Después de observar en estos años muchos casos de personas que cuidan a sus parientes y amigos voy a intentar diferenciarlos de forma muy simple. Si me equivoco o me olvido de algo consideren que es sólo una descripción subjetiva y puede tener errores.
- Ser acompañante de tu MADRE o PADRE con una enfermedad
Voy a intentar con un ejemplo sintetizar un poco.
"Una hija de 40 años con su familia armada y teniendo una madre con promedio de edad de 75 años con la cual tiene una excelente relación. Su padre vive y tiene varios hermanos también con su vida ya constituida"
¿Cómo puede esta mujer acompañar a su madre a partir de un diagnóstico de cáncer o alguna otra enfermedad larga y difícil?
Para empezar no es fácil acompañar...
Creo que el primer paso será ACEPTAR la enfermedad, aceptar que tu madre ya no es la misma, aceptar que los roles se modifican. Ahora ya no es tu mamá quien te ayude y cuide, a partir de este momento tendrás que cuidarla vos y no esperar de ella lo que tantos años te dio.
Luego habrá que DEFINIR TAREAS dentro de la familia, hacer una reunión general con el padre (si está en condiciones físicas y mentales) y con los otros hermanos. Mejor tener las cosas claras y que se puedan definir bien las tareas de cada uno en esta nueva etapa antes de que surjan los problemas. Si es necesario cada tanto volver a juntarse mejor, la comunicación debe ser clara, fluida y con respeto considerando que el objetivo mayor es acompañar y ayudar a su madre.
Los roles de cada uno van a ser diferentes, pero todo suma. En algunas familias un hermano se transforma en acompañante porque quedó definido así o porque con el tiempo fue el que más se ocupó. Cuidado con las peleas en la familia, lo ideal es que cada uno haga su aporte, algunos económicos y otros con su tiempo o dedicación.
Para este caso donde la hija tiene su familia para ocuparse, se le va a complicar mucho distribuir su tiempo y energía. También va a depender de si trabaja o tiene más tiempo. Ojo porque a veces cae toda la responsabilidad en la hija que no trabaja afuera de su casa y termina siendo hasta injusto porque el resto de los hermanos van desentendiéndose del tema...total está ella que le sobra el tiempo!!
En el tratamiento y con el paso del tiempo habrá que TOMAR DECISIONES, eso puede generar más diferencias entre los hermanos. Cuando los médicos proponen un tipo de tratamiento, cuando la medicación no es la correcta o tiene efectos secundarios muy fuertes, y hasta cuando decidir el momento en que ya no se puede hacer nada más o que el costo-beneficio del tratamiento no cierra...
Pero volviendo a esa hija que siempre fue tan mimada y querida por su madre, qué difícil será esta transmutación del rol de hija al de cuidadora de su madre!!
No la va a pasar nada bien, necesitará el apoyo de su marido o novio y hasta de sus amigos.
Va a depender la gravedad del caso en el tipo de enfermedad, si es simplemente física o si es también mental.
Además varía mucho si es hija o hijo. En general son las hijas quienes se ocupan más de acompañar a sus madres, pero habrá que ir involucrando a los hijos varones porque muchos de ellos huyen de estas responsabilidades y terminan casi sin ayudar. Eso sí, cuando hay que decidir algo son los primeros en opinar!!
Muchas veces pasa que si una madre solo tiene hijos varones, son las nueras quienes toman la posta. Otro problema en puerta...pero si los varones son cómodos y el trabajo "sucio" o "de campo" como ir al hospital lo derivan a sus mujeres o cuñadas, entonces calladitos!! No vaya a ser que terminen escuchando un: no es mi madre asique anda vos a cuidarla! Cuiden a las nueras si no tienen hermanas, porque el lazo que existe es emocional y no sanguíneo...
¿Qué pasa cuando es el padre el enfermo?
En este caso sería similar a que sea la madre la enferma, pero con algunos matices diferentes.
La relación con un padre no es igual, ni mejor ni peor, sólo es otra cosa. La madre es la compañera, la compinche, quien está en el día a día ayudándote con los nietos.
El rol del padre dentro de la familia cambia su estado y va a depender del tipo de paternidad que haya vivido con sus hijos:
Si el padre era una persona rígida, con autoridad formal dentro de la familia será más complicado. Los hombres de por sí son difíciles a la hora de enfermarse (no todos, pero la mayoría) y para un padre que en general ha tenido las riendas de su familia durante años va a ser muy dolorosa la nueva etapa que vivirá con su enfermedad. ¿cómo podrá bajar su orgullo y asumir que necesitará ayuda? Así como los hijos tendrán que lidiar con él en cada paso que den de este nuevo camino, ese padre vivirá una batalla interna con su ego, su orgullo y su autosuficiencia.
