jueves, 30 de marzo de 2017

La vida sigue

Durante el tratamiento del cáncer o de alguna otra enfermedad larga, la vida sigue. 
Lo quiero gritar al mundo: LA VIDA SIGUE... ¿será demasiado así? Nunca es demasiado...por lo menos con esta frase.
¿Y por qué tengo que aclarar con letra mayúscula algo tan obvio?? Porque hasta el último segundo la vida sigue.

A veces las personas cuando se enferman creen que todo terminó, que ya está y "bajan la persiana" pero, entonces ¿cómo tendría que llamar al resto de su vida si ya no es vida? 

Algunas charlas que he tenido con familiares de pacientes durante estos años en las cuales recuerdo los términos que usaron al preguntar por el enfermo: sobrevida (típico en las estadísticas que googleamos..) lucharla, remarla, aguantar, esperar a que termine el calvario, parirla, etc.
¡¡Qué trash!! ¿Cómo puede ser que un diagnóstico sea considerado una partida de defunción tanto por los pacientes como por sus acompañantes?

Por otro lado la enfermedad te replantea los diferentes momentos de tu vida, especialmente aquellas situaciones que no supiste aprovechar o valorar en tu pasado, aparece la pregunta típica: ¿si yo hubiera o hubiese hecho o no tal cosa..?. 

Además obviamente pensas demasiado o te enroscas con tu presente, de un día para otro tu HOY se modificó drásticamente (aunque sigas en el mismo trabajo, con la misma casa, la misma familia, etc.) ahora sólo vale lo que te cambió, no consideras que el resto sigue igual. 

Y tu futuro, bueno, ese si que ya lo defenestraste!! Esto reconozco que va a depender de si el paciente es muy planificador y futurista o si vive al día.
En general noto que al futuro, incierto por supuesto, ya se lo mira con otros ojos. 
Se te viene a la cabeza una mezcla de palabras: muerte (primera obvio!) ausencia en la familia, las estadísticas, etc., todo lo que gira alrededor de la muerte, pero...LA VIDA SIGUE!!! 
Para qué vas a estar pensando en cuando te vayas si tenes que pensar en que vas a estar acá y no en otro lado mientras vivas, mira que todavía hay mucho por hacer y será un curso intensivo de vivir lo que sea que dure...para la muerte mejor que la analices en el momento que llegue.

¿Por qué les hablo de vida cuando les están mostrando un pronóstico poco agradable (tiempo estimado de sobrevida por ejemplo)?
Es que...si la vida sigue, no digo igual ni mejor ni peor. Pero a la vida no te la quitan, sólo le están poniendo un agregado, la enfermedad. Y con respecto a las estadísticas, no les creas mucho, vos podes hacer con tu vida la excepción a la regla y no entrar en sus estudios probabilísticos.

Cualquier persona podría estar pensando en la muerte, de hecho seguro les pasa a más de los que nos imaginamos. 
No está mal tener el tema en la cabeza, es parte del ciclo de vida de los humanos y de todos los seres vivientes. Pero bastante cuesta pensar en nuestra vida y en la de los demás para agregar una preocupación más. 

¿Y si vivimos cada día como si fuera el último? 
Poder disfrutar, ser feliz y acostarnos por la noche con una sonrisa. Nadie sabe si al día siguiente estará vivo, por las dudas, mejor no dejar temas pendientes...

Conocí a una mujer que dormía con los labios pintados como si fuera a una fiesta, su razón era que si la encontraban muerta por la noche tenía que estar linda! Una genia!! No tenía miedo y sabía que en el momento menos esperado podía llegar y ella quería estar preparada. 

Sé que la probabilidad de que llegue la muerte en una persona sana es menor a que le llegue a una persona enferma. Pero sí creo que en ambos casos, hay que irse a dormir con una sonrisa y preparada para lo que toque esa noche.
A veces me acuesto y pienso en mi placard desordenado...jaja el día que tengan que sacar mis cosas porque me fui a otro mundo, no van a poder creer todo lo que guardo!! Debería dejarlo ordenado aunque sea por respeto a quienes metan mano después ¿no?

