían entendido cosas diferentes!! 
Cuando sólo son dos personas (paciente y un acompañante) es más común que cada uno interprete algo distinto, es más, suele suceder pero ya siendo tres..y seguramente si fuesen cuatro o cinco pasaría lo mismo. Ahí registré la importancia de que el paciente no vaya solo a visitar al médico (visitar es un decir, no va a decirle feliz cumpleaños!).

Igualmente me sigo sorprendiendo con estas situaciones, cuando uno piensa que la comunicación es simple, directa, una persona habla y la otra escucha y listo!
Pero si volviésemos a la primaria nos acordaríamos de los "ruidos" en la comunicación, de que el receptor puede percibir algo que la otra persona cree que dijo y en realidad no fue así. En fin, creo que es super importante que en el colegio hagan hincapié con este tema porque por lo visto y vivido, será necesario saberlo y recordarlo para el resto de la vida.

Cuando se termina el tratamiento y solo quedan las secuelas (y algo dormido adentro gracias a la tortura de la quimio y los rayos), uno piensa que esos ruidos en la comunicación se eliminaron, que el receptor ya comprende exactamente lo que dice el emisor (en este caso el médico).
Y nos damos cuenta de que no, de que la materia de Lengua o Prácticas del lenguaje como la llaman ahora, queda previa de por vida en algunos items...pero ¿por qué digo esto? ¿no será muy fuerte o drástico? No, soy realista. 

Si nos ponemos a observar la vida diaria, los mensajes que circulan tienen muchos ruidos, a veces a propósito y otras veces son inevitables. 
Voy a poner un ejemplo médico ya que estamos en el tema. El doctor receta una pastilla dos veces al día y como siento que me cansa demasiado, bajo la dosis sin recordar que esa pastilla previene convulsiones y que previamente había consultado si podía tomar menos cantidad recibiendo una respuesta negativa. El emisor mandó bien su mensaje, no hubieron ruidos en el camino y el receptor "oyó" perfectamente, pero "escuchó" lo que quiso. Les recuerdo que ahí aparece el trabajo del acompañante, para emitir nuevamente el mensaje y que el receptor lo "escuche".
Así hay miles de ejemplos, por supuesto que depende del paciente si oye o escucha al médico!!

¿Cuáles son los ruidos que pueden aparecer en la comunicación?

Los ruidos físicos son conocidos por todos y no voy a explicarlos.

Los ruidos emocionales y mentales son los invisibles, los subjetivos y que son más difíciles de captar.
Un ejemplo de ruido emocional sería cuando estando en la consulta, el paciente escucha al doctor y como es muy pragmático sólo piensa en ejecutar el tratamiento, no lo analiza en su totalidad y las consecuencias que éste podría tener sobre su persona y su entorno. Hay que hacerlo y punto, no voy a pensar en la nueva vida y ni hablar de cambiar hábitos!
En vez de vivir su enfermedad con su trabajo adaptado a la misma, intenta trabajar adaptando los horarios del tratamiento a sus responsabilidades y reuniones. Mmmm discutible todo....por un lado el médico que sólo informa pastillas y fechas de quimioterapia, por otro lado el paciente que mientras escucha va imaginando su agenda laboral y ve si tiene tiempo, y allá lejos queda el acompañante que observa la situación y visualiza el futuro (jaja es como un adivino que lee lo que va a pasar). ¡¡Qué locura esa consulta!! El que peor la pasa creo que es el acompañante intentando unir esa comunicación, eliminar los ruidos y que el mensaje llegue a destino claramente y si se puede con una cuota de humanismo.
Otra vez el trabajo del acompañante aunque a veces no logra hacerlo bien.

¿Qué pasa si después de un tiempo el cuidado entiende un mensaje equivocado? Ohhhh!!! ¿cómo puede ser que piense eso si estaba clarisimo que era otra cosa??

Será cuestión de hablarlo y si a pesar de eso no lo quiere comprender entonces en la próxima consulta pedir al médico que retransmita su mensaje.

Y ahí volvemos al comienzo de esta historia, el acompañante deberá proponerse que al salir del consultorio no se hayan recibido varios mensajes sino uno solo: el real aunque duela...

Yo vengo a ofrecer mi corazón

En estos tres años desde aquel día que apareció la convulsión como muestra del nuevo camino que nos tocaría transitar, tuvimos contacto con diferentes tipos de personas.

A nivel profesional, médicos, enfermeras, técnicos y hasta conocimos sobre la medicina ayurvédica.

