La toma de decisiones en la enfermedad

Cuando acompañas a alguien que tiene una enfermedad grave indefectiblemente deberás tomar decisiones. Éstas abarcan desde la más simples y básicas hasta la más difícil y dura.

Si el acompañante asume su rol por voluntad propia deberá tener bien claro que no es sólo cuidar a un enfermo, sino que el paquete es "all inclusive" con responsabilidades, con tomas de decisiones, con posibles confrontaciones pero también con mucho amor y agradecimiento por parte del paciente.

Empecemos con lo primero y principal, diferentes significados de la palabra DECIDIR:  

-Resolver o hacer que se resuelva un asunto definitivamente y de una determinada manera.

-Tomar una determinación definitiva sobre un asunto.

-Hacer una elección tras reflexionar sobre ella

Y seguimos con sus antónimos: dudar,temer,titubear,vacilar.

Se preguntarán la razón por la cual comienzo con definiciones...porque en el tema de toma de decisiones durante una enfermedad especialmente, es mejor tener en claro la teoría, conocerla al "dedillo" para que luego en la práctica no se escuchen frases como: no sabía, no me avisó antes de decidir, no me dí cuenta que era una decisión tan importante, habían otras opciones y no las consideraste etc. etc.

Lo más común es que antes o durante la elección de una opción, uno también comience a vacilar, titubear, dudar. Son tantas cosas en juego al momento de decidir que aparecen las dudas, los miedos. Lo peor es cuando las dudas surgen luego de tomar la decisión y ejecutarla...

Entonces ¿Cómo hacemos para tomar una decisión y además que sea la correcta?

Pensamos que sólo se elige hacer o no hacer, pero para poder decidir se necesita inevitablemente realizar los siguientes pasos:

1- Situación o problema 

Dependerá de varios factores pero creo que la urgencia es el que prevalece sobre los otros. No es lo mismo que el neurocirujano te hable de operar sin apuro, sin prisa y cuando el paciente este preparado, a que llegues a una guardia por una urgencia y el médico hable de quirófano casi con el bisturí en la mano. El planteo del problema es diferente según la emergencia a pesar de que en ambos casos se habla de cirugía.

2- Analizar el problema y definir criterios de decisión

En este paso el factor que a mi entender debería ser prioridad es el bienestar del paciente. El criterio de decisión debe tener como único objetivo que la persona enferma mejore su salud con la decisión que se tome. Analizar si vale la pena estar en una guardia rodeado de personas apestadas esperando que un médico encuentre la razón por un dolor de garganta...y no! 
Si el paciente está débil y vulnerable a cualquier virus, la garganta puede esperar por lo menos hasta que aparezca la fiebre y mejor evitarle un espacio lleno de pestes!

3-  Evaluar las alternativas posibles y sus consecuencias

Antes que nada las opciones a elegir deben ser viables de realizar. Si te dicen que en Cuba hay un veneno de araña que te va a curar...además de ser medio extraño el dato es un poco difícil trasladar a alguien a ese país en una situación de debilidad física y ni hablar del gasto económico que implicaría.
Las alternativas a elegir deben ser lógicas, posibles.

4-Elegir la alternativa

Este paso es el más importante a nivel decisorio y a nivel humano. 

Primero porque la elección debe estar consensuada con el interesado directo, o sea, el paciente. Si se decide iniciar una quimioterapia quien la va a padecer debe estar 100% de acuerdo con ella porque, en cuanto tenga los  primeros efectos secundarios, puede ser contraproducente que haya comenzado el tratamiento sin su aprobación.

Por otro lado, hay decisiones que no tienen retorno por lo tanto uno juega todas las cartas a un mismo número. Puede ganar o perder, pero ya está jugado.

Voy a plantear un ejemplo extremista y muy polémico: cuando se decide desconectar a una persona de la máquina que lo mantiene con vida sea por voluntad propia o de los familiares y/o médicos. Con esto no quiero generar discusiones ni prejuzgar a nadie, solo planteo algo que existe y que es muy pero muy difícil de decidir y ni hablar de su falta de retorno...no hay vuelta atrás.

Quien toma esa decisión (o quienes) deberían elegirla únicamente pensando en el paciente y su voluntad, haya sido expresada anteriormente o en ese momento. Insisto, no digo que esté bien o mal, sólo que si se decide esa opción debería ser sólo analizada desde el paciente y no desde la voluntad del acompañante o familiar.

5- Aplicar la decisión y enfrentar los resultados.

Ya se decidió, ya se aplicó y eso traerá consecuencias tanto para el paciente como para su acompañante. 

Lo hecho, hecho está. Pensemos que la opción elegida ha pasado por cada uno de los pasos anteriores y fue sentida, pensada y muchas veces hasta rezada para pedir a Dios tener la capacidad de decidir lo correcto.

¿Qué pasa si no se realiza una quimioterapia?¿Quién asume la responsabilidad de lo que suceda por no realizar lo que aconseja el médico?

Con esto no elimino responsabilidades de quien tomó la decisión ni culpo a nadie, sólo intento mostrar lo difícil que es elegir en una enfermedad y que a veces uno supo visualizar la mejor opción y otras veces no. 

Se lee muy teórico pero en el día a día y en cada pequeña y gran toma de decisiones se aplica constantemente sin analizarlo tanto.

