lunes, 3 de abril de 2017

Fases del duelo en la enfermedad


Elisabeth Kübler Ross  fue una psiquiatra y escritora y especializada en el tema de la muerte, personas con enfermedades terminales y también en cuidados paliativos.

Ella expuso el modelo sobre las 5 fases del duelo.

La palabra duelo tiene dos o tres significados pero yo voy a poner foco únicamente en uno: combate entre dos personas a consecuencia de un reto o desafío.
Las dos personas que se retan en este caso serían el paciente y su acompañante y la causa la considero la enfermedad.

Kübler Ross plantea el modelo del duelo para una persona que atraviesa una enfermedad terminal, yo voy a intentar relacionarlo con el paciente y su acompañante. 
Veremos qué sale...aclaro que es totalmente subjetivo y no he estudiado del tema en profundidad, lo mío es pura experiencia de vida.

Primera etapa: la negación

Llega el síntoma o el mismo diagnóstico y en el interior de cada uno (paciente y acompañante) surgen diferentes emociones. 

La primera reacción podría ser la negación, una defensa personal que busca amortiguar la noticia en un momento en el que la mente aun no está preparada para comprender esta experiencia.


En mi caso tuve que darle batalla a la negación por parte un poco del paciente pero también de la familia y algunos amigos. Evidentemente hay personas que están más preparados que otros para aceptar una enfermedad, propia o ajena. Un aprendizaje...

La negación es natural, pero lo ideal es que no perdure en el tiempo porque no va sumar, en general termina restando.


Como acompañante acepté que nieguen la realidad, que hablen de un "quiste" en vez de tumor como si solo fuera sacar un lunar. 


Fue difícil escuchar que mencionen una biopsia el día de la cirugía cuando yo sabía perfectamente que iban a abrir la cabeza para sacar todo o lo que pudieran del famoso amigo tumoral...
O sea, bastante tenía con aceptar yo misma la enfermedad y con acompañar a quien la llevaba encima como para escuchar tantas negaciones por parte de personas adultas que tienen uso de razón.
Pero bueno, es el primer paso del "duelo" y se supone que es natural...pero no suma...

Lo único que debería importar es la negación continua del paciente o del acompañante, ya que si ésto les ocurriera, podría llegar a ser fundamental al decidir ciertos tratamientos.
A veces la negación en la enfermedad puede traer como consecuencia un desenlace inesperado o sorpresivo en la cura y sanación de la misma. 

Es una fase muy delicada y es necesario que el acompañante le preste atención a su paciente por si la negación persiste en el tiempo y éste no logra salir de esta etapa. 

Segunda etapa: la ira


Pasó la negación, la cirugía fue intensa y quedó más que claro para todos de que no era una biopsia. 


El resultado patológico no fue el más esperado por todos, excepto por la médica oncóloga que estuvo satisfecha por ser un tipo de tumor que iba a responder bien al tratamiento.


En esta etapa nos preguntamos el por qué de este tumor, buscamos culpables (personas, estrés laboral, hasta posibles virus en viajes a lugares inhóspitos).


La ira apareció pero por suerte no en todo su esplendor, por lo menos para mi como acompañante. Creo que el portador del tumor no la experimentó del todo, o por lo menos sólo se notó en las secuelas de la cirugía y no en el tumor en sí. Pero eso se lo tendríamos que preguntar directamente a él ¿no?


Lo ideal es dejar que los enojos e iras salgan a la luz, que no se queden dentro. Si es necesario patear una pared, háganlo aunque sepan que es demasiado dura para su pie...


Tercera fase: la negociación



Esta etapa puede llegar a ser tragicómica porque con tal de no estar mal te inventas cualquier actividad fuera de la rutina. Ojo porque los programas ridículos pueden llegar a desgastarte física y psicológicamente.

Uno termina "negociando" para que la otra persona esté bien y se distraiga y viceversa. 

¿Cómo sería eso? Negocias con el dolor que experimentan los dos, un día él está mal y vos haces cualquier cosa para levantarle el espíritu. Pero resulta que vos también podes estar triste o tener un día gris, entonces el enfermo (con lo que puede) te ayuda a salir de ese pozo. 
Y si resulta que alguno de los dos no tiene fuerza para ayudar al otro, habrá que buscar afuera a los "acompañantes suplentes" para que sumen sus energías positivas.

Por otro lado, en el post operatorio y si tuviera que rehabilitar, la negociación implica también el conocimiento de la nueva realidad. Si el cuerpo quedó diferente porque alguna neurona se fue con el tumor, habrá que adaptarse a los límites que tiene el mismo. 

Lo digo tanto para el paciente como para el acompañante. Afecta a ambos, cada uno en su medida obviamente.

Ojo que entre idas y vueltas pueden usar las últimas fuerzas para intentar mantenerse en armonía emocional y ahí pasan a la siguiente fase...


La cuarta fase: la depresión



Una vez pasadas las etapas anteriores, ya hecho todo tipo de actividades para distraer al dolor de la enfermedad que se está viviendo, puede aparecer el miedo, la incertidumbre de lo que vendrá.


El paciente puede estar más sensible e irritable (el acompañante también ehhh) asique cuidado, es normal pero a no caer en una depresión real. 

Ya se empieza a percibir que la vida cambió, que no se puede seguir haciendo las mismas cosas que antes. Por ej. la energía es diferente y quizás no pueda trabajar tanto como lo hacía, o si su alimentación era muy mala y ahora le cae mal al estómago entonces tendrá que modificar sus comidas.

Para el acompañante es una etapa dura. Por un lado debe contener a su paciente para que no se deprima y por otro lado tiene que adaptar su vida a las nuevas rutinas. No es tan fácil cuando uno no es quien lleva la enfermedad...podrías terminar sintiendo que vos también estás enfermo. Cuidado con esto!!!


Quinta fase: la aceptación



A veces nos creemos que sólo aparece esta fase al inicio de una enfermedad pero no me parece sano que así suceda. 


Cada persona tendrá sus tiempos en este desafío que le toca, pero para que llegue a vivir con la mochila encima sin negarla, sin deprimirse, sin enojarse...y... tiene que haber experimentado esos sentimientos, los debería haber dejado fluir naturalmente y en su pasar habrán dejado su granito de arena para la aceptación.



De este modo, después de las diferentes fases se brinda a sí misma la oportunidad de vivir lo mejor posible, siendo paciente o acompañante.



Personalmente creo que la aceptación de la enfermedad de quien cuidas o propia termina siendo la victoria a la batalla de este duelo entre ambos a raíz de esta enfermedad larga y dolorosa.

Si pudieron llegar a la etapa de la aceptación juntos, en armonía y plenitud...entonces el amor incondicional ha ganado la batalla y pueden sentirse triunfadores. Aprendieron a amarse sin condiciones y con la mochila de la enfermedad encima. 

Felicitaciones ¡¡prueba superada!! 







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