Y a nivel humano, conocimos y conoceremos muchísima gente que nos ha ayudado desde lo más pequeño hasta lo más valioso que puedan tener.

A todos ellos les estamos totalmente agradecidos!! 
Realmente sin ellos no hubiésemos podido atravesar el tratamiento, o quizás si, pero no de la forma que lo hicimos. Hablo como si la "tratada" hubiera sido yo, casi, pero fui y seré la acompañante del "tratado" por lo menos en este tumor. Y como acompañante también necesité de todas esas personas que me ayudaron a ser una "acompañante incondicional". 

Parece una carta de despedida, de que llegó el momento de abrirme y rajar! pero no, tengo cuerda para rato, creo...

A lo que quería llegar es a la transformación de un acompañante en este nuevo andar, en esta nueva vida. Ya he escrito sobre los cambios de la vida cotidiana, de la familia, etc. pero aun no había explicado mucho sobre el antes y después de los sentimientos hacia las personas que cuidan a un enfermo.

Una comparación que se me ocurre sería como aprender a andar en bicicleta. Es muy, muy difícil y se requiere cierta edad para comenzar a practicar y sin embargo una vez que logras el equilibrio ya no hay vuelta atrás, aprendiste!! Esa emoción es inmensa, es simple y a la vez eterna. 

Ser acompañante sería algo parecido, no cualquiera está preparado para serlo, cuesta mucho lograr el equilibrio y también uno se cae al intentarlo. Pero cuando le agarras la mano ya está, aprendiste!! Ojo ehhh, aprendiste a no caerte pero cada momento que te toque vivir seguirá siendo un aprendizaje...no zafas!

Con este ejemplo intenté describir el antes y el después en el corazón de un acompañante. Y otra vez vuelvo a la oruga que al transformarse en mariposa no tiene vuelta atrás!!

Bueno, acá pasa lo mismo, ya no miras con los mismos ojos, ellos se agrandan y agudizan...miran al mundo con otra mirada.

Tus oídos se hacen más sensibles (y también logran discernir qué escuchar) así es como de repente aparecen nuevos sonidos a tu vida, en realidad vos pensas que son desconocidos pero estaban...el problema es que ni los oías. 

El olfato empieza a captar olores que antes pasaban desapercibidos. Nos ha pasado de oler a rosas en el cerro de Salta, mientras rezábamos con una multitud de gente en pleno silencio.

El gusto y el tacto pasan por la misma situación, se sensibilizan mucho más.

Qué locura! los sentidos se desarrollan tanto que empezamos a disfrutar de algunas situaciones que antes no registrábamos.
El problema es que uno también escucha, ve, huele y siente palabras o personas negativas. Ahhh no es todo color de rosa, bueno, para eso tenemos la libertad de ver y escuchar a quien queramos...a veces!!

En esta explosión de sensibilidad sensorial vemos a los otros acompañantes. Uy, sí, hay millones de acompañantes en este momento en el mundo y no los veíamos!!

Resulta que en nuestro propio entorno hay también personas que cuidan a otras incondicionalmente y pensar que nos parecía "normal", lógico que así sea, simple, sin ningún mérito..

Como dije antes, esto es un antes y un después, no hay vuelta atrás! Ahora no podemos decir que no sabíamos, que nadie nos contó nada, ahora que vemos y oímos mejor ya no podemos mirar para otro lado.

Y algo que pasa muy seguido, cuando estamos frente a los otros acompañantes sentimos que estamos en la misma órbita, que pertenecemos al mismo grupo "social" ¿? Hasta que no te toca cuidar a alguien con una enfermedad no comprendes muchas cosas. Como en todo, uno aprende con la experiencia.

En ese encuentro de acompañantes surgen muchos intercambios: nombres de médicos, recetas de cocina, hasta lugares para ir de vacaciones ideales para quien está en tratamiento. Ja, esas charlas son tan enriquecedoras que deberían escribir un libro con los consejos.

A veces no es tan así, me ha pasado alguna vez. Uno está alerta a todo lo que sume para mejorar la calidad de vida de quien pasa por la enfermedad y te cruzas con un acompañante exhausto, sin fuerzas, entregado a lo que digan los médicos y nada más. Y hay varios en esa situación, totalmente lógico, porque no es nada fácil...pero para eso estamos los otros miembros del club de acompañantes!! Para darles una mano, si la aceptan, si la quieren, si la ven.