Si el padre es una persona lógica, facilitará las cosas. La aceptación, la definición de tareas y toma de decisiones serán consensuadas y analizadas en conjunto.
¿Y si tu padre minimiza la enfermedad o la oculta? Mmm sucede más de lo que pensamos en las familias. Puede llegar a ser mortal, literalmente, si así lo hace. Al no tener idea de lo que le pasa, los hijos no pueden ayudarlo y quizás terminan enterándose de la enfermedad cuando es demasiado tarde...
Esto también se aplica para las madres pero lo observo en su mayoría con los hombres.
- Ser acompañante de tu HIJO/A con una enfermedad
Doy gracias a Dios que no me ha tocado y tampoco a mis hermanos ni amigos. Asique mucho no puedo opinar.
Sólo decir que parece ser muy doloroso para un padre o madre el tener un hijo con una enfermedad grave.
Si es un hijo chico no puedo ni quiero imaginarme el sufrimiento de sus padres. Prefiero no escribir sobre eso.
Si es un hijo grande con una familia ya constituida, debe haber mucho sufrimiento también aunque será diferente.
En caso de que me llegara a pasar de experimentar que mis hijas se enfermen, movería cielo y tierra para ayudarlas pero tampoco lo quiero pensar.
Hay padres que tienen que cuidar a sus hijos grandes con alguna enfermedad, o porque son solteros o divorciados o hasta quizás sus respectivas parejas no pueden ser acompañantes. Va a depender de la capacidad fisica y mental de los padres si pueden hacerse responsables del cuidado de su hijo.
A veces los padres dejan su vida acompañando a su hijo con un tratamiento, cuidado porque a su edad son frágiles y no tienen las defensas y energía para salir bien de ese rol.
Otros padres tienen la suerte de tener una nuera o yerno que se ocupe y así su tarea es más liviana. No digo que no sufran, sólo que no van a cumplir el rol de acompañantes porque lo dejan en manos de las parejas. Esto también podría traer algunos problemas familiares...y sí, siempre hay una excusa en una familia para pelearse...o no! Depende de cada familia. Solo me parece que los suegros deberían agradecer y valorar esa gran ayuda, aunque no estén de acuerdo con algunas decisiones o situaciones.
- Ser acompañante de tu HERMANA/O con una enfermedad
Solo por experiencias cercanas pero no propias, creo que acá hay algo muy pero muy doloroso y que no se cuenta mucho por ahí.
He sido testigo de acompañantes de hermanos y creo que han vivido esa experiencia casi como propia. ¿Será por un tema de lazos? ¿Será por un tema de haber compartido a los mismos padres o solamente padre o madre?
Esto sí que es una incógnita para mí, solo he visto el sufrimiento en carne viva de aquellos que acompañan a sus hermanos con una enfermedad grave o larga.
Admiro enormemente a quienes cuidan de sus hermanos, sin ser padres ni hijos ni parejas. El amor entre hermanos es tan fuerte que el acompañamiento incondicional sale a la luz.
Por supuesto que existe el otro extremo, aquellos hermanos que "desaparecen" en ese momento y no se hacen cargo de nada. O porque lo niegan o porque huyen o quien sabe la razón...eso también es una gran incógnita para mi...mmm aunque negativa, muy negativa.
Respeto a las personas que no logran ayudar a sus hermanos con una enfermedad, pero no comparto para nada esta situación. Como madre no lo permitiría entre mis hijas, para eso las educo en el amor fraterno.
Volviendo a aquellos que sí son acompañantes, estemos atentos los de afuera!! porque ellos padecen un sufrimiento invisible muy fuerte, al fin y al cabo son hermanos y nadie se preocupa mucho por cuidar a un hermano de una persona enferma. En general llama más la atención los padres, los hijos o sus maridos o mujeres. Pero los hermanos...uy! existen!!
Si conocemos a alguien que acompaña a un hermano viviendo un cáncer o alguna otra enfermedad, tratemos de acercarnos porque nadie habla de ellos y seguramente les haga muy bien recibir un mimo, un abrazo o una palabra de aliento.
Y si sabemos de una persona que no acompaña a su hermano enfermo y tenemos confianza con ella/el, entonces intentemos ayudarle porque mejor que recomponga su vínculo antes de que sea demasiado tarde.
- Ser acompañante de un AMIGO/A con una enfermedad
A veces hay personas que no tienen familiares que puedan acompañarlos mientras viven una enfermedad y necesitan de sus amigos para que asuman ese rol.