Volviendo a que la vida sigue, estaba pensando en un cuento sobre una persona que fue a un cementerio en un pueblo. Al observar las lápidas todas tenían escrito cantidad de años y días vividos y lo que  más le llamó la atención a este señor fue que habían sido pocos años de vida de los difuntos. Se acercó al cuidador y le preguntó si en ese pueblo había ocurrido alguna epidemia o desastre donde murieron tantos niños. El cuidador lo miró y le contestó que las lápidas tenían escrito la cantidad de tiempo que habían vivido "felices" y no el tiempo real de vida, o sea, había de todas las edades sólo que ellos decidieron escribir como memoria el tiempo de felicidad de cada uno. 
Yo le agregaría un dato, muchos de esos difuntos seguramente estuvieron enfermos en sus vidas y no sabemos si parte de sus días felices han sido dentro del período de su enfermedad...

La vida sigue aunque te den (a vos o a un familiar) el peor pronóstico. A partir de ese momento el trabajo del acompañante será fundamental, porque tendremos que ponernos en el lugar del otro y mostrarle el valor de su vida, la importancia de que sea lo más feliz posible. Y ¿cómo podremos hacerlo si el paciente está dolorido, desvastado, sin esperanzas, sin reconocerse a si mismo en el espejo?

Algunos consejos que he aplicado o simplemente creo que ayudan:

- respetar sus sentimientos y emociones aunque duelan.

- aprender juntos que la felicidad puede estar en las pequeñas cosas y si tiene alguna limitación física o mental, buscar ser feliz por otro camino, evitar las frustraciones.
Por ej. si antes se sentía pleno corriendo y ya no puede, aceptar que ese camino tiene un límite y buscar alternativas de plenitud. ¡¡Hay tantas opciones para sentirse feliz!!

- hacer enfoque en todo lo que podrá hacer el resto de su vida, en la importancia de su presencia en la familia y con los amigos. Seguramente tendrá mucho por enseñar y ayudar a los demás, que sepa que la/o necesitarán como esté, sin condiciones.

- conversar sobre su estado, que no se guarde nada feo dentro suyo. Si no hace terapia, hay que armarle una terapia artesanal en casa (jaja y si, el acompañante es un poco psicólogo...). En esas charlas será fundamental el trabajo en equipo, porque ambos deben estar en sincronía para poder juntos atravesar ese momento. A veces se invierten los roles y el paciente es el terapeuta del acompañante!

- buscar de hacer cosas nuevas, muchas personas terminan siendo grandes artistas al desarrollar su talento durante un tratamiento médico. Seguramente hay muchos talentos del paciente por descubrir, es el momento de encarar la búsqueda!

Y creo que lo más, más importante, es el amor que reciba quien tiene una enfermedad. Cualquier persona, con o sin enfermedad, quiere seguir viviendo si se siente feliz o por lo menos no se siente despreciado, abandonado o triste. Imagínense en este caso, con un cáncer o alguna otra enfermedad larga y a veces muy dolorosa, ¿cómo querrá seguir viviendo así si no recibe amor? ¿qué sentido le encontrará a su vida si en su estado no se siente querido?
Lamentablemente he visto en mi vida personas enfermas e ignoradas, su mirada no me la olvidaré jamás...

Acompañantes: mucho amor, mucho cariño, mucha alegría y ganas de vivir! Si sienten que no pueden entregarle todo o parte de eso a sus "cuidados" entonces busquen alguna ayuda para ustedes o de última otro acompañante que los reemplace.

Agradezco haberme cruzado con personas muy enfermas y felices a la vez. Me enseñaron tanto!! 
La vida sigue...entonces vive la vida y no la muerte!!

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