Y puede pasar que uno se cree que está a pleno, que es un super acompañante pero en realidad no es tan así, o tiene su etapa de agotamiento, o cree que cumplió su ciclo.

Para esos casos es muy útil recurrir a otros acompañantes que serán quienes mejor comprendan ese estado y tendrán los mejores consejos.

Por eso me viene a la cabeza la letra de una canción que dice "..quien dijo que todo está perdido...yo vengo a ofrecer mi corazón..."

Como acompañante, ofrezcamos nuestro corazón a otros acompañantes y así juntos lograremos armar una red de corazones que tendrá tanto poder sobre la enfermedad que hasta yo creo que se sanaría más de un enfermo...

Por mi parte, a todos los acompañantes les vengo a ofrecer mi corazón!

Nadie dijo que sería fácil "ocuparse"

Cuando llega la gran noticia, nada esperada por supuesto, de que una enfermedad aparece en la vida familiar la reacción lógica es preocuparse. 

Como dice la palabra: pre ocuparse. Todavía no sabes qué va a pasar, cómo será el tratamiento, etc., pero te pre ocupas, Porque ocuparse en sí, más que de ir a los médicos o de buscar en google de qué se trata, no haces otra cosa.

A medida que pasan los días, semanas o meses vas ocupándote de muchas más cosas, y pre ocupándote de las que vendrán. Qué bárbaro!! ¿por qué uno no se ocupa del hoy y deja de "pre ocuparse" del mañana?

Si al fin y al cabo el futuro es una incógnita, y ¿si te preocupaste de algo que luego no pasó? Al pepe te amargaste...

Ocurre el primer síntoma (en nuestro caso convulsión, pero depende de cada uno) entonces te preocupas por la causa, por qué le pasó eso.

Te dan el diagnóstico, a preocuparse de cómo será el tratamiento, cuánto va a durar, etc.

Estas a full en pleno tratamiento, te preocupas por si va a servir para curarlo, cómo estará al final, si va a poder trabajar, cómo será su vida.

Uff, por favor!! se ve claro que no vivimos el hoy sino el mañana, incierto! Pero si tenemos el hoy, cierto, ¿por qué no focalizamos en lo que estamos haciendo y en hacerlo lo mejor posible?

Si aparece un síntoma, ocupate de buscar el mejor hospital o médico posible.

Cuando te dan un diagnóstico, ocupate de los cuidados "hoy" que tiene que tener la persona con ese problema. Por ej, si tiene un tumor en el cerebro..y lo mejor sería que no vaya a jugar al fútbol y quiera hacer un gol de cabeza, o si tiene un tumor en el hígado, no soy especialista en el tema, pero por lo menos chocolate no le regalaría!

Durante el tratamiento, ocupate y encargate de que coma sano, descanse lo que necesite, no le pinchen mal el brazo en la quimio, tome la pastilla correcta, etc etc.

Hay un abismo entre preocuparse y ocuparse...y sólo son tres letras de diferencia!!

Todo muy lindo escrito acá, pero en la práctica no es tan fácil. Ese PRE antes de ocuparse molesta, anda dando vueltas, va y viene....y si le prohibimos la entrada a nuestra vida? mmmm no, no estoy de acuerdo con el autoritarismo, mejor una invitación a retirarse cuando aparece. 

Algo así como la diferencia en los carteles que dicen "prohibido fumar" y los que dicen "se ruega apagar el cigarrillo". 

Acá pienso que podemos hacer lo mismo, no pensemos "prohibido preocuparse" sino "las preocupaciones afuera, estoy ocupado" jaja me encantó!!

¿Y si hacemos un cartel con esa frase y cada vez que ese PRE aparece lo leemos?

Personalmente, elijo eliminar el PRE de un saque. Obviamente soy humana y me persigue algunos días pero no logra su misión de angustiarme, no quiero preocuparme de cosas inciertas del futuro. Sólo quiero ocuparme del hoy, aquí y ahora.

Y les confieso que no es fácil, nada fácil. Cuesta porque la preocupación es insistente, si no viene sola la trae alguien "no positivo" especialista en usar esa palabra. Mejor a esas personas desearles mucha paz en su vida y tratar de que no hablen mucho con nosotros. Podemos ir esquivando estos seres que no suman y así sólo mantenemos cerca a los que se ocupan (de ayudarnos, de rezar, de mimarnos, etc).

Nadie dijo que sería fácil...ni vivir, ni aprender a caminar, ni ser feliz y menos que menos sería fácil ocuparse de una persona con una enfermedad sin el PRE adelante!!