En el caso de las familias con varios hermanos puede pasar que elijan un amigo para cuidarlo por no poder hacerlo ellos o porque creen que es lo mejor.
En el caso de las familias con varios hermanos puede pasar que elijan un amigo para cuidarlo por no poder hacerlo ellos o porque creen que es lo mejor.
No es fácil, porque las amistades no tienen lazos de sangre y pueden romperse. Pero si existe amistad verdadera se puede ser un super acompañante incondicional hasta a veces mejor que un familiar.
Conozco un caso de una persona que recibe mucha ayuda y acompañamiento de varios amigos, y aunque no esté agradeciéndoles todo el tiempo lo que hacen por él, cada tanto (muy cada tanto...) escucho de su boca un gracias sincero y que sale del corazón.
Va a depender del paciente y su forma de ser que acepte la ayuda de sus amigos. Es más fácil ayudar "de prepo" a un familiar que a un amigo. Pero se puede! No crean que porque no son familiares no pueden colaborar y acompañar. Obviamente que también va a depender de si tiene familia o no, y de existir la misma si suma o resta para el tratamiento. Mejor conocer los límites de un amigo y los de la familia.
Estemos atentos porque hay una edad donde los amigos comienzan a tener diferentes enfermedades y quizás alguno esté necesitando de nuestra ayuda y no sepa cómo pedirla.
- Ser acompañante de un DESCONOCIDO con una enfermedad
Esto no es muy común excepto sea nuestro propio trabajo o profesión y en ese caso no voy a meterme en ese terreno.
Existen miles de voluntarios que acompañan a personas que hacen tratamientos contra el cáncer en hospitales o simplemente en organizaciones que ayudan a transitar los últimos días de la vida de un enfermo.
Me saco el sombrero por estas personas!!! Eso si que es INCONDICIONALIDAD absoluta. Van con la idea de ayudar al otro pensando que no recibirán retribuciones por hacerlo y resulta que sí reciben un pago, un pago tan amoroso como el amor de esas personas que mientras sufren agradecen cada gesto y palabra de quienes los ayudan.
Cuánto por aprender de estos voluntarios y de los enfermos que cuidan...
El que está viviendo la enfermedad necesita que su familia y amigos lo acompañen pero, si no sucede, entonces bienvenida la compañía de un desconocido!
- Ser acompañante de tu MARIDO o MUJER con una enfermedad
No voy a escribir solo mi experiencia personal sino a nivel global.
Conozco personas que acompañan a sus maridos o mujeres y en general viven las mismas situaciones, obviamente cada pareja es un mundo..
Conozco personas que acompañan a sus maridos o mujeres y en general viven las mismas situaciones, obviamente cada pareja es un mundo..
No es fácil...ya lo leyeron de mi parte mil veces y lo seguiré diciendo el resto de mi vida.
Acompañas incondicionalmente pero tenes algunas "trabas" o "piedras" en el camino. Sean familiares (suegros, cuñados, hijos) sean de los amigos (siempre hay alguno que dice "pero") pueden ser también problemas económicos, emocionales y hasta físicos.
Cuando sos joven, o por lo menos no mayor de digamos 65 años, algunos de estos problemas puede que no aparezcan. Por lo menos el físico, es más fácil levantar a tu marido o mujer de una silla cuando tenes la fuerza en tus músculos que ya más grande donde se van debilitando.
Cuando el acompañante es un adulto mayor, se va complicando la cosa...aparecen miles de piedras en el camino. A esas le sumaría lo terco que se pone la gente cuando van pasando los años. que a los dolores comunes de la enfermedad le siguen los propios de la edad. Y si viviste muchos años junto al paciente, es probable que existan algunas heridas antiguas sin cicatrizar y en este contexto podría salir el tema en el momento menos oportuno, etc. etc.
Importante, ACEPTACIÓN, ORGANIZACIÓN Y MUCHO AMOR INCONDICIONAL.
Aceptar que la persona que tenes al lado ya no es la misma.
Organizar la propia vida para poder hacer bien el trabajo de cuidadora.
Y en todo momento entregar el corazón incondicionalmente para este nuevo rol. Sin amor, no lo vamos a hacer bien.
Creo que ya fue suficiente con todo lo escrito, aunque sólo intenté resumir el rol del acompañante según el vínculo con la persona que vive una enfermedad larga y tediosa.
Comprendiendo el vínculo que tenemos con nuestro paciente sabremos cual es nuestro mejor aporte (aunque sea pequeño) para lograr el bienestar de esa persona mientras dure la enfermedad.
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