Lo importante sería comprender este proceso y que cada etapa implica mucho más que un paso, genera infinitas reacciones tanto del paciente, de sus acompañantes, familiares y de los médicos, algunas de éstas serán positivas, otras indiferentes y muchas negativas.

Otro tema muy importante es el rol del acompañante cuando se debe elegir un camino a seguir.

¿Qué papel juega el acompañante cuando el paciente está lúcido, apto para tomar decisiones?

Les cuento una experiencia personal para arrancar con este tema:

Luego de realizar la resonancia magnética, aparece nuestro "amigo" llamado tumor en la familia. Estaba ubicado en la cabeza...y resulta que había un partido de fútbol en puerta...y resulta que había que decidir si ir o no ir a jugar (porque ese deporte es sagrado!). O sea, toma de decisiones a full, algo muy simple como decidir entre ir o no ir. Eso es lo que cualquier ser humano debería haber pensado, que habían solo 2 opciones y la elección era una entre esas dos. Resulta que como no somos cualquier ser humano, las posibilidades se multiplicaban con los minutos. Ja! increíble el abanico de opciones que aparecieron:

a. Ir a jugar tiempo completo

b. Ir a jugar un rato

c. Ir a jugar sólo de arquero tiempo completo

d. Ir a jugar sólo de arquero un rato

e. Ir y no jugar

f. No ir

OHHHH, pero sabiendo que un tumor desconocido estaba en la cabeza...no era OBVIA la decisión a tomar??? En este blog la palabra obviedad y sus familiares tienen poco uso...

Como dije, no somos cualquier ser humano y así quedó demostrado al decidir en la misma cancha de fútbol una opción que no estaba planteada anteriormente: jugar un rato de arquero y otro rato corriendo en la cancha... como dicen los adolescentes OMG (Oh My God). Lo que pasó luego fue una consecuencia directa de la mala elección unilateral por parte del paciente: llegó la convulsión en plena cancha... y por supuesto más tarde mi mirada (les aseguro que solo hablé con mis ojos) intentando decir la famosa y odiada frase "te lo dije". Igualmente quien decidió esa opción inexistente en la lista de opciones tenia muy en claro que había sido totalmente responsable de su elección irresponsable! Asique me ahorré un "te lo dije"...

Este ejemplo es muy básico y relativamente importante pero explica cómo una decisión unilateral, oculta, sin consensuar por lo menos con quien lo está cuidando, puede desencadenar un problema no del todo grave. 

En este caso el papel del acompañante no fue de protagonista, pero no porque lo haya elegido sino por la decisión del paciente y así terminó el asunto...

Y ¿qué pasaría si el paciente toma una decisión unilateral que tiene consecuencias más graves?

El acompañante deberá tener mil ojos puestos en quien cuida, no conviene que lo deje tan libre de decidir solo lo que se refiere a su enfermedad porque puede tener graves consecuencias. Con esto no quiero decir que esté inhabilitado de tomar decisiones ojo!!! La voluntad de quien lleva la enfermedad es la que manda!! Sólo me parece que a veces los pacientes ocultan a sus acompañantes algunos síntomas, sufrimientos y también decisiones. Lo ideal sería que no existan engaños, mentiras, omisiones.

Si la decisión es unilateral pero el cuidador está al tanto, sabe de qué se trata, es un avance. Depende de qué tema sea, tendrá que intervenir o no. Si hablamos de hacer un ejercicio de rehabilitación o no, es una cosa. Si la decisión es sobre continuar o no un tratamiento...palabras mayores!

¿Cuál es el rol del acompañante en las decisiones cuando el paciente no puede decidir por sí mismo sea por razones de aptitud física o mental?

Este caso tiene su complicación también... uno como cuidador asume cierta responsabilidad  y eso puede terminar siendo un problema en la familia, entre los amigos y hasta en la sociedad.

Lo ideal sería que, así como antes de tomar una decisión uno analiza las opciones, en las responsabilidades suceda lo mismo. 
Sentarse con toda la familia, o por lo menos los que en un futuro puedan generar un problema, y dejar por escrito quien decide en las emergencias, quien tendrá la responsabilidad económica, emocional y hasta física del paciente.

Muchas veces la falta de comunicación en las familias, las urgencias y los sentimientos encontrados ganan terreno para dejar de lado esta formalidad, así es como luego aparecen los problemas.

Es muy triste ver cómo una persona que pierde un ser querido tiene además que lidiar con los conflictos posteriores que surgen como en el caso de las herencias y las deudas.

Son varias las familias que conozco donde una persona es enterrada y tiempo después aparecen reclamos, egoísmos, peleas y todo tipo de situaciones negativas que uno no hubiese imaginado con el paciente en vida.

Una mujer quedó viuda con hijos chiquitos y su familia política le declara la guerra económica, un hombre perdió a su padre luego de acompañarlo por años, con lo que eso implica (dedicación exclusiva, desgaste físico, emocional y económico), y sus hermanas le piden legalmente rendición de cuentas. Y así podría seguir escribiendo... qué terrible.

Para evitar este tipo de problemas lo ideal sería dejar bien claro (por escrito ante escribano) la voluntad del paciente y tener un diálogo fluido entre los interesados.

Como verán, la teoría no es divertida pero seria mejor tener todo formalmente organizado para luego hacer cada uno su propio duelo si así correspondiese, o en caso de haberle ganado batalla a la enfermedad, evitar rencores con la familia y amigos para seguir nuestro camino feliz y en